• Bliglin

    Jag räcker inte till! Kan inte sitta känguru dag och natt på sjukhuset!

    Jag blir helt paff när jag läser din TS

    Har själv fått en liten kille v27+1, i Belgien. Vistades först på neo för extremprematurer i 3 veckor på universitetssjukhus och sedan på ett annat sjukhus med stor neo i drygt 2 månader. Totalt nästan 3 månader. Och INGEN läkare skulle drömma om att säga något liknande. Här hade de förståelse inte minst för att mamman måste få sova mellan känguru, pumpningar dygnet runt och allt annat som måste göras. Vi fick besöka närhelst vi ville dygnet runt men vi fick inte sova på neo, dvs fanns inga sängar där eller rum utan endast sk "solstolar" att sitta i känguru. Kanske bidrog det till att det kändes OK att åka hem på kvällen ändå...?

    Vidare så ville läkarna att vi inte skulle sitta känguru mer än EN gång/dag de första en-två veckorna. Gärna läääänge/gång men endast en gång pga att bebis är så liten och skör och bör inte plockas in och ut ur kuvösen flera ggr. Vår vägde 940 gram och var ju 2 veckor äldre än din.

    Så vi satt ca 3 tim/dag de första 10 dagarna och började sedan sitta i två pass om ca 3tim/gång. Sedan pausade vi för pumpning och mat till osssjälva och sömn. Personalen sa däremot till mig flera ggr att DU måste se till att få SOVA. Din bebis blir inte lycklig av att ha ett vrak till mamma.

    Verkar mycket märklig attityd hos er läkare på det sjukhuset ni ligger.

    Grattis till sonen och stort lycka till med forsatt tid på neo!
    Kram B

  • Bliglin

    Jag häpnas ånyo över att läkarna ligger på om detta trots att ni redan sitter 5 tim/dag

    Jag tror det är svårt att förstå hur oerhört jobbigt det är att ha sitt älskade lilla knyte på neo. Men personalen på neo, om några, borde ju förstå.

    Vår son låg på neo i 2 mån och 25 dagar och då hade jag själv legat inne för hotande förtidsbörd länge innan dess... och jag var fullständigt utmattad och knäckt hela neotiden. (Kan iof delvis bero på att jag läckte urin inne i kroppen i 3 veckor innan det upptäcktes att jag hade hål och stopp i urinledaren efter snittet och fick det opererat med massa ytterligare komplikationer till följd). Men skriver detta inlägg för att förklara att i mina öron låter 5 timmar MYCKET.

    För vi fick inte sova på neo utan skulle hem och pumpa och sova och nattpumpa och morgonpumpa och återvänta till neo. En timmes resväg med spårvagn och T-bana. Sedan sitta känguru ...och smeka huvudet med handen i kuvösen vid undersökningar... och pussa och sjunga. Och ingen annan som lagar lunch eller middag, hasta iväg och köpa lunchlåda på snabbköpet. Sitta mera känguru, smeka vyssja och lugna. Hålla huvudet vid undersökningar. Gå på toaletten. Sitta mer känguru. Ta en macka eftersom middagen inte hanns med. Sitta en stund till. Åka hem vid 19-20-21. Hemma vid 20-21-22. Pumpa. Äta lite och somna för att orka kliva upp och nattpumpa...

    Nä fy fara vad brist på förståelse att hävda att ni sitter lite som sitter fem timmar!

    Jag satt med vår son varje dag i nästan 3 månader, trots hög feber och rinnande tårar. Min sambo satt så ofta han kunde på kvällarna. Och vår son är lugn och trygg och gjorde väldigt snabbt tydligt att han kände igen oss och blev lugnad av våra kroppar och röster (jag sjöng varje dag samma sånger in i kuvösen och när han låg känguru). Men det blev nog sammanlagt "bara" ca 5 tim/dag i känguru pga avbrott för toa, pumpning, mat, kaffe, undersökningar.

    Och då ska man veta att jag inte såg ett enda teveprogram eller umgicks med vänner på hela neotiden. Hade konstant en klump i magen av stress och dåligt samvete för att vi inte var på neo, då vi inte var där vill säga. Men vi var en söndagseftermiddag på grillmiddag hos goda vänner - på 3 månader!

    Lessen för mitt långa och röriga inlägg. Jag blir bara så upprörd när vårdpersonalen skuldbelägger redan sönderstressade föräldrar som inte vill annat än det bästa för sin bebis.

  • Bliglin

    Du glömde skriva "i Sverige" ..."Neonatalvården i Sverige bygger på..." eller på vissa sjukhus i Sverige..

    Och vg dina övriga påståenden så tror jag ingen säger emot dig, (dock upplever jag att du har en anklagande ton i dina inlägg mot oss neoföräldrar som inte orkat sitta 24/7).

    Men jag håller med dig. Och på vetenskapsradions veckomagasin i veckan hade de ett reportage om hur oerhört viktigt det är med känguru och närhet till föräldrarna och att man på Uppsala sjukhus vill SLOPA kuvöser helt i framtiden! för att barnet i stället ska ligga hos sina föräldrar 24/7. Låter fantastiskt tycker jag, för jag antar att det bygger på att föräldrarna så klart då ges möjlighet att vara på sjukhuset 24/7.

    Läkaren i radioprogrammet uttryckte också att prematurbebisarna sover illa i kuvöserna även om det ser ut som att de sover... vilket fick mig att må extra dåligt eftersom läkarna på vår neo i Belgien sa att vissa extremprematurer har ett särskilt "läte", ett prematurljud, vilket vår son hade. De sade det med ett leende, som att det var helt okej.

    Men nu i efterhand har det slagit mig att han aldrig uttryckte detta ljud när vi satt i känguru, vilket vi gjorde mycket, praktiskt taget hela dagarna, och ej heller sedan han fick komma hem med oss eftersom han här hemma uteslutande sov nätterna på mage på min eller sambons bröstkorg de tre-fyra första veckorna innan han klarade att sova några stunder på mage i sängen (med apnélarm). Han sover fortfarande uteslutande på mage fastän han är snart 7 månader.

    Och jag känner mig nu ganska säker på att detta prematurläte helt enkelt var ett "missnöjesläte" för att han sov illa på rygg och hade lite reflux (som vi inte visste då men det har han ju nu så han torde ha haft det då med).

    När jag hörde på programmet så undrade jag genast varför inte alla bebisar får ligga på mage i kuvöserna!? Man har ju monitor på dem dygnet runt...

    Och jag försöker att inte ha dåligt samvete för att jag inte var där på nätterna eftersom vi inte "fick" sova på neo. Dvs vi fick inget eget rum eller egen säng, men jag hade ju kunnat sitta kvar i stolen bredvid kuvösen hela natten i stället för att åka hem och sova och pumpa som jag oftast gjorde vid 22-tiden... Och när jag hörde på radioprogrammet hur läkarna beskrev hur oerhört viktig närheten är för sömnen och den i sin tur för hjärnans utveckling så vill man ju bara skrika rakt ut av besvikelse för att man inte satt där dygnet runt som en slags mänsklig livmoder fastän utanför kroppen.


    losy skrev 2008-10-24 12:33:46 följande:
    Neonatalvården idag bygger på att föräldrarna skall vara delaktiga och stanna med sitt barn på sjukhuset.Vilken skulle lämna sin 4 åring ensam på sjukhuset med främmande människor?Det är extra viktigt att ett tidigt fött barn har tillgång till sina föräldrar som snabbt skall lära sig tolka sitt barns behov och kunna förmedla det till personalen ( som kanske i värsta fall kan bli 21 olika personer per vecka)Man har sett att känguruvård kan bidra till att barnet har färre infektioner, kommer snabbare igång med amning (= slipper sonden tidigare) föräldrarna känner att det är deras barn och inte sjukhusets (anknytning) och barnen får kortare vårdtider=kommer snabbare hem.Jag fick mitt barn i vecka 31 för 15 år sedan och hade önskat att jag fått vårda henne känguru dygnet runt. Då visste man inte bättre utan skickade hem mig mens hon låg ensam i en kuvös på sjukhuset (jag hade även en 1,5 åring hemma)
  • Bliglin

    Så bra att de ligger på mage hos er. (vart nu det är?)

    På de två sjukhus som vi låg, universitetssjukhus och ansett BB-sjukhus så låg ALLA bebisar på rygg i kuvöserna. Det var inte tal om annat. De låg bara på mage delvis om de låg i lampkuvös för gulsot. Och min son är EPT, född v 27+1.


    syrra skrev 2008-10-25 16:35:57 följande:
    När bebisarna har blivit av med katetrarna i navelstumpen så får de ligga på mage. Hos oss ligger de nästan aldrig på rygg utan på mage eller sida. Oftast så fungerar magen bättre när de får ligga på mage.
    [/citat]
    Jessica1 skrev 2008-10-25 21:49:03 följande:
    [citat]
    Bligin: de ligger på mage alt. sida och med omväxlande sida på huvudet. Detta för att ingen ska ligga på samma sätt för länge. DE kan bli "deformerade", tänk på att de borde ha legat i magen och har mycket mjuka skellet som ännu ej är färdigbildade. (därav ex RAKIT undersökningen och några mediciner). Mage funkar bäst för då fungerar "systemet" bäst. Rygg blir för jobbigt för de små att andas. Nu talar jag givetvis om EPT:er...
Svar på tråden Jag räcker inte till! Kan inte sitta känguru dag och natt på sjukhuset!