• pcalma

    Erfarenheter av Risperdal??

    Vi ska få prova Risperdal till vår lilla tjej på 4,5 år drygt. Läkaren hoppas på att det ska mildra hennes aggressioner.
    En av biverkningarna kan vara att man får uppmärksamhetsproblem. Som läkaren sa så är det INTE bra om M, som redan har sådan problematik, får ännu större svårigheter..
    Men då ska vi avsluta medicinen så klart... Jag undrar nu om det finns någon med erfarenhet av Risperdal? Positiva som negativa!

    Tack på förhand


    Mamma till Orkidé-barn
  • Svar på tråden Erfarenheter av Risperdal??
  • Nilsfar

    Hej ida

    Vårt eget beteende är naturligtvis bara en del av ett helt batteri åtgärder som behövs. Det viktigaste är att utifrån en förståelse av barnets funktionshinder se till att barnets livssituation är rimlig och att det inte kontinuerligt utsätts för sammanhang som är alltför krävande.

    Många barn med lindrigare former av autism förväntas klara av situationer som är långt över deras förmåga. En för stor och för stökig skolklass kan t.ex. vara som att vi andra skulle sitta på ett diskotek med stroboskopljus och dunkande diskomusik samtidigt som vi skulle lära oss det läraren säger.

    det är naturligtvis jättebra att ni hitta en medicinering som fungerar och att ni inte sett några biverkningar. Trots allt tycker jag att man skall vara observant på att det finns en hel del biverkningar med risperdal och att det är ganska okänt vad som händer på sikt med barn som medicineras med det. Jag tycker att det är bra att läsa på FASS om medicinen. Jag tror att alla föräldrar gör det innan och inte bara litar på läkaren rakt av.

    www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp&DocTypeID=3&UserTypeID=0

    Jag har också sett ett antal exempel på vuxna med autismvarianter som under lång tid medicinerats med risperdal och det är inte speciellt upplyftande möten.

    Jag har också stött på exempel där risperdal satts in efter några få veckor med "problembeteende" hos ett barn. Det tycker jag är uppenbart för kort tid för att eventella effekter av miljöanpassningar skall få effekt.

  • ida 07

    Nilsfar
    vi har INTE märkt någon förbättring av risperdal och ska alltså sluta med den och prova något annat.

    Dessutom har vi ansökt om resursskola till hösten med max 6-7 barn i en klass och hoppas det blir bättre.

    När det handlar om att medicinera ett barn eller ej kan man ju väga för och nackdelar mot allt. Jag är i grund och botten eg emot medicinering och tycker eg bättre om alternativa metoder MEN har dock kommit fram till att fördelaran överväger nackdelaran om man nu hittar en medicin som fungerar vill säga. Ser det såhär att en del saknar vissa ämnen i sin hjärna som de behöver påfyllning av, andra behöver insulin osv. Det handlar om att se till att livet blir så bra och drägligt som möjligt.

    Alla får ju göra som de vill och ta vilka beslut man vill , det är inte lätt att veta om man eg gör rätt alltid. Man vill ju bara att ens barn ska få det så bra som möjligt.

  • cissi9

    Pcalma: Min dotter har Asperger som du kanske vet, vi har ju skrivit i samma trådar förut. När du beskriver din dotter så finns det väldigt många likheter med min dotter. Y har inte så häftiga vredesutbrott men reaggerar på motgångar med ilska, ledsenhet och ett ältande som kan hålla på i timmar. Hon är extremt lättkränkt, ängslig och känslig för beröring.

    Hur fungerar det sociala samspelet för din dotter?

    Undrar ju hur bup resonerar om dom inte ser någon autismspektrum-störning hos din dotter när så mycket av det du beskriver påminner om min dotter som har just det?

    Nilsfar: Det låter väldigt bra allt du skriver. Jag är helt med på noterna när det gäller att inte bara fokusera på medicinsk behandling. Min dotter medicineras för sin ad/hd för att det är nödvändigt men när det gäller hennes tvångsmässighet ska hon börja träna kbt.

    Ändå får det du skriver mig att känna mig som världens sämsta mamma. För jag klarar inte att alltid behålla lugnet i konflikter med min dotter, jag klarar inte att se det som en inlärning av hur hon fungerar. Jag är ensamstående med henne, hennes pappa finns inte med i bilden, jag har 20 timmar avlösning per månad och ingen annan hjälp alls. För Y klarar inte att lämna mig och ingen annan klarar att ta henne under dom omständigheterna.

    Hur gör man för att ställa sig själv utanför på det sättet så att man slipper känna ilska, ledsenhet, sorg och uppgivenhet under hennes timslånga ältande av småsaker som för henne blivit jättestora. Hur kan jag hantera rädslan för att hon inte någonsin ska kunna bli minsta lilla självständig?

  • ida 07

    Nyfiken på son-rise metoden. Berätta gärna mer.

    Hur menar du med för mycket sinnesintryck osv? Att minska komplexiviteten? Vi anpassar redan idag kraven på sonen så att de är det han klarar av.

    Många gånger fungerar nämligen min son BÄTTRE när vi gör saker än när vi "bara" är hemma. Han älskar tex badhuset. Älskar att fiska krabbor vid havet. Älskar att vara på ett lek och busland. Frustrationen är med andra ord ibland högre hemma än borta.

    Den fria leken hemma är jättetuff då han har så svårt för att sysselsätta sej själv. Har asperger och adhd.

    Det låter ju väldigt bra det där med mer tid med en vuxen. Hur ska det fungera i verkligheten? Min son får redan idag jättemycket av min tid. Jag har dessutom ett barn till, en väldigt uppmärksamhetskrävande 8-åring som också behöver sitt.

    Visst önskar man att det inte fanns några "måsten" i livet i form av jobb, hushållsarbete osv men tyvärr lever iaf inte jag i den drömvärlden.

  • Little Ms Chatterbox
    Nilsfar skrev 2009-02-08 09:18:22 följande:
    Zander O CayenneEn grundläggande princip är ju att kommunicera så konktret som möjligt. En av svårigheterna inom autismspektrum är ju att det är svårt att lära sig förstå abstrakt kommunikation. Ett begrepp som hör till detta är "inte". Jämför med om jag säger till dig "Tänk inte på en skär elefant". På samma sätt blir bilden som ditt barn får i huvudet om du t.ex. säger "ta inte på mjölken med fingret" att han skall ta på mjölken. Det blir alltså precis samma sak som en uppmaning att ta på mjölken. Tänk därför aldrig att du skall lära ett barn med autism att INTE göra något. Fundera istället på vad barnet kan göra istället. T.ex "vänta på att bubblorna spricker av sig själva" eller "dricka upp bubblorna". Jobba sedan med att lära in det beteendet du vill ha.Fundera sedan på om det på något sätt går att använda barnets intressen i inlärningen.
    Vilken a-ha upplevelse jag fick när jag läste ditt inlägg!
    För några år sen vara jag på en kurs, där vara en man som berättade att hans son som då vara ca 5-6 år redan hade åkt ambulans 3-4 ggr. Och det vara inte för att han hade astma eller något sånt utan bara lite olyckor så där. Dagen innan hade de hunnit avvärja en tvättmaskinkatastrof, pojken hade 2 kg spik i byxfickorna bara för att liksom. Pappan sa att barn hade "inte-filter"
    Jag tänkte inte så mycket på det då men jag har tänkt att det passar ihop med min son ganska bra nu för tiden.
    Det är verkligen ett annat sätt att tänka när man ska tänka fort som ögat att man ska säga till ett barn som är på väg att kliva i största vattenpölen att de ska går runt i stället.
    Ska verkligen försöka annamma det med min son.
    Det här med bubblorna är ju en ögonblicksverk, så man måste ju hinna nämna det innan mjölken blir upphälld. Det är inte alltid man kommer ihåg det. Jag kommer säkert hitta fler saker som det går att använda sig av det, ska fundera på det, och sen måste man ju komma på något som ska göra istället också.
    Nu är det en ny Omega-3 tråd! www.familjeliv.se/Forum-5-95/m39439172.html
  • Fiatuss2
    Svar på #21
    Jag måste åter igen säga att Risperdal har funkat utmärkt för min son.

    Nilsfar: Vill du förklara ditt inlägg om biverkningar av Risperdal:

    "Jag har också sett ett antal exempel på vuxna med autismvarianter som under lång tid medicinerats med risperdal och det är inte speciellt upplyftande möten."

    (Det pågår just nu en studie på Karolinska institutet om barn som äter Risperdal och liknande mediciner.)
  • Nilsfar

    Hinner inte riktigt svara på allt nu.

    Ida, du kan börja med att lyssna på de här "föreläsningarna" om engelskan är ok:

    www.autismtreatmentcenter.org/document.php&documentid=19&mediatype=video&mediaid=22&part=0

    Den jag länkar till handlar om agressioner som vi tidigare haft upp här. det finns andra som behandlar andra specifika ämnen utifrån ett son-rise perspektiv.

    Alla våra barn är individer. det finns ingen patentlösning som passar alla utan vi måste se individen, dess intressen, möjligheter och svårigheter utifrån ett individuellt perspektiv.
    För de allra flesta med autism är det svårt att hantera situationer med mycket intryck - samtidigt är det så att det är lättare att antera situationer när man får göra saker man tycker om att göra och som man är intresserad av.

    Att minska intrycken handlar lika ofta ofta om åtgärder skola/förskola borde göra som att göra saker hemma.

    Jag kommer precis som du från en verklighet där barnet tar oerhört mycket mer tid än en vanligt barn oavsett om man gör något aktivt eller inte. Därför hanldar det ofta om vad man gör på den tiden man ändå måste lägga ner.

    Cissi

    En viktig bit i son-rise är att acceptera att våra barn och vi själva gör så gott vi kan. Det finns hur mycket som helst som vi alla kan göra i vårt föräldraskap. det är bara vi själva som kan sätt prioriteringarna. Olika saker är viktiga för varje individ och om vi inte tar hand om oss själva så fungerar vi inte heller som föräldrar.

    Zander O Cayenne

    Vad roligt att du hittade något i mitt inlägg som du kan ha nytta av

  • Nilsfar

    Fiatuss

    Jag har dels fått berättat för mig från dem som är högfungerande och som har slutat med det hur de upplevt dels att de blir mer instängda i sig själva och dels hur de känner det som at de inte vaknar ordentligt förrän långt fram på eftermiddagen/kvällen.

    De jag stött på som under lång tid medicinerats har verkat oerhört passiviserade. De gör precis som personalen som har hand om dem säger utan att någonsin lägga fram sin egen vilja. De tar inte längre några egna initiativ till någonting.

    Jag reagerar också starkt på studier som talar om att det "autistiska beteendet" minskat. Det vi ser som "autistiska beteenden" är ofta överlevnadsstrategier för att hantera den yttre stress som dessa människor utstts för. Om dessa tas ifrån dem utan att de får lära sig andra strategier för att hantera situationen resulterar det ofta i en inre stress. (Något som ofta sedan löses genom att kombinera med lugnande medel)

  • Nilsfar

    Ida - appropå ämnen som saknas.

    Läkarna har inte ens en teori om hur autism fungerar. Det finns ganska mycket som talar för att autism inte är en felfunktion i hjärnan utan en naturlig variation i hur hjärnan fungerar. All medicinering är idag, i brist på en teori, ren trial and error.

  • pcalma
    Nilsfar skrev 2009-02-08 09:36:06 följande:
    pcalma Det mesta du beskriver är väldigt typiskt för barn inom autismspektrum. Några frågor kring det Du skriver att hon har egna tolkningar. Tolkar hon det ni säger bokstavligt? hur är hennes röstläge. Är det varierat och anpassat efter situationen eller är det monotont och samma tonläge oavsett sammanhang? Hur hanterar hon sociala sammanhang? Tillbaks till de problemen frågan gällde. Om man har svårt med att ta in sinnesintryck så kan en dag bli oerhört stressande även om vi andra tycker att den är "normal". Hur ser hennes dagar ut, kan du beskriva en normal dag? Kan ni se ett samband mellan vad som hänt på dagen och vilka nätter hon inte sover? Många av våra barn förstår inte riktigt hur de sammanhang de lever i fungerar. I den situationen är det helt naturligt att bli rutinbunden. Så fungerar vi alla. Vi har använt son-rise som förhållningssätt till vår egen son. En del av son-rise handlar om att minska ner sinnesintrycken och ge barnet mer tid en till en med en vuxen för att därigenom kunna utveckla den sociala förmågan, den kommunikativa förmåganinnan och flexibiliteten för att sedan klara av mer komplexa sociala sammanhang. En nyckel kan alltså vara att minska komplexiteten i hur dagarna ser ut och de situationer barnet utsätts för och förväntas klara. Jag vet att Theralen skrivs ut ganska ofta till barn men det finns en tanke kring just denna medicin som jag tycker att det kan vara värt att fundera på. Autism och epilepsi har ett ganska tydligt samband. Bland de som har svårare autism är det närmare hälften som också har problem med epileptiska anfall. Theralen är en medicin som är känd för att kunna orsaka epileptiska anfall för den som har epilepsi. Jag har inte sett några forskarrapporter på det men det finns en rimlig grund för att tro att den därför också kan påverka autismen i negativ riktning och göra det svårare att släppa vissa tankar. Att den därför kan förstärka rutinbeteenden. Märker ni inga sådana skillnader så kör på men jag tycker att det kan vara värt att jämföra med och utan och se om det påverkar beteendet.
    Hon har en tendens till att ta vissa saker bokstavligt men inte som sin 12 åriga syster med ADHD o Adrag. Men allt är med hennes utgångspukt, svårt att förklara..

    Nej hon pratar inte monotomt heller. Hon pratar nasalt men annars inget speciellt.
    Hon är dock väldigt högljudd.

    Sociala sammanhang: Åker vi tex till våra bästa vänner som vi umgås mkt med o som hon är trygg med så fungerar hon bra, likaså hos min syster. Annars när det är barn, vuxna som hon inte känner så väl, då drar hon sig undan eller sitter i mitt knä hela tiden. Hon sitter tex aldrig vid barnbordet med kusinerna på födelsedagskalas utan sitter bredvi mig vid vuxenbordet, likadant om det är hemma vi har kalaset. Om det däremot kommer en väninna hem till mig så är det precis som om hon inte uppmärksammar det alls ibland.

    Utan Theralen så är utbrotten många många fler o mer intensiva. Hon blir lugnare dagen hela dygnet. Hon sover sämre utan Theralen. Mycket sämre.

    En vanlig dag:
    Vaknar o skriker uppe i våra sängar (hon bärs över varje natt när hon vaknar) Jag går upp o bär ner henne o gosen. Sätter henne i soffan med kudde o filt. Hon tittar på Dora. När det är 20 min kvar av programmet så sätter jag timstocken o förbereder henne på det.
    När timmis piper så tar jag av blöja o tvättar henne o klär henne, i kläder som tagits fram kvällen innan o visats för henne. Håret gillar hon inte att man rör så det kammas därför inte. Tänderna borstas. Jag visar henne schemat för dagen.
    Sen tar jag på henne ytterkläderna o hon får sin dagisväska. Vi åker till dagis.
    Hon äter frukost på dagis. Börjar där kl 08.
    Jag hämtar henne direkt efter mellanmålet kl 15.
    Vi åker hem direkt o alltid samma väg. Hemma gör hon ett val, måla, dega eller pärla (tex) eller om vädret tillåter o syskonens läxor är klara mm så går vi ut.Inget är roligt längre stunder o hon kräver vuxenstöd hela tiden. Lillebror är med en retsticka o de bråkar mkt.
    När maken kommer hem från jobbet 16.15 så tar han över barnen o jag lagar mat eller tvärtom. M förbereds med timstock inför maten.
    Efter maten så är det bad o efter det bolibompa. En vuxen sitter med henne för att det inte sak hoppas o springas mm. Kl 19 så får hon mediciner o kvällsmat i form av macka, mjölk o frukt. Timstocken ställs på 20 min. Hon förbereds noga  o påminns med jämna mellanrum.
    När timmis ringer så går hon o pappa o borstar tänderna. Efter det så väljer hon en bok. Sen lägger de sig ihop i sängen o pappa läser boken. Efter det släcks lampan (en svag kvar) o de säger godnatt. Pappa ligger bredvid o blundar tills M sover-någon gång mellan 20.30-21 oftast.
    Dagarna är väldigt inrutade! M har en syster på 12 år med ADHD o ASdrag, en "normal" sttorebror på 10 år o en lillebror på 2,5 år drygt, även han remitterad för utredning.
    Mamma till Orkidé-barn
Svar på tråden Erfarenheter av Risperdal??