• mina12

    EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17

    Lizztommy: Grattis på födelsedagen Emilia!

  • mina12

    Ni har väl inte missat att prematurbanden kommit?! Jag köpte 15st och de har redan gått åt hos vänner och bekanta De var sååå söta!

    Emmy K: Hur har försäljningen gått?

  • mina12

    Idag var vi på korr 18mån kontroll på neo. Sveas läkare tycker att allt ser bra ut, förutom att hon skulle önska mer tillväxt. Att hon helst inte går, tror hon löser sig med lite tid. Hon pratar inte heller så mycket, men hon har alltid arit en ganska tystlåten tjej och hon har iallafall knappt 10 ord som hon använder, så det är säkert på gång det också.

    Jag frågade om hon skulle vaccineras mot influensa i år, men då sa hon "Nej, riktlinjerna säger att det ska ges till hjärt/lungsjuka barn och dit hör inte Svea." Tänk att en sån mening kan göra en så glad Inte riktigt vad vi trodde när hon hade det så himla svårt att komma ur sin CPAP för 1,5år sedan...

    Eventuellt kan det bli aktuellt med tillväxthormon. Läkaren skulle kontakta ansvariga läkare för detta, så att de kopplas in tills nästa besök, som ska ske i januari, då hon är 2 år. Någon här som har erfarenhet av tillväxthormon?

    Dagens mått var 8,6kg och 76,5cm. 400gram och 2cm på 2mån - Det är jättebra med tanke på att hon haft 2v med feber och halsont och medföljande matvägran...

    Ängeln80: Mina pins kom jättefort, så du har säkert dina grejer till fredag

  • mina12

    Tessita: Jag vet egentligen inte vad kriterierna för tillväxthormon är. Jag har hört att behandlingen är dyr, så kriterierna kan säkert variera mellan olika landsting. Jag har hela tiden framfört mina farhågor gällande att hon blir väldigt kort. Jag själv är kort (153cm) och jag önskar verkligen att hon inte blir kortare än mig. Tillväxten/ätandet har varit hennes svaga punkt hela tiden. Tillväxthormonet gör ju även nytta på bredden och inte bara på längden. Hon är väldigt tunn.

    Tydligen har man börjat ge hormonen tidigare i åldern nu, redan vid ett par-tre års ålder, om man tror att det skulle ha positiv effekt. Det ska tydligen göras lite tester och så innan, så därför kopplas "enheten" in redan när hon fyller 2år.

    Vad säger era läkare om att er tjej är liten då?

    Jag tycker att det är viktigt att man inte "skyller" allt på att hon är prematur och pga det klassar det som normalt att vara pytteliten och inte sätter in några åtgärder. Det är därför jag legat på ganska mycket om detta, för vi har alltid fått höra att hon är "normal" för att vara född i v.24+0.

    Ängeln80: Vi är på återbesök var sjätte månad ungefär. Detta sen hon blev 18mån, innan dess var det nog var fjärde mån ungefär eller vid behov.

  • mina12

    Men oj, vad härligt Livsglädjen. Blev visst några glädjetårar här för din skull Förstår att du inte mår helt bra, med allt ni behövt gå igenom, men hoppas du kan njuta liiiite av din lilla bebbe i magen. Hoppas innerligt att den stannar där tills det är dags "på riktigt"!

  • mina12
    Tessita skrev 2010-10-29 21:28:10 följande:
    Hej på er! Idag har vi varit hos audinomen och för första gången fått godkänt på hörseltest!! Hurra!! Det tog 2 år!!
    Sen har vi träffat vår läkare och allt verkar bra. Vi pratade ju tidigare i tråden ang tillväxt hormon etc och vår läkare sa att vid 4 års ålder ska de bedömma om vår dotter ska få tillväxt hormon eller inte. Fortsätter hon sin kurva beräknar dem henne att bli 150 cm som vuxen.

    Mammamumin, Alma levde enbart på ersättning i flaska tills i somras (då va hon 1 år o 3 mån). Då upptäckte hon att makaroner och falukorv faktiskt var gott och vi började kunna få i henne liiiite mat. Sen släppte det helt när hon började dagis, då var hon 1år o 6 mån korrigerad ålder- Nu äter hon jätte bra så det har verkligen gåttt fort från att inte äta ngt alls till att äta massor. Hoppas det släpper för er med. Stort lycka till. Kram!!!
    Grattis till godkända hörseltestet.

    Ok, då har ni lite tid kvar till bedömning för tillväxthormon då. Vad säger de om den nu beräknade längden då? Är den anledning till att få hormon eller inte?

    Tydligen ger man det tidigare nu är förr. På vår läkare lät det som om hon skulle kontakta det "teamet" redan nu tills hon fyller 2år, för att börja utvärdera. Vi har inte fått någon "beräknad längd" på vår dotter. Hennes pappa är 183cm och jag är 153cm. Jag har sagt att jag inte vill att hon ska bli kortare än mig, då jag absolut inte skulle vilja vara en cm kortare själv...
  • mina12
    Erkens mamma skrev 2010-11-02 20:06:31 följande:

    Elias är frisk igen ifrån sin förkylning :) Klarade oss hemma denna gången vilket ju var väldigt skönt.
    Första dagen på dagis idag och han var såå lycklig över att få komma dit. Han hann inte ens vinka åt mig utan rusade bara in och smackade då han visste att det vankades frukost när han kom...

    Så nu är allt lugnt här ett tag till. :)


    Härligt att han gillar dagis så mycket. Hoppas han får vara frisk nu då!
  • mina12
    Lilla pyret skrev 2010-11-04 21:59:13 följande:
    Ja just det, hade ju en fråga angående prematurbandet.
    Ni som beställt det, hur lång tid tog det innan ni fick hem d?
    Jag beställde  o betalade för över 1 ½ vecka sedan men det kanske tar lite tid att få...
    Jag fick det på ca 3 dagar tror jag, så maila och fråga vad som hänt...
  • mina12

    Livsglädjen: Mer såna rekord vill vi höra om!

    Vi är ju några här i tråden som har barn som trilskas med maten... Vi har haft en riktigt dålig period här hemma igen och nu kontaktade vi vår dietist för lite stöttning. Hon är för övrigt väldigt bra och förstående för hur det kan vara med barn som "matkrånglar" på riktigt och att det är kämpigt för föräldrarna. Till saken... Hon sa att föräldrar ofta fettboostar maten alldeles för mycket (gällde även föräldrar till fullgångna barn). Bvc säger att man ska ha fett/olja i mat och välling men inte hur mycket. Vi fick nu iallafall rådet att inte ha grädde i vällingen och max ha 1tsk olja i en flaska välling. Tydligen fick hon i sig ca 150% av dagsbehovet av fett bara genom vår boostade välling. För stor andel fett kunde leda till kräkningar och utebliven hunger. Nu håller vi tummarna för att hungern kommer tillbaka!

    Vi har Infatrini till vår tjej, men nu sa dietisten att vi kanske skulle byta till MiniMax. Någon som har erfarenhet av det? Vad smakar det? Får ni det på recept eller hur fungerar det?

Svar på tråden EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17