• anonymis3ns

    Låg sannolikhet på NIPT, men hög risk på KUB, förvirrad!?

    Jag känner mig måttligt förvirrad nu och just nu känns det som att jag slängt 5000:- i sjön eftersom jag känner att jag ej kan lita på NIPT, även fast jag hört att det är säkrare än KUB.

    Fick svar på mitt NIPT-test för några dagar sendan som visade Låg sannolikhet. Idag gjorde jag KUB där jag fick Hög risk, 1:5 på Trisomi 21 och 1:2 på 13 och 18, detta pga bred nackspalt på 3,6mm (barnmorskan hade väldigt svår att komma till rätt läge att mäta nacken, så till slut fick en annan BM mäta).


    Ska till Fosterdaignostik imorgon för moderkaksprov. Detta hade jag absolut inte räknat med i och med att NIPT visade Låg sannolikhet. 

    Jag vet att NIPT är säkrare, men nu kan jag inte känna mig lugn. Plus att jag börjar fundera på om de jag gjorde NIPT-testet hos är en bluff. Vet att jag målar fan på väggarna, men känner mig så förvirrad just nu.


    Någon i liknande situation?

  • Svar på tråden Låg sannolikhet på NIPT, men hög risk på KUB, förvirrad!?
  • vissli
    anonymis3ns skrev 2023-03-13 13:26:17 följande:
    Låg sannolikhet på NIPT, men hög risk på KUB, förvirrad!?

    Jag känner mig måttligt förvirrad nu och just nu känns det som att jag slängt 5000:- i sjön eftersom jag känner att jag ej kan lita på NIPT, även fast jag hört att det är säkrare än KUB.

    Fick svar på mitt NIPT-test för några dagar sendan som visade Låg sannolikhet. Idag gjorde jag KUB där jag fick Hög risk, 1:5 på Trisomi 21 och 1:2 på 13 och 18, detta pga bred nackspalt på 3,6mm (barnmorskan hade väldigt svår att komma till rätt läge att mäta nacken, så till slut fick en annan BM mäta).


    Ska till Fosterdaignostik imorgon för moderkaksprov. Detta hade jag absolut inte räknat med i och med att NIPT visade Låg sannolikhet. 

    Jag vet att NIPT är säkrare, men nu kan jag inte känna mig lugn. Plus att jag börjar fundera på om de jag gjorde NIPT-testet hos är en bluff. Vet att jag målar fan på väggarna, men känner mig så förvirrad just nu.


    Någon i liknande situation?


    Fast NIPT är ju säkrare än KUB då de tittar på dna från bebis. normalt gör man ju NIPT EFTER kub av det skälet. 
  • anonymis3ns

    Jo jag vet, det är därför jag känner mig så förvirrad.. Jag bokade Nipt:en själv, det är därför den hamnade innan KUB:en. Vet inte vad jag ska lita på?! När KUB säger 1:2 skrämmer det ju en trots att det bara är en sannolikhet och även fast jag fått en låg risk på Nipt. Vad kan bred nackspalt bero på om det ej är kromosomfel eller missbildning?

  • vissli
    anonymis3ns skrev 2023-03-13 16:51:02 följande:

    Jo jag vet, det är därför jag känner mig så förvirrad.. Jag bokade Nipt:en själv, det är därför den hamnade innan KUB:en. Vet inte vad jag ska lita på?! När KUB säger 1:2 skrämmer det ju en trots att det bara är en sannolikhet och även fast jag fått en låg risk på Nipt. Vad kan bred nackspalt bero på om det ej är kromosomfel eller missbildning?


    Felmätning? Naturlig variation?


    Alltså det normala hade ju varit att du fått en sannolikhet för avvikelse som räknades av de faktorer KUB väger in. Är den hög får du NIPT för att kolla säkrare, är NIPT inte lågt kan du gå vidare med invasiva tester med viss risk för missfall av själva testet.


    NIPT är väl väldigt säkert om det visar låg risk, därför det används  för att få ett däkrare svar om KUB visar förhöjd risk.

  • anonymis3ns

    Barnmorskan hade väldigt svårt att mäta nacken. Jag fick tom gå iväg för lunch för att sen komma tillbaka och testa igen, men hon lyckades inte ändå, bebis låg fel, och sen fick hon ta in en annan BM som lyckades. Känns hemskt att utsätta nån för den här ovissheten pga felmätning dock.. Men såklart det kan hända!

    Hur menar du med naturlig variation? Jag kan så lite om storlek på nackspalt, men vad jag förstod så räknas över 3,5 som bred. Jag fick inte ens höra mina provsvar på blodprovet, för jag tror hon sa att de skickar alla vidare OM nackspalten är bredare än 3.5.


    Och sen att jag fick sannolikheten 1:2, istället för typ 1:50 (som också är hög förstår jag inte vad den grundar sig i?)


    Borde jag slappna av lite med tanke på NIPT-resultatet? Jag börjar ju som sagt tro att de bara var en bluff, känner mig så förvirrad som sagt!

  • vissli
    anonymis3ns skrev 2023-03-13 17:14:24 följande:

    Barnmorskan hade väldigt svårt att mäta nacken. Jag fick tom gå iväg för lunch för att sen komma tillbaka och testa igen, men hon lyckades inte ändå, bebis låg fel, och sen fick hon ta in en annan BM som lyckades. Känns hemskt att utsätta nån för den här ovissheten pga felmätning dock.. Men såklart det kan hända!

    Hur menar du med naturlig variation? Jag kan så lite om storlek på nackspalt, men vad jag förstod så räknas över 3,5 som bred. Jag fick inte ens höra mina provsvar på blodprovet, för jag tror hon sa att de skickar alla vidare OM nackspalten är bredare än 3.5.


    Och sen att jag fick sannolikheten 1:2, istället för typ 1:50 (som också är hög förstår jag inte vad den grundar sig i?)


    Borde jag slappna av lite med tanke på NIPT-resultatet? Jag börjar ju som sagt tro att de bara var en bluff, känner mig så förvirrad som sagt!


    Varför misstror du labbet för NIPT? Och varför gjorde du ens KUB när du hade gjort NIPT? Vad sa BM när du sa att du redan fått låg sannolikhet från NIPT? 
  • Jenam248
    När jag gjorde kub i somras mätte de nackspalten till 2,7, då frågade jag typ "Och allt under 3 är normalt?" Och hon svarade "Allt under 3,5 är normalt", så du är ju precis på gränsen. Hade de fått en bättre mätning så hade den kanske varit 3,4 vilket hade varit helt normalt.

    Jag fick ändå 1:95 på risken, fick göra NIPT, svaret visade inga avvikelser och har nu en 7 veckors frisk pojke här.

    Har hört att får man "inga avvikelser hittade" på NIPT så är det väldigt säkert. De brukar erbjuda NIPT vid en KUB-risk på 1:50 - 1:200 och fostervatten/moderkaks-prov under 1:50, eftersom de proverna ändå ger en liten risk för missfall medan NIPT inte påverkar graviditeten. Om jag vore du skulle jag fråga vad de tycker, om du ska gå vidare med prov efter att själv gjort NIPT. NIPT sägs ju vara pålitligt och det är inte roligt att oroa sig för eventuella risker med fostervatten/moderkaks-prov om man inte måste (de är dock väldigt små, men inte obefintliga). Det är ju desstuom frivilligt, du borde prata med läkaren (inte BM) för råd. Jag vet dock inte vad det är för skillnad på de olika prov-sätten för de olika kromosonavvikelserna (trisomi), så prata med läkaren.

    Var skickades ditt NIPT-prov? Tror inte det är så många labb i Sverige som kan analysera det, så har du skickat till någon av dem bör det ju vara pålitligt?
  • anonymis3ns
    vissli skrev 2023-03-13 17:54:41 följande:
    Varför misstror du labbet för NIPT? Och varför gjorde du ens KUB när du hade gjort NIPT? Vad sa BM när du sa att du redan fått låg sannolikhet från NIPT? 

    Endast för att risken på KUB var så hög som 1:5 och 1:2. Det är enda anledningen. Hade jag inte gjort KUB hade jag litat på det.


    Hon sa inte så mycket egentligen, och jag var lite chockad för att ta in allt där och då.

  • anonymis3ns
    Jenam248 skrev 2023-03-13 18:36:56 följande:
    När jag gjorde kub i somras mätte de nackspalten till 2,7, då frågade jag typ "Och allt under 3 är normalt?" Och hon svarade "Allt under 3,5 är normalt", så du är ju precis på gränsen. Hade de fått en bättre mätning så hade den kanske varit 3,4 vilket hade varit helt normalt.

    Jag fick ändå 1:95 på risken, fick göra NIPT, svaret visade inga avvikelser och har nu en 7 veckors frisk pojke här.

    Har hört att får man "inga avvikelser hittade" på NIPT så är det väldigt säkert. De brukar erbjuda NIPT vid en KUB-risk på 1:50 - 1:200 och fostervatten/moderkaks-prov under 1:50, eftersom de proverna ändå ger en liten risk för missfall medan NIPT inte påverkar graviditeten. Om jag vore du skulle jag fråga vad de tycker, om du ska gå vidare med prov efter att själv gjort NIPT. NIPT sägs ju vara pålitligt och det är inte roligt att oroa sig för eventuella risker med fostervatten/moderkaks-prov om man inte måste (de är dock väldigt små, men inte obefintliga). Det är ju desstuom frivilligt, du borde prata med läkaren (inte BM) för råd. Jag vet dock inte vad det är för skillnad på de olika prov-sätten för de olika kromosonavvikelserna (trisomi), så prata med läkaren.

    Var skickades ditt NIPT-prov? Tror inte det är så många labb i Sverige som kan analysera det, så har du skickat till någon av dem bör det ju vara pålitligt?

    Tack för lite lugnande. Precis, det är lite så jag känner. Men blir arg om deras dåliga mätning ska göra en såhär orolig.

    Vi har fått tid för MKP imorgon, men jag antar att de även mäter om nackspalten då? Jag vet att det finns en risk med MKP, men som sagt, vet inte om jag kommer kunna känna mig lugnt med Nipt-reultatet pga 1:5 och 1:2 på Kub. Fattar dock inte varför det blev så himla hög risk, inte så att nackspalten var ofantligt mycket för bred. Hade lika gärna kunnat legat på 3,4,


    Jag tog Nipt-provet via Babyscreen. Tror tror att labbet heter iLab Laobratory. Vart gjorde du?

  • vissli
    Om anonymis3ns skrev 2023-03-13 18:55:56 följande:

    Endast för att risken på KUB var så hög som 1:5 och 1:2. Det är enda anledningen. Hade jag inte gjort KUB hade jag litat på det.


    Hon sa inte så mycket egentligen, och jag var lite chockad för att ta in allt där och då.


    Men KUB är ju en sämre säkerhet än NIPT. Det är därför tågordningen är 
    1. KUB
    2. NIPT
    3. Invasiva tester

    Du gör KUB först, SEN NIPT, sen först tester som faktisk medför en liten risk för missfall.

    Om du misstror NIPT för KUB, varför skulle då något annat test lugna dig?
  • vissli
    anonymis3ns skrev 2023-03-13 19:14:33 följande:

    Tack för lite lugnande. Precis, det är lite så jag känner. Men blir arg om deras dåliga mätning ska göra en såhär orolig.

    Vi har fått tid för MKP imorgon, men jag antar att de även mäter om nackspalten då? Jag vet att det finns en risk med MKP, men som sagt, vet inte om jag kommer kunna känna mig lugnt med Nipt-reultatet pga 1:5 och 1:2 på Kub. Fattar dock inte varför det blev så himla hög risk, inte så att nackspalten var ofantligt mycket för bred. Hade lika gärna kunnat legat på 3,4,


    Jag tog Nipt-provet via Babyscreen. Tror tror att labbet heter iLab Laobratory. Vart gjorde du?


    Hur gammal är du? Har du rökt? IVF? Hur var blodproven?

    Jag skulle själv aldrig göra MKP om NIPT visade stt sllt var bra då NIPT har en fel% som är väldigt låg om man får ett bra resultat. Då skulle jag vara väldigt mkt mer oroad för att MKP gjorde något.
Svar på tråden Låg sannolikhet på NIPT, men hög risk på KUB, förvirrad!?