Jag räcker inte till! Kan inte sitta känguru dag och natt på sjukhuset!

Känner också igen mig jättemycket! Vår dotter föddes den 5 aug i vecka 29+2 och vi spenderade 2 månader på sjukhuset. Första tiden gjorde vi som ni att vi åkte fram och tillbaka varje dag men sista veckorna bodde jag på sjukhuset för att kunna vara nära henne så mycket som möjligt och man slits nåt enormt mellan barnet hemma och barnet på sjukhus, vem som behöver en mest. Jag pratade med en läkare om detta då jag inte visste hur jag skulle göra och hennes svar var att "om stora barnet varit på sjukhus, hade du reagerat lika?" Jag tror det ligger en del i det faktiskt, man får försöka tänka att barnen som är hemma med en förälder har det ändå bättre än det barnet som ligger på sjukhus men det är svårt när man fått en liten prematur helt oförberett som man ska dela med alla läkare och sköterskor och man känner inte riktigt att det är ens egna barn till 100%.

Försök ta en dag i sänder och försök tänka att det ni gör är för barnets bästa! Snart är ni hemma även om det känns som en evighet nu. Några månader i din bebis liv kommer bli jättejobbiga nu men det går över och blir bättre!

Stor kram!

Jag pallade inte hela känguruprylen när jag var nyförlöst, min man var hemma med vår sjuka 3-åring, så min storasyrra var kängurumamma åt sonen ett tag. Har du en släkting som kan ställa upp?

men ni borde få ett familjerum på neo där du kan bo så du heltidenkan vara med din baby som behöver dig mer en dom där hemma sen får din sambo vara hemma med barnen tills du å bebis blir utskrivna , sen kan ju sysskonen hälsa på

Jag vet inte vilket neo MorsanM är på, men i Umeå har de bara 5 familjerum på 18 platser (23 när det var som mest fullbelagt i våras). Så där får man familjerum när det är dags för nattamning.

jag känner också igen mig. har precis blivit utskriven från neo med hemsjukvård (sabh) dottern är nu i v34+2

innan jag fick familjerum på neo fick jag också fara fram och tillbaka. tog sin tid med t bana och buss plus att jag har en 3 åring med.

jag satt faktiskt känguru minst 6 timmar om dagen och var alltid där från klockan 12 till kl 21,22 eller 23.
ändå fanns det en ssk som inte ens var min kontakt person som ringde mig kl 9 på morgonen och frågade om jag inte kommer snart. då hade jag kanske kommit hem runt 00.00 tiden på natten, pumpat var 3:e timme (lika ofta som min dotter åt) och försökt sova lite.
när jag väl var där klagade hon på att jag och min man måste sitta mer med våran dotter etc etc.
just då mådde jag så otroligt dåligt kände mig redan som en dålig mamma och hon gjorde inte saken bättre. gick så långt att min mjölk började sina. då sa jag till slut till min kontakt ssk och bsk som blev jätte upprörda över sin kollega sätt.
hon hade inte ´hand om mig och sophia något mera efter det tack och lov.
va nära att ringa patientnämnden faktiskt..

så stå på dig inte meningen att då ska gå på knäna.
som min ssk sa man har ett liv utanför dessa väggar ochså och sophia låg då i kuvös samt att hon sov och sondades just då så hon hade det bra...

Neonatalvården idag bygger på att föräldrarna skall vara delaktiga och stanna med sitt barn på sjukhuset.
Vilken skulle lämna sin 4 åring ensam på sjukhuset med främmande människor?
Det är extra viktigt att ett tidigt fött barn har tillgång till sina föräldrar som snabbt skall lära sig tolka sitt barns behov och kunna förmedla det till personalen ( som kanske i värsta fall kan bli 21 olika personer per vecka)

Man har sett att känguruvård kan bidra till att barnet har färre infektioner, kommer snabbare igång med amning (= slipper sonden tidigare) föräldrarna känner att det är deras barn och inte sjukhusets (anknytning) och barnen får kortare vårdtider=kommer snabbare hem.

Jag fick mitt barn i vecka 31 för 15 år sedan och hade önskat att jag fått vårda henne känguru dygnet runt. Då visste man inte bättre utan skickade hem mig mens hon låg ensam i en kuvös på sjukhuset (jag hade även en 1,5 åring hemma)

Att ni är där så mycket på dagarna är jättte bra. Sitta kängru 5 tim varje dag är mer än vad många andra barn får trots att föräldrarna bor på sjukhuset. Så länge barnet inte börjat vilja amma på natten så finns det ingen anledning att ni ska stressa sönder er, med att åka fram och tillbaka flera gånger varje dag.

Vi låg också i Uppsala de första 7 veckorna, innan vi flyttade till hemsjukhuset. Det skiljer bara drygt 1 år mellan våra barn och vi kände att det inte var något alternativ att ha storasyskonet hemma hos mor- och farföräldrar så vi flyttade helt enkelt dit med hela familjen. Om dagarna låg ena föräldern känguru och den andra var på bla. lekterapin med syskonet, och sedan byttes vi av. När de på sjukhuset tyckte att vi behövde sitta känguru ännu mer än vi gjorde så fick vi flytta in i ett rum på samvården så att vi kunde sitta känguru även om kvällarna när äldsta barnet sov. Det var en prövande tid... Senare när vi flyttade till hemsjukhuset fanns inte samma möjlighet att ha syskon på sjukhuset så då turades vi om att vara hemma och på sjukhuset (halva dagarna var).

Du glömde skriva "i Sverige" ..."Neonatalvården i Sverige bygger på..." eller på vissa sjukhus i Sverige..

Och vg dina övriga påståenden så tror jag ingen säger emot dig, (dock upplever jag att du har en anklagande ton i dina inlägg mot oss neoföräldrar som inte orkat sitta 24/7).

Men jag håller med dig. Och på vetenskapsradions veckomagasin i veckan hade de ett reportage om hur oerhört viktigt det är med känguru och närhet till föräldrarna och att man på Uppsala sjukhus vill SLOPA kuvöser helt i framtiden! för att barnet i stället ska ligga hos sina föräldrar 24/7. Låter fantastiskt tycker jag, för jag antar att det bygger på att föräldrarna så klart då ges möjlighet att vara på sjukhuset 24/7.

Läkaren i radioprogrammet uttryckte också att prematurbebisarna sover illa i kuvöserna även om det ser ut som att de sover... vilket fick mig att må extra dåligt eftersom läkarna på vår neo i Belgien sa att vissa extremprematurer har ett särskilt "läte", ett prematurljud, vilket vår son hade. De sade det med ett leende, som att det var helt okej.

Men nu i efterhand har det slagit mig att han aldrig uttryckte detta ljud när vi satt i känguru, vilket vi gjorde mycket, praktiskt taget hela dagarna, och ej heller sedan han fick komma hem med oss eftersom han här hemma uteslutande sov nätterna på mage på min eller sambons bröstkorg de tre-fyra första veckorna innan han klarade att sova några stunder på mage i sängen (med apnélarm). Han sover fortfarande uteslutande på mage fastän han är snart 7 månader.

Och jag känner mig nu ganska säker på att detta prematurläte helt enkelt var ett "missnöjesläte" för att han sov illa på rygg och hade lite reflux (som vi inte visste då men det har han ju nu så han torde ha haft det då med).

När jag hörde på programmet så undrade jag genast varför inte alla bebisar får ligga på mage i kuvöserna!? Man har ju monitor på dem dygnet runt...

Och jag försöker att inte ha dåligt samvete för att jag inte var där på nätterna eftersom vi inte "fick" sova på neo. Dvs vi fick inget eget rum eller egen säng, men jag hade ju kunnat sitta kvar i stolen bredvid kuvösen hela natten i stället för att åka hem och sova och pumpa som jag oftast gjorde vid 22-tiden... Och när jag hörde på radioprogrammet hur läkarna beskrev hur oerhört viktig närheten är för sömnen och den i sin tur för hjärnans utveckling så vill man ju bara skrika rakt ut av besvikelse för att man inte satt där dygnet runt som en slags mänsklig livmoder fastän utanför kroppen.

Bligin: de ligger på mage alt. sida och med omväxlande sida på huvudet. Detta för att ingen ska ligga på samma sätt för länge. DE kan bli "deformerade", tänk på att de borde ha legat i magen och har mycket mjuka skellet som ännu ej är färdigbildade. (därav ex RAKIT undersökningen och några mediciner). Mage funkar bäst för då fungerar "systemet" bäst. Rygg blir för jobbigt för de små att andas. Nu talar jag givetvis om EPT:er...

Måste säga att jag håller med Bispan, självklart blir livet inte riktigt som vanligt under denna tid för nån av er inblandade men annorlunda behöver ju inte vara negativt. Om du koncentrerar dig på att ta hand om lilleman som behöver dig mest av allt och ibland blir avlöst av pappan så borde det ju funka. Visst låter det inte som en dröm-tillvaro, men det är ju för ditt barns bästa! Det är ju det viktigaste, eller hur?!

Så bra att de ligger på mage hos er. (vart nu det är?)

På de två sjukhus som vi låg, universitetssjukhus och ansett BB-sjukhus så låg ALLA bebisar på rygg i kuvöserna. Det var inte tal om annat. De låg bara på mage delvis om de låg i lampkuvös för gulsot. Och min son är EPT, född v 27+1.

Har inte erfarenhet av exakt det du beskriver, men har erfarenhet av neo. och problem med med. Det så lite om det i det som kallas blogg hos mig. Vi fick inte åka hem alls när vi var där med vår förstfödde. Mannen kunde åka hem men det var svårt då det alltid var någon läkartid som skulle ske om 15 min (men det dröjde alltid minst 3 timmar ibland mer innan läkaren värkligen kom och då kunde ingen åka). Eller så var det ammnings övning och då behövde jag mycket stöd av min man. Jag kunde inte gå och äta någonstans och inte serverades det mat heller. Under en vecka åt jag max en gång mat per dag inblan inte ens det. INGEN FÖRSTOD hur det kändes att vara jätte orolig och inte få äta något på en hel vecka. NEO är en skum plats.

Bligling: Min son har legat i Lund. Detta var ju märkligt. Okej om man har upptäckt att de har olika mediciner och metoder men detta hur de ska ligga borde ju vara likadant över hela landet. Antar att de kör NIDCAP (eller hur det nu stavas) i uppsala också.

På Huddinge Karolinska ligger de på mage eller på sidan, enbart på sidan när de har navelkateter, ytterst sällan de ligger på rygg överhuvudtaget. 

 

...å min lilla EPT-tjej gillade inte ens att ligga på mage... så hon fick ligga på rygg o sida tack och lov. (KS solna)

Sitta känguru 24/7 jovisst. Sätt in en kateter på mamman, ta en sond när du ändå håller på så slipper man gå i från för att kissa o äta. Om man håller tungan rätt i mun så går det säkert att pumpa med en respiratorkopplad bebis på bröstet. Och sova själv, ja kan man ju göra sen, när barnen är tonåringar eller så för inte sjutton går det att sova med en liten liten hjälplös bebis på bröstet. I alla fall lyckades inte jag med det under mina sammanlagt 53 dagar på neo.

Känguruvård är jättebra, men det G Å R inte alltid att sitta känguru dygnet runt.

Till MorsanM fran tvillingmamma fodda v30+5.

Lyssna pa din egen inre rost och din kropp. Du maste orka hela vagen...sa ladda om med nya krafter varje dag med SOMN och MAT och en stund for dig sjalv dar du kan fa ut alla kanslor. Tar man ut sig fysiskt utover den mentala stressen ni gar igenom blir allt bara kaotiskt o deprimerat!! DU ar inte en dalig morsa. Du vet vad som ar ratt for just dig o dina barn. Var tydlig med neonat personalen sa blir det sa mycket enklare, vaga saga hur du vill "schemalagga" denna tid. Ma vara att kanguru ar bra, men det finns granser.

Mina tvillingar (och forsta barn) tillbringade 7v. pa neo. Jag lag pa BB i 2v. sen pendlade jag i 5v. Var pa neo 11-20h, med pauser for toabesok, storlunch, fika. Hade 45min korvag. Satt i kanguru 2-3h om dan. Nar min man var med satt vi med varsin bebis, annars satt jag med en bebis varannan dag/kortare tid med bada. Resten av tiden satt vi/jag brevid kuvoserna, sjong visor, pratade om allt med dem, satte pa skon relax musik, nar vi/jag akte hem pa kvallen "nattade jag dem" med vaggvisor, massage i kuvos etc, forsokte tanka att det var vart andra hem. De hade eget rum m varsin kuvos, sa jag fick vara ifred med dem. Sov aldrig dar. Fast jag alltsa inte hade barn hemma.

Nar amningsovningen borjade trodde jag att jag skulle braka ihop.Fram till dess hade jag pumpat var 3:e timme/24h, men med 2 sma liv som ej orkar suga/andas/svalja samtidigt o tar typ 10/20/30ml i borjan tar det tid... och da hann jag plotsligt inte ata sjalv langre. Nar jag var klar med 11h amningen var kl 13h30, och da var det dags for nasta amning 14h. Dar satt jag och nastan svimmade av akuthunger. Efter 2-3 dagars stress/yrsel/brost som sinade, sa jag ifran och tog bara varannan amning. Annars hade jag stupat. Personalen gav barnen min mjolk med nappflaska istallet och jag kunde ga ivag o ata, pusta ut. (Idag ammar jag fortfarande mina barn, morgon o kvall, de ar 6 man). Hade jag inte da tagit kommandot hade mjolken sinat helt.

Jag tror att det ar som med allt i livet; kommunicera med varandra/satta granser. Nar jag sa till personalen att jag inte orkade amma bada barnen varje gang, reagerade de jattefint, de trodde att jag ville amma och ville inte ta for mkt plats fran mig som mamma. Jag hade verkat sa stark! Samma sak var det med badet. Nar de foreslog att jag skulle bada barnen varje em fick jag panik. Hur skulle jag hinna? Det viktigaste for mig var ju att de var friska, gick upp i vikt och larde sig ata, fick narhet av mig och pappan. Jag var som i dimma tills jag sa att jag inte ville bada barnen i den miljon, att jag hade all tid i varlden att gora det hemma. De blev forvanade, lattade, sa det var battre for barnen just da, sa det ej storde deras eftermiddags rytm, men att de var vissa foraldrar som tjatade om det sa de kande sig tvungna att fraga mig ocksa sa att jag inte skulle ta illa upp om jag sag andra bada barnen! Allting har sin tid tycker jag. Just da ville jag att mina barn skulle fa vara i lugn o ro.

Att du o din man har valt en losning da ni ar tillsammans pa neonat/hemma gor att ni vandrar samma resa och forstar varandra, bade hemma med de andra barnen o pa neonat med den lilla, detta gor er starkare i er relation, i karleken till varandra o barnen.

Jag sander varma styrketankar till din lille son.