• mina12

    EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17

    Vår dotter kom ju troligtvis tidigt pga att jag hade myom som störde livodern. Dessa togs bort när dottern var ca 6mån och på en efterkontroll så sa läkaren att allt såg finfint ut. Just då brydde jag mig inte så mycket då jag inte trodde jag skulle vilja ha fler barn . Men men... Här har tankar och längtan efter nr2 börjat växa till sig... Det hände inget och vi gick på några kontroller för att se att allt stod rätt till. Lite åldersstress är det ju (född 76). Det visade sig att jag fått 2 nya myom som skulle kunna leda till prematur födsel och fick rådet att ta bort dem. Det är ett relativt enkelt ingrepp och man är bara inne över dagen. Sagt och gjort och jag fick min tid..... MEN allt gick fel, läkaren råkade ha hål i både min livmoder och min tarm. (Operationen var mån förra veckan). Jag åkte först hem, eftersom allt såg bra ut på måndagen. På onsdagen var vi inne på sjukhuset för att träffa dotterns kirurg och då fick jag så ont att jag nästan tuppade av. I en rullstoll och upp till kvinnokliniken. Infektion var svaret och det togs prover och sattes dropp. Magen växte. På torsdagkväll fick jag komma till röntgen då crp var över 300 och ingen bättring och då visar den att det är hål både i livmoder och i tarn. Jag får reda på att jag ganska snart måste opereras för att överleva och jag kommer vakna med mina tarmar i en påse på magen, efter 6mån kan de stoppa in tarmarna igen. Nån timme senare opereras jag och när jag senare på natten vaknar har jag varken blivit av med livmodern eller har tarmarna på magen. De gjorde en "chansning" och stoppade in dem igen.

    En gång på den här 1,5v har jag träffat min dotter. Jag håller på att längta ihjäl mig men samtidigt orkar jag inte. Bara att skriva den här inlägget har gjort mig trött och jag måste straxt vila. Det är några till dagar som är kritiska för om det blir stomi eller inte och efter det så har jag en låååång väg tillbaka.

    När jag tittat ut genom fönstret så ser jag en så bekant nalle på ett fönster, men jag kunde inte placera den... Till slut! Hahaha, det är föräldraköket på neo jag har utsikt rakt in i. Känns konstigt.

    Det här hör ju inte riktigt hemma i EPT-forumet, men jag kände att jag behövde skriva a mig lite.

  • mina12

    Härligt JennyC!!! Lycka till!

    Själv blir jag nog utskriven i morgon, 2v efter dagsoperationen, som blev ett stort misslyckande. 4-6v sjukskrivning framför mig nu... Inte ett dugg bitter just nu *ironi*

  • mina12
    ISSEN skrev 2011-04-13 09:23:27 följande:
    Hej! Vet inte om jag platsar in härmen det känns som det! Jag har fött två killar prematurt en i v 30+6 och en i v26+2 och nu är jag där igen! Väntar mitt tredje barn och har denna gång fått cerklage va in till spec mvc igår för jag har fått väldigt mkt sammandragningar som vägrar ge med sig fast jag är helt sängliggande! De mätte min tapp till ca en halv cm oså jag fick Adalat utskrivet och nu får jag bara ligga ner och gå på toa vid behov! Imorgon ska jag in igen och träffa min läkare som sa att om det inte ser bättre ut då blir jag förmodligen inlagd! Bebisen kommer få Betapred för lungorna, jag är dock bara i v 22+4 så det känns rätt hopplöst det här :( Cerklaget satt där det skulle och tappen var helt stängd men oroar mig såklart ändå! Har molande värk till och från men det kan väl lika väl vara växtvärk (intalar jag mig iaf)  Är så orolig så jag vet varken ut eller in!! kommer min lilla flicka ut nu känns det kört! Vet inte vart jag ska ta vägen!
    Håller tummarna för att din bebbe håller sig inne ett bra tag till! Förstår att det känns hopplöst, men ge inte upp. Kolla på MolleMalin, som legat så länge (även om ni kanske inte har samma situation)!

    Tänk vad veckorna rullat på MolleMalin! Härligt!
  • mina12
    Mysfröken skrev 2011-04-19 20:41:21 följande:
    Vad söt hon är Elise!

    bdmc: Tråkigt med bakslag, men skönt att dottern får komma och vara med er. Neo-tiden var verkligen en berg-o-dal-bana. Ena stunden var allting bra och Rasmus verkade så stark, nästa stund låg hade han andningsuppehåll och var helt blå. Håller tummarna för att det blir bättre för Tim snart!

    Vi har överlevt första natten utan larm. Jag har ärligt talat sovit precis lika bra som innan. Rasmus passade på att njuta av friheten och for runt i hela sängen - utan att trassla in sig i nån sladd. La honom på mage i huvudändan av sängen, men hittade honom på rygg liggandes på tvären nere vid fotändan. Var helt ljuvligt imorse att kunna ta upp honom utan att behöva stänga av larmet och koppla ur sladden.
    Det är överväldigande att ha ett helt sladdlöst barn! Härligt!
  • mina12

    Här har vi nu en liten tjej med sond... Kirurgen ville att hon skulle ha det ett tag innan en eventuell knapp/PEG-operation. Än så länge går det bra och hon verkar "glömma bort" den ganska bra. Glädjande var att hon gått upp 1kg på ungefär 2mån. Jag tycker det är en jättebra viktuppgång Fortsätter hon så, så lär det inte bli någon operation.

    Hon är nu korr 2 år och vägde 10,3kg. Vad vägde era när de var korr 2år?

  • mina12
    Written Fiction skrev 2011-04-26 16:44:49 följande:

    Vincent gick precis över 10kg igen. Korr 2 år. Men han har varit där innan han blev sjuk i vintras. Gick ner massor och det har varit kämpigt att få upp honom i vikt igen.   Hans långsamma viktuppgång har sedan innan alltid blivit "försvarad" genom hans sjuka lungor och det arbete hans kropp lägger på att andas. Plus att han är sådär, knasig med maten. Dock ammade ju jag väldigt länge så jag hade den extranäringen.
    Men sedan tänker jag att iom att han var tillväxthämmad så har han ju sin "egen" kurva att följa också så tekniskt sett är han inte så jätteliten kan jag tycka.  Jämför man med födelsevikten så är det en relativ bra ökning.

    Tycker det är super att din tös gått upp nu! Tror du det är pga sonden? Hur känner du själv med att hon har sond? Jag var ju sådär krångel-mamma och vägrade sond på vincent när vi var inlagda.


     


     


    Nej, viktuppgången har hon fixat utan sonden! Det är en rekordökning för hennes del, som vi inte riktigt förstår vad den kommer ifrån... Sonden sattes idag. Jag ammade tills S var 1 år korr, men hon har krånglat och ätit från lite hela tiden även när hon ammades (och amningsvägdes).

     I februari tyckte hennes läkare att i kämpat tillräckligt och vi påbörjade den här utredningen för en ev. knappoperation. Ungefär vid årsskiftet slutade hon i stort sett helt att äta fast föda. Hon har hela tiden legat på -3 i längd och vikt-kurvan och på normalkurvan när det gäller huvudmåttet (förr +1). Dessa proportioner tyder på undernäring enl läkaren. Men vikten idag är på -2kurvan för hennes korr. ålder. Fortsätter hon så, så är jag nöjd. Ska mäta längden nästa gång också och se om den är lika bra!
  • mina12

    WF & Casiopeja: Men då är ju faktiskt inte vår S så extremt liten... Har det någonsin varit tal om att era barn växer för lite eller att de ska ha knapp eller något annat? De kanske i och för sig är mer proportionerliga.

  • mina12

    TessaCarlsson: Vad jobbigt att du blir runt skickad på det där viset, när alla är överens om vad du behöver för stöd. Bra att du står på dig - fortsätt med det! Har tyvärr inget råd, men det finns det nog andra här inne som har. Önskar dig lycka till!

  • mina12
    bdmc skrev 2011-05-12 18:29:10 följande:
    vi fick en son v 26+6 den 11 mars. det har varit en jobbig tid. har en dotter på 3 år. vi bor 8 mil från sjukhuset så vi har tagit några dagar vars ¨på neo/resp hos dottern och sen bytts av.
    har fungerat okej.
    för 1.5 vecka sen kom vi hem med hemsjukvård. härligt. personalen kom 2-3 gånger i veckan.
    igår vid halv fyra "hittade" vi honom livlös i vagnen. Han var helt blå/lila och andades inte. skadade honom så han som tur var började andas igen och ringde ambulans. sen blir det akutfärd till sjukhuset i lund. väl där stabiliserade han sig så vi fick åka ambulans upp till kristianstad. inatt har han kraschat ca 40gånger. slutar totalt att fungera, både puls och sa.fall. får skaka liv i honom.
    idag sen i middags har han stabiliserats lite till. kommit ur cpapen, får lite syrgas och kraschar inte lika ofta.
    de tror han har fått en infektion. lungröntgen var bra, likaså crp och neoremsan. ikväll ska proverna tas om. de har satt in antibiotika för säkerhetsskull. imorgon ska hjärtläkaren titta på honom, då hans ductus fortfarande är öppen, men han har tidigare varit opåverkad av det.
    Nej, vad jobbigt!!! Håller tummarna för att han snart är bra igen!
Svar på tråden EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17