V.V.S.-tråden - Våga Vägra Skov! För dem med Ulcerös Colit, Crohns Tråd nummer 7

Hej igen.
Japp, jag är nykommen från gymet. Körde rygg idag och det känns superskönt nu! Skulle köra biceps också men hade ont i lederna i armbågarna. Jäkla sjukdom. Grrr.. Men skönt att träna, nu ska jag duscha och sen krypa till kojs.

Fru U: Tack för tipset. Ska ringa min stomisköterska imorgon samt Coloplast.

JajjaB: Trist med skovet. Avskyr att behöva rusa på toa. Det är så himla jobbigt. Innan min operation hade jag alltid flera 5:or i fickan till toa pengar och hade alltid span på vart närmaste toa fanns. Nu slipper jag det iaf. Men ska gå på Apoteket imorgon och beställa hem nya bandage. Med mig är det bra annars. Jag trivs med att vara tillbaka på jobbet och samtidigt bara jobba 75% så jag ska vara ledig halva Onsdagen och halva Fredagen denna vecka.. Skönt! Hoppas vädret fortsätter håller i sig med sol och värme så jag får njuta lite av det.

Angelica: Har du hört nåt än? Är orolig för vår vän. Och vad härligt att ni har varandra.

Ni som har stomi, Nalla, Fru U etc, har ni märkt av någon mat eller dricka som ni blir dålig av/får flöden av? Och är det någon mat eller dryck som ni upplever som bättre och mer stoppande?

På Fredag ska min nya (underbara) doktor ringa så ska jag nog få någon klysma eller så för att försöka häva inflammationen i ändtarmen. Ger Entocourt, som är kortison, samma hemska bieffekter som kortisontabletter? Dvs sväller man upp lika mycket?

Kram till oss..

Hej igen govänner. Inser att det snart är 3 månader sedan denna tråd startades och det betyder att vi kanske måste starta en ny snart så jag ber er kolla igenom att allt stämmer och är aktuellt inför starten på nya tråden om någon vecka.

CROHNS
grådis
LillTrulsa
kahlua
Dalkulla
Tölander
Calylite
Itmorsan
MaryJo
Skytten64
Fru U (med hud,muskel och ledvärk) och stomi
Nio

ULCERÖS COLIT
Nallatalla (opererat bort tjocktarm och har tillfällig stomi)
mumlin (följdsjukd: primär skleroserande cholangit)
Kusin Knase
Linnann
LoneStarState
wonderwoman
Tessi81
MrsDream
68:an (Följdsjukdom Ledproblem)
AnnaKennyLea
Mallansprallan
Sandervig
Storken78
nea00
willow82
havsbris
Prommis
Lällas (opererat bort tjocktarm och har tillfällig stomi)
vinterland
Twentyfourhours
Dist
Nebulosa
Blåbärspappa
2äggmamma
JajjaB
Lilla Mimsan

IBS
Nebulosa
68:an
Vem är jag
mysis nr1 (samt gallsaltsmalabsobtion)

Väntar på diagnos?
Hia
Solrosen67
Kexet79

ANHÖRIGA
gmt för Lucas med Ulcerös Kolit
Molle72 för Rebecca med Ulcerös Kolit
Slj för Lucas med Ulcerös Kolit
Malvas Mam, mamma till Linnea med Ulcerös Kolit.

Är det några som ska bort härifrån? Som inte hänger kvar med oss? Någon som saknas?

Gör ändringar och lägg in ett nytt inlägg isåfall så tar jag sedan det mest aktuella och uppdaterade inlägget och kopierar in i en ny tråd. Kramis till er.

Hej prinsessor
Japp, jag kom iväg till gymet idag med och tränade. Är lite stolt. Önskar jag kunde behålla inspirationen och fortsätta träna. Vill ju vara i go form inför operaitonen till höst så att jag slipper stappla mig fram som efter min sista operation.

Idag gick jag in på Apoteket och beställde nytt bandage så jag hoppas att det är av bättre kvalitet.

JajjaB: Trist att du mår så dåligt. Äter du kortison tabletter också eller har du bara lokalbehandling med klysma? Du vet väl varför jag undrar Du skrev nåt om kortison tjock igen och jag VÄGRAR bli kortison tjock igen. Det var det värsta jag varti med om. Ska fråga min doktor också på Fredag när han ringer.

Nio: Jag har också ont i lederna, fast mitt onda sitter i hälarna.. helt knäppt.. men jag bad min doktor skriva ut Artrox iallafall (fick tipset av 68:an) och det har faktist blivit mycket bättre. Jag är också jätteglad att jag slutat med Asacolen. Jag åt HÖGA doser ett tag med 1600 mg per dag samt 2 st suppar per dag.. Huvva.. Pentasa funkar bättre.

Lone Star State: Åh, vad skönt att du är hemma igen. Blev ju orolig ju när jag hörde du åkt in på akuten. Men du verkar ha fått bra bemötande och mediciner så förhoppningsvis känner du dig bättre snart. Kram.

Nalla: Bra jobbat! Kanon med VG! Nu kan du ju se slutet av tunneln med studiera. Ska du plugga vidare till hösten eller vad är det du pluggar för? Så du är Dalmas? Ha ha.. Jag är hälsingejänta ja men lika som du bor jag ju också i El Stockholmo. Men försöker visa Jonas det bästa av Hälsingland så att han kanske känner för att flytta upp sen när vi bildar familj? He he Vi ska ju upp över midsommar också.

68:an: Hjärtans vän. Vill inte tänka att du sitter ensam och gråter. Fast det har jag också gjort. Men jag pratar oftast med Jonas om jag är ledsen. Men du, VI finns här för dig och du får gråta ut här så ska vi vara så bra stöd vi kan. Goa Kramar tjejen!

Calylite: Hej igen.. Har du träningsvärk i musklerna? Eller är det som ledvärk? Jag har ju ont i hälarna och vette skjutton hur lederna ser ut där. Kanske ska man prata med sin doktor och kolla upp det?

Greeneye: Trevligt att se dig igen men tråkigt att höra att du inte mår bra. Tycker stackars dig och skickar massor med kramar och hoppas att du mår bättre snart.

Mumlin: Gulligt av dig att länka till info om lever, eftersom det är flera här inne som har problem ju. Jag hoppas så mycket att du ska få din transplantation snart men är också så glad att du mår bättre.

Grådis: Hur är det?

Dalkulla: Hur har det gått med barnen? Klarade dom sig eller har dom blitt sjuka? Hoppas dom kryade på sig. Kram

Malvas mam: Vad himla fint du skrev till Linnea. Du är så himla rar du. Jag måste nog hålla med om att doktorerna säger att om 15 år finns säkert nåt botmedel mot tarmsjukdomar och jag hoppas dom har rätt även om jag själv tappat hoppet lite. Hälsa Linnea stor kram.

Tänker på er alla, nu ska jag krypa till kojs och sova. Är sååå trött efter träningspasset och har mycket på jobbet. Ska ta Fredan ledigt som sjukskriven och ta långhelg. Skönt. I helgen flyttar min lillasyster och hennes sambo till Stockholm så jag läängtar jättemycket.

Kram och sov så gott // Anna

Kommer att starta den nya tråden nästa vecka så att vi inte tappar bort varandra. Men jag lägger in en länk i denna tråd så att alla kan hänga med över till nya tråden, tråd nr 8.

Hej på er. Vilken underbar tråd vi har! Älskar att vi är så aktiva här inne. Jag hade läckage i natt igen och det börjar ta knäcken på mig. Blir riktigt nere och fattar inte varför det inte funkar. Nu ska jag hämta ut nya kartonger med bandage i morgon em så då ska jag ställa undan alla kartonger jag har nu och hoppas att det är nåt fel på bara dem. För detta hände aldrig under de första 3 månaderna med Stomi. Någon mer som upplever problem med SenSura? Dom ska få en sista chans nu med min nya leverans, sen byter jag märke. Snälla, håll tummarna. Mitt liv är skit med dessa dåliga bandage. Känner mig som SKIT flickan.

Madde: Välkommen hit. Vad jobbigt du haft det men håller med dig om Stomi, det är inte så farligt (förutom sista 2 veckorna då jag haft problem med SenSura bandaget som läcker hela tiden) men annars så stortrivs jag nu. Var så sjuk innan att jag höll på att tappa gnistan. Nu leker livet igen och jag och sambon är superkära. Ska operera mig igen till hösten om ändtarmen blir bättre. Den är fortfarande inflammerad och nu ska jag få klysma för att se om det blir bättre. Hoppas på en IRA iallafall. Hoppas att du ska trivas här inne. Jag har hängt här inne i cirka ett år och håller med Nalla, det är beroende framkallande och här inne är vi alla vänner.

Tröttmor: Välkommen du med. Här inne finns många med erfarenhet och kunskaper. Jag har Ulcerös Kolit och inte IBS men jag vet att 68:an har IBS och kanske kan svara bättre.

Nio: Skönt att höra att du hittat en bra doktor. Dom växer inte på träd så håll fast vid denna doktor. Skönt att han tog dig på allvar och gav remisser. Jag har ätit Asacol i ett år, höga doser och jag hade också huvudvärk då. Har det ibland nu med men inte lika ofta. Så kanske kanske har det ett samband. Lycka till.

Fru U: Låter kul med fest. Jo, jag har som sagt också ätit höga doser Asacol och jag märkte INGEN som helst försämring av att sluta med Asacol. Det blev bara några färre tabletter att ta. Om du har Asacol suppar, det hade jag ett tag, så rekomenderar jag verkligen Pentasa Suppar istället. Tror dom är lite dyrare så därför man först får Asacol men Pentasa supparna har gjort underverk med mig. Fick tidigare "spökbajsningar" men det har aldrig hänt sedan jag började med Pentasa. Ha en underbar helg.

Grådis. Du är fan bäst! InfoGrådis får du heta nu Kramis på dig.

Oj, nu ringer det.. skriver mer strax.. kram

Mallansprallan; Tack för hoppet du ger. Pustar ut! Tack. Det är väl skönt att gå på timme, eller? Hur funkar det om du är sjuk en dag, Uteblir ersättningen eller får du ta det via FK?

Lone Star State: Skönt att medicinen börjar verka. Det kommer nog bli ännu bättre snart ska du se. Jag hade också magkatarr förr och kom ihåg att jag fick några råd, inte äta stekt mat, inte äta för stark mat, inte dricka "sura" drycker som apelsin juice, inte dricka kaffe etc.. Du kanske fått alla dessa tips redan? Har du sålt alla valpar eller ska du behålla nån själv? Dom var grymt söta iallafall.

Molle72: Kul att se dig igen. Skönt att Rebecca känner sig bättre. Grattis till företaget! Håller tummarna för att allt ska gå bra. Jag ska också ner till Kroatien, fast bara i 8 dagar, åker den 7-14 juli när jag ska kryssa mellan öarna.. Härligt härligt.

Dalkulla: Skönt att barnen mår bättre. Men du, vännen, har du pratat om andra mediciner med din doktor? Du kan ju bara inte fortsätta må så här! Nu får det va nog.. SKulle du kunna tänka dig att prova Remicade? Det kan ju funka.. Fast det kanske man inte ska ha när man ammar??? Eller be om att få byta sort på medicin. Önskar dig bara gott.

Calylite: Ha ha Du med, i hälarna. Inte för att det är roligt, bara skönt att höra att jag inte är ensam om det. Tänkte min kropp var lite knäpp ändå.. he he.. Men det är bättre sen jag började med Artrox... mycket bättre..

68:an: Åh, du och jag brukade ju vara romanskrivarna här inne.. författade mindre böcker nästan.. he he.. Ja, jag satt också med tårarna i ögonen några gånger men tack vare er härinne fick jag viljan och styrkan tillbaka. Operationen räddade mitt liv. Jag höll på att deppa ihop av att vara så sjuk hela tiden.

Nalla: Vad tar du mot din tarm? Visst såg din ändtarm ganska bra ut? Lyllans dig. Jag får bara negativa besked.. Grrr.. Men nu känns det okej att prova klysman.. när Mallansprallan sa att det funkat för henne. Har du fått någon tid för operaiton? Tid för återbesök? Min doktor ringer på Fredag.. I löve him.. he he

Lone Star State: Tack för tipset. Du ger mig hopp. Kommer du ihåg vad dom hette? Vilket märke? Jag ska ringa min stomisköterska imorgon och tar tacksamt emot tips. Kram..

Madde: Får jag fråga vad du använder för sorts bandage? Jag är ju förtvivlat besviken på SenSura trots att dom funkat kanonbra tidigare. Jag gillade dem stenhårt tills nyligen..

MaddeK: Är i liknande sits som dig. Längtar ihjäl mig efter bebis och vi hade också skaffat om jag vart frisk. Nu ska vi vänta tills min IRA operation är gjort till höst. MEn jag VILL HA BEBIS! Jag har hört att fertilitet minskar om man har buk opererat sig och det skrämmer mig. Jag har också hört att det inte är så ärftligt med Crohns och Ulcerös kolit. Bara liten liten risk att detta förs vidare.
Vad tar du för mediciner nu när du är opererad igen och har stomi?

Mallansprallan: Grattis till din pojkväns jobb! Håller med, bra jobbat! Ring Försäkrings kassan och kolla med dem. Det kanske lönar sig

Kram