Nilsfar skrev 2009-02-08 09:36:06 följande:
pcalma Det mesta du beskriver är väldigt typiskt för barn inom autismspektrum. Några frågor kring det Du skriver att hon har egna tolkningar. Tolkar hon det ni säger bokstavligt? hur är hennes röstläge. Är det varierat och anpassat efter situationen eller är det monotont och samma tonläge oavsett sammanhang? Hur hanterar hon sociala sammanhang? Tillbaks till de problemen frågan gällde. Om man har svårt med att ta in sinnesintryck så kan en dag bli oerhört stressande även om vi andra tycker att den är "normal". Hur ser hennes dagar ut, kan du beskriva en normal dag? Kan ni se ett samband mellan vad som hänt på dagen och vilka nätter hon inte sover? Många av våra barn förstår inte riktigt hur de sammanhang de lever i fungerar. I den situationen är det helt naturligt att bli rutinbunden. Så fungerar vi alla. Vi har använt son-rise som förhållningssätt till vår egen son. En del av son-rise handlar om att minska ner sinnesintrycken och ge barnet mer tid en till en med en vuxen för att därigenom kunna utveckla den sociala förmågan, den kommunikativa förmåganinnan och flexibiliteten för att sedan klara av mer komplexa sociala sammanhang. En nyckel kan alltså vara att minska komplexiteten i hur dagarna ser ut och de situationer barnet utsätts för och förväntas klara. Jag vet att Theralen skrivs ut ganska ofta till barn men det finns en tanke kring just denna medicin som jag tycker att det kan vara värt att fundera på. Autism och epilepsi har ett ganska tydligt samband. Bland de som har svårare autism är det närmare hälften som också har problem med epileptiska anfall. Theralen är en medicin som är känd för att kunna orsaka epileptiska anfall för den som har epilepsi. Jag har inte sett några forskarrapporter på det men det finns en rimlig grund för att tro att den därför också kan påverka autismen i negativ riktning och göra det svårare att släppa vissa tankar. Att den därför kan förstärka rutinbeteenden. Märker ni inga sådana skillnader så kör på men jag tycker att det kan vara värt att jämföra med och utan och se om det påverkar beteendet.
Hon har en tendens till att ta vissa saker bokstavligt men inte som sin 12 åriga syster med ADHD o Adrag. Men allt är med hennes utgångspukt, svårt att förklara..
Nej hon pratar inte monotomt heller. Hon pratar nasalt men annars inget speciellt.
Hon är dock väldigt högljudd.
Sociala sammanhang: Åker vi tex till våra bästa vänner som vi umgås mkt med o som hon är trygg med så fungerar hon bra, likaså hos min syster. Annars när det är barn, vuxna som hon inte känner så väl, då drar hon sig undan eller sitter i mitt knä hela tiden. Hon sitter tex aldrig vid barnbordet med kusinerna på födelsedagskalas utan sitter bredvi mig vid vuxenbordet, likadant om det är hemma vi har kalaset. Om det däremot kommer en väninna hem till mig så är det precis som om hon inte uppmärksammar det alls ibland.
Utan Theralen så är utbrotten många många fler o mer intensiva. Hon blir lugnare dagen hela dygnet. Hon sover sämre utan Theralen. Mycket sämre.
En vanlig dag:
Vaknar o skriker uppe i våra sängar (hon bärs över varje natt när hon vaknar) Jag går upp o bär ner henne o gosen. Sätter henne i soffan med kudde o filt. Hon tittar på Dora. När det är 20 min kvar av programmet så sätter jag timstocken o förbereder henne på det.
När timmis piper så tar jag av blöja o tvättar henne o klär henne, i kläder som tagits fram kvällen innan o visats för henne. Håret gillar hon inte att man rör så det kammas därför inte. Tänderna borstas. Jag visar henne schemat för dagen.
Sen tar jag på henne ytterkläderna o hon får sin dagisväska. Vi åker till dagis.
Hon äter frukost på dagis. Börjar där kl 08.
Jag hämtar henne direkt efter mellanmålet kl 15.
Vi åker hem direkt o alltid samma väg. Hemma gör hon ett val, måla, dega eller pärla (tex) eller om vädret tillåter o syskonens läxor är klara mm så går vi ut.Inget är roligt längre stunder o hon kräver vuxenstöd hela tiden. Lillebror är med en retsticka o de bråkar mkt.
När maken kommer hem från jobbet 16.15 så tar han över barnen o jag lagar mat eller tvärtom. M förbereds med timstock inför maten.
Efter maten så är det bad o efter det bolibompa. En vuxen sitter med henne för att det inte sak hoppas o springas mm. Kl 19 så får hon mediciner o kvällsmat i form av macka, mjölk o frukt. Timstocken ställs på 20 min. Hon förbereds noga o påminns med jämna mellanrum.
När timmis ringer så går hon o pappa o borstar tänderna. Efter det så väljer hon en bok. Sen lägger de sig ihop i sängen o pappa läser boken. Efter det släcks lampan (en svag kvar) o de säger godnatt. Pappa ligger bredvid o blundar tills M sover-någon gång mellan 20.30-21 oftast.
Dagarna är väldigt inrutade! M har en syster på 12 år med ADHD o ASdrag, en "normal" sttorebror på 10 år o en lillebror på 2,5 år drygt, även han remitterad för utredning.