• Nilsfar

    Erfarenheter av Risperdal??

    Har ingen erfarenhet av medicinering men däremot ganska stor erfarenhet av att hitta andra lösningar på sådan problem.

    Händer det när som helst eller vid vissa tillfällen, i vissa sammanhang, på vissa platser?

    Har ni hittat något gemensamt mönster i de situationer där det händer?

  • Nilsfar

    Jag hoppas verkligen inte du såg mitt inlägg som ett påhopp på dig som förälder.

    Jag har själv en gravt autistisk 13-åring så jag vet hur tufft det kan vara många gånger när saker händer som man inte har en aning om hur man skall hantera dem. Naturligtvis litar man på läkarna i en sådan situation.

    De flesta habiliteringar arbetar på ett ungefär likartat sätt. Eftersom vi till viss del arbetar med ett helt annorlunda perspektiv kan jag ofta komma med infallsvinklar som habiliteringarna inte har tänkt på.

    Jag har dels erfarenheten från arbetet med vårt eget barn och hur det har fungerat med en mängd assistenter genom åren. Jag har dels erfarenhet av att arbeta med fler av våra kunder som har autism.

    Jag har tidigare arbetat som verksamhetsutvecklare utifrån en bakgrund som civilingenjör och civilekonom. Detta har gett mig en god analytisk förmåga. Jag har kompletterat dessa kunskaper med studier på 20 poängskursen i Autism i Växjö, psykologi och specialpedagogik vid Göteborgs universitet.

    Jag brukar inte skylta så mycket med min bakgrund men det jag vill säga är att det kan finnas goda möjligheter att jag kan ge dig förslag som ökar förståelsen för ditt barns beteende och som till och med skulle kunna bidra till att det aggressiva inslaget minskar.

    Jag ser aggressivitet som kommunikation. Om man kan förstå vad kommunikationen betyder kan man ge våra ett alternativt sätt att kommunicera. Därav mina frågor. Jag förstår hur du känner inför medicineringen och det skulle vara jätteroligt att få göra ett försöka att se om det finns något som dina kontakter inom hab inte tänkt på.

    Om du inte vill ta det på ett offentligt forum får du gärna maila mig på lennart@barkraft.se eller ringa på 032047930.

    Oavsett hur du väljer att göra med medicinering eller inte så vet jag att du gör ditt absolut bästa som förälder. Jag vet också att du har utmaningar i ditt föräldraskap som de som bara har "neurotypiska" barn inte ens kan tänka sig i sin vildaste fantasi.

  • Nilsfar

    Hej igen. Det är väldigt mycket som stämmer in med svårigheter inom autismspektrum. Hur bra är hon på att kommunicera?

    Jag tror att det kan vara flera olika orsaker bakom.

    Det första vi brukar titta på är hur vi själva reagerar när det händer. Vår barn brukar vara väldigt känsliga för sinnesstämmningar. Jag har sett hur en familj kan börja bli livrädd för alla typer av förändringar som kan orsaka utbrott. Denna rädsla känner naturligtvis barnet och det förstärker problemen när väl sådana situationer händer.
    Om vi kan hitta ett lugn själva i de här situationerna så minskar låsningarna och ritualbehovet.

    När vår son var mindre hade vi många utbrott som berodde på att han inte kunde kommunicera sina önskningar. När han blev bättre på att kommunicera blev det istället en del utbrott för att han inte fick som han ville - inte helt skilt från våra "normalstörda" barn

    Om er dotter har svårigheter med att kommunicera så kan utbrotten vara ett bra tillfälle att hjälpa henne bli bättre på det. Om det är så kan jag berätta mer om hur man kan gå till väga.

    Andra utbrott kan vara orsakade av smärta. Vi har märkt på Nils att han fick myycket utbrott i samband med nya tänder. Har vi en dag när humöret är irriterat under en lång tid så testar vi med en alvedon. Oftast svänger humöret totalt efter en kvart. Han kan ju naturligtvis ha huvudvärk eller ont någon annanstans - då är det inte konstigt om humöret växlar. En del barn har ju värk i benen ofta under uppväxten. Det kan naturligtvis även gälla våra barn med "npf".

    Det kan också vara så att er dotter har svårt att hantera hungerkänslor och att det är det som ställer till det på nätterna. Om det är så så tycker jag att det kan vara en rimlig kompromiss att ha förberett ett litet nattmellanmål hon kan få när hon vaknar.

    En stor bit är hur vi själva reagerar när själva utbrotten kommer. Om vi ser det som strider finns det en risk att vi själva hetsar upp oss och "strider" med våra barn. Kan vi istället se på det som en chans att lära oss mer om våra barn så kan vi gå in i utbrotten med ett annat fokus. Vi kan vara mer beredda på att vara närvarande och ta in det som händer. Vi har också möjligheten att behålla ett gott humör genom utbrotten istället för att själva gå in i ett liknande tillstånd med irritation och ilska.

    Jag hoppas detta kan vara en början. Var inte rädd för att ställa mer frågor

  • Nilsfar

    Zander O Cayenne

    En grundläggande princip är ju att kommunicera så konktret som möjligt. En av svårigheterna inom autismspektrum är ju att det är svårt att lära sig förstå abstrakt kommunikation. Ett begrepp som hör till detta är "inte". Jämför med om jag säger till dig "Tänk inte på en skär elefant". På samma sätt blir bilden som ditt barn får i huvudet om du t.ex. säger "ta inte på mjölken med fingret" att han skall ta på mjölken. Det blir alltså precis samma sak som en uppmaning att ta på mjölken.

    Tänk därför aldrig att du skall lära ett barn med autism att INTE göra något. Fundera istället på vad barnet kan göra istället. T.ex "vänta på att bubblorna spricker av sig själva" eller "dricka upp bubblorna". Jobba sedan med att lära in det beteendet du vill ha.

    Fundera sedan på om det på något sätt går att använda barnets intressen i inlärningen.

  • Nilsfar

    pcalma

    Det mesta du beskriver är väldigt typiskt för barn inom autismspektrum.

    Några frågor kring det

    Du skriver att hon har egna tolkningar. Tolkar hon det ni säger bokstavligt?

    hur är hennes röstläge. Är det varierat och anpassat efter situationen eller är det monotont och samma tonläge oavsett sammanhang?

    Hur hanterar hon sociala sammanhang?

    Tillbaks till de problemen frågan gällde.

    Om man har svårt med att ta in sinnesintryck så kan en dag bli oerhört stressande även om vi andra tycker att den är "normal". Hur ser hennes dagar ut, kan du beskriva en normal dag? Kan ni se ett samband mellan vad som hänt på dagen och vilka nätter hon inte sover?

    Många av våra barn förstår inte riktigt hur de sammanhang de lever i fungerar. I den situationen är det helt naturligt att bli rutinbunden. Så fungerar vi alla.

    Vi har använt son-rise som förhållningssätt till vår egen son. En del av son-rise handlar om att minska ner sinnesintrycken och ge barnet mer tid en till en med en vuxen för att därigenom kunna utveckla den sociala förmågan, den kommunikativa förmåganinnan och flexibiliteten för att sedan klara av mer komplexa sociala sammanhang.

    En nyckel kan alltså vara att minska komplexiteten i hur dagarna ser ut och de situationer barnet utsätts för och förväntas klara.

    Jag vet att Theralen skrivs ut ganska ofta till barn men det finns en tanke kring just denna medicin som jag tycker att det kan vara värt att fundera på.

    Autism och epilepsi har ett ganska tydligt samband. Bland de som har svårare autism är det närmare hälften som också har problem med epileptiska anfall.

    Theralen är en medicin som är känd för att kunna orsaka epileptiska anfall för den som har epilepsi. Jag har inte sett några forskarrapporter på det men det finns en rimlig grund för att tro att den därför också kan påverka autismen i negativ riktning och göra det svårare att släppa vissa tankar. Att den därför kan förstärka rutinbeteenden. Märker ni inga sådana skillnader så kör på men jag tycker att det kan vara värt att jämföra med och utan och se om det påverkar beteendet.

  • Nilsfar

    Hej ida

    Vårt eget beteende är naturligtvis bara en del av ett helt batteri åtgärder som behövs. Det viktigaste är att utifrån en förståelse av barnets funktionshinder se till att barnets livssituation är rimlig och att det inte kontinuerligt utsätts för sammanhang som är alltför krävande.

    Många barn med lindrigare former av autism förväntas klara av situationer som är långt över deras förmåga. En för stor och för stökig skolklass kan t.ex. vara som att vi andra skulle sitta på ett diskotek med stroboskopljus och dunkande diskomusik samtidigt som vi skulle lära oss det läraren säger.

    det är naturligtvis jättebra att ni hitta en medicinering som fungerar och att ni inte sett några biverkningar. Trots allt tycker jag att man skall vara observant på att det finns en hel del biverkningar med risperdal och att det är ganska okänt vad som händer på sikt med barn som medicineras med det. Jag tycker att det är bra att läsa på FASS om medicinen. Jag tror att alla föräldrar gör det innan och inte bara litar på läkaren rakt av.

    www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp&DocTypeID=3&UserTypeID=0

    Jag har också sett ett antal exempel på vuxna med autismvarianter som under lång tid medicinerats med risperdal och det är inte speciellt upplyftande möten.

    Jag har också stött på exempel där risperdal satts in efter några få veckor med "problembeteende" hos ett barn. Det tycker jag är uppenbart för kort tid för att eventella effekter av miljöanpassningar skall få effekt.

  • Nilsfar

    Hinner inte riktigt svara på allt nu.

    Ida, du kan börja med att lyssna på de här "föreläsningarna" om engelskan är ok:

    www.autismtreatmentcenter.org/document.php&documentid=19&mediatype=video&mediaid=22&part=0

    Den jag länkar till handlar om agressioner som vi tidigare haft upp här. det finns andra som behandlar andra specifika ämnen utifrån ett son-rise perspektiv.

    Alla våra barn är individer. det finns ingen patentlösning som passar alla utan vi måste se individen, dess intressen, möjligheter och svårigheter utifrån ett individuellt perspektiv.
    För de allra flesta med autism är det svårt att hantera situationer med mycket intryck - samtidigt är det så att det är lättare att antera situationer när man får göra saker man tycker om att göra och som man är intresserad av.

    Att minska intrycken handlar lika ofta ofta om åtgärder skola/förskola borde göra som att göra saker hemma.

    Jag kommer precis som du från en verklighet där barnet tar oerhört mycket mer tid än en vanligt barn oavsett om man gör något aktivt eller inte. Därför hanldar det ofta om vad man gör på den tiden man ändå måste lägga ner.

    Cissi

    En viktig bit i son-rise är att acceptera att våra barn och vi själva gör så gott vi kan. Det finns hur mycket som helst som vi alla kan göra i vårt föräldraskap. det är bara vi själva som kan sätt prioriteringarna. Olika saker är viktiga för varje individ och om vi inte tar hand om oss själva så fungerar vi inte heller som föräldrar.

    Zander O Cayenne

    Vad roligt att du hittade något i mitt inlägg som du kan ha nytta av

  • Nilsfar

    Fiatuss

    Jag har dels fått berättat för mig från dem som är högfungerande och som har slutat med det hur de upplevt dels att de blir mer instängda i sig själva och dels hur de känner det som at de inte vaknar ordentligt förrän långt fram på eftermiddagen/kvällen.

    De jag stött på som under lång tid medicinerats har verkat oerhört passiviserade. De gör precis som personalen som har hand om dem säger utan att någonsin lägga fram sin egen vilja. De tar inte längre några egna initiativ till någonting.

    Jag reagerar också starkt på studier som talar om att det "autistiska beteendet" minskat. Det vi ser som "autistiska beteenden" är ofta överlevnadsstrategier för att hantera den yttre stress som dessa människor utstts för. Om dessa tas ifrån dem utan att de får lära sig andra strategier för att hantera situationen resulterar det ofta i en inre stress. (Något som ofta sedan löses genom att kombinera med lugnande medel)

  • Nilsfar

    Ida - appropå ämnen som saknas.

    Läkarna har inte ens en teori om hur autism fungerar. Det finns ganska mycket som talar för att autism inte är en felfunktion i hjärnan utan en naturlig variation i hur hjärnan fungerar. All medicinering är idag, i brist på en teori, ren trial and error.

Svar på tråden Erfarenheter av Risperdal??