• anonymis3ns

    Låg sannolikhet på NIPT, men hög risk på KUB, förvirrad!?

    Jag känner mig måttligt förvirrad nu och just nu känns det som att jag slängt 5000:- i sjön eftersom jag känner att jag ej kan lita på NIPT, även fast jag hört att det är säkrare än KUB.

    Fick svar på mitt NIPT-test för några dagar sendan som visade Låg sannolikhet. Idag gjorde jag KUB där jag fick Hög risk, 1:5 på Trisomi 21 och 1:2 på 13 och 18, detta pga bred nackspalt på 3,6mm (barnmorskan hade väldigt svår att komma till rätt läge att mäta nacken, så till slut fick en annan BM mäta).


    Ska till Fosterdaignostik imorgon för moderkaksprov. Detta hade jag absolut inte räknat med i och med att NIPT visade Låg sannolikhet. 

    Jag vet att NIPT är säkrare, men nu kan jag inte känna mig lugn. Plus att jag börjar fundera på om de jag gjorde NIPT-testet hos är en bluff. Vet att jag målar fan på väggarna, men känner mig så förvirrad just nu.


    Någon i liknande situation?

  • Svar på tråden Låg sannolikhet på NIPT, men hög risk på KUB, förvirrad!?
  • vissli
    anonymis3ns skrev 2023-03-13 20:55:13 följande:
    Jo jag vet! Men det är väl det att Nipt inte är helt säkert som MKP är, även fast det i princip är det?

    Nä, normalt var upp till 3,5 och mitt visade 3,6. Och som sagt hade de problem att mäta så det finns ju en risk att de mätt fel också tänker jag.. 😏

    Känns inte bra det här iaf. 😔
    Alltså NIPT är ju väldigt säkert. Sökte på ?falskt negativt NIPT? på Google och fick tex från Akademiska i Uppsala:
    Hur säkert är NIPT?
    Om NIPT-resultatet är negativt, dvs ingen kromosomavvikelse påvisas, är sannolikheten att fostret bär på en kromosomavvikelse mycket låg. Ett negativt NIPT-resultat föranleder därför ingen ytterligare åtgärd.

    -
    Jag skulle inte ha gjort MKP om jag haft ett NIPT som sagt ingen avvikelse, om de inte kunnat motivera det med att det var någon ANNAN avvikelse de oroade sig för.
  • Jenam248

    I vår kommun (region?) får man NIPT vid risk 1:50 - 1:200. Under 1:50 går de direkt till MKP/FVP.

    Det jag funderar på är om det var en barnmorska som gjorde ditt ultraljud och KUB och som måste följa rutinen "alla med hög risk ska till MKP". De får kanske inte fatta beslut utanför ramarna om detta och därför kanske de inte är bäst att prata med utan det finns säkert en läkare som har ansvar för dig. Det är därför jag tror du har bäst möjlighet om du pratar med läkaren imorgon. Även om du är bokad för ett MKP så behöver det ju inte betyda att du måste göra provet när du är där. Prata igenom det på plats och se vad läkaren säger, dessutom görs säkert en ny mätning av nackspalten för jag tror de använder ultraljud när de sätter in nålen, så utrustningen finns nog på plats.

  • Jenam248
    anonymis3ns skrev 2023-03-13 19:14:33 följande:

    Tack för lite lugnande. Precis, det är lite så jag känner. Men blir arg om deras dåliga mätning ska göra en såhär orolig.

    Vi har fått tid för MKP imorgon, men jag antar att de även mäter om nackspalten då? Jag vet att det finns en risk med MKP, men som sagt, vet inte om jag kommer kunna känna mig lugnt med Nipt-reultatet pga 1:5 och 1:2 på Kub. Fattar dock inte varför det blev så himla hög risk, inte så att nackspalten var ofantligt mycket för bred. Hade lika gärna kunnat legat på 3,4,


    Jag tog Nipt-provet via Babyscreen. Tror tror att labbet heter iLab Laobratory. Vart gjorde du?


    Mitt skickade de till Karolinska i Stockholm. Jag tror jag har läst om fler här på Familjeliv som använt de du använt, men vågar inte svara på hur de är. Det kan du säkert också få hjälp av läkaren att kolla, så de är "godkända" för att göra NIPT-analyser. Men de bör de väl vara...
  • vissli
    Jenam248 skrev 2023-03-13 21:15:51 följande:

    I vår kommun (region?) får man NIPT vid risk 1:50 - 1:200. Under 1:50 går de direkt till MKP/FVP.

    Det jag funderar på är om det var en barnmorska som gjorde ditt ultraljud och KUB och som måste följa rutinen "alla med hög risk ska till MKP". De får kanske inte fatta beslut utanför ramarna om detta och därför kanske de inte är bäst att prata med utan det finns säkert en läkare som har ansvar för dig. Det är därför jag tror du har bäst möjlighet om du pratar med läkaren imorgon. Även om du är bokad för ett MKP så behöver det ju inte betyda att du måste göra provet när du är där. Prata igenom det på plats och se vad läkaren säger, dessutom görs säkert en ny mätning av nackspalten för jag tror de använder ultraljud när de sätter in nålen, så utrustningen finns nog på plats.


    Ja, jag skulle ju frågat om NIPTtestet innan jag lät nån göra MKP. Det kan ju vara så att de med högst risk går till invasivt prov direkt för att fler där får dåligt besked på NIPT och det då bedömts bättre att inte ta det steget. 


    Men nu har ju TS redan själv gjort NIPT och fått ett bra resultat där.

  • anonymis3ns
    svansmamman skrev 2023-03-13 20:22:04 följande:

    Nu vet jag inte om jag är helt ute och cyklar, men NIPT är väl ändå inte ett sannolikhetsprov? När jag gjorde NIPT fick jag det förklarat för mig att ett resultat som säger inga avvikelser är tillförlitligt MEN att om de hittar något som tyder på avvikelse är det inte nödvändigtvis så att något är fel utan kan helt enkelt bero på provet, uppsättningen du själv har osv. Alltså, om NIPT säger att det inte finns några avvikelser så är det också så. Jag har aldrig hört någon som haft tågordningen KUB -> hög sannolikhet -> invasivt prov, utan efter KUB följer NIPT.


    Om jag var du skulle jag prata med läkaren och helt enkelt fråga varför du ska göra MKP när NIPT visade på inga avvikelser. Det är helt onödigt att utsätta sig för den risk det ändå innebär med MKP när enbart KUB, som bara är ett sannolikhetstest där alla möjliga märkliga parametrar spelar in som inte talar om något om dig som person utan om folk som är ungefär din ålder, din vikt osv, gett dåliga siffror. 


    Jag håller alla tummar för dig och hoppas att allt är som det ska med bebis! ❤️


    Jag får prata med läkaren (som jag hoppas jag får träffa imorgon på fosterdiagnostik) och hoppas på att bli klokare efter. BM som gjorde kuben idag reagerade knappt på att vi sa att vi gjort Nipt. Och eftersom vi gjort det privat kan de ju heller inte se de i några journaler. Hon ställde inte ens några följdfrågor om det!

    Jag har trott precis som dig att ett låg risk på nipt är 99,9% säkert. Men i och med 1:2 och 1:5 pga lite för bred nackspalt på kuben och att BM skickade mig direkt till MKP har det fått mig att tvivla. Om jag nu inte gör MKP imorgon, kommer jag kunna vara lugn resten av graviditeten eller kommer det här ligga och gnaga..

    tack! ❤️
  • anonymis3ns
    vissli skrev 2023-03-13 21:25:10 följande:

    Ja, jag skulle ju frågat om NIPTtestet innan jag lät nån göra MKP. Det kan ju vara så att de med högst risk går till invasivt prov direkt för att fler där får dåligt besked på NIPT och det då bedömts bättre att inte ta det steget. 


    Men nu har ju TS redan själv gjort NIPT och fått ett bra resultat där.


    Jag får prata med läkaren innan. Och som sagt hoppas jag verkligen de gör en dubbelkoll av nackspalten eftersom de var lite snurriga på kuben innan de bara ger mig alternativet på MKP. 

    Undra om det är annorlunda för att jag gjort nipt privat också och att de ej kan se det i journalen då?
  • vissli
    anonymis3ns skrev 2023-03-13 21:28:35 följande:
    Jag får prata med läkaren (som jag hoppas jag får träffa imorgon på fosterdiagnostik) och hoppas på att bli klokare efter. BM som gjorde kuben idag reagerade knappt på att vi sa att vi gjort Nipt. Och eftersom vi gjort det privat kan de ju heller inte se de i några journaler. Hon ställde inte ens några följdfrågor om det!

    Jag har trott precis som dig att ett låg risk på nipt är 99,9% säkert. Men i och med 1:2 och 1:5 pga lite för bred nackspalt på kuben och att BM skickade mig direkt till MKP har det fått mig att tvivla. Om jag nu inte gör MKP imorgon, kommer jag kunna vara lugn resten av graviditeten eller kommer det här ligga och gnaga..

    tack! ❤️
    Fast att NIPT är så säkert framkommer ju sv alla de stora sjukhusens infoblad som finns om NIPT.

    Jag skulleju väga det mot risken på 1% att graviditeten avbryts pga moderkaksprov med, det är ju också något man skulle ångra då.

    Jag skulle verkligen försöka fråga varför NIPTtestet jag gjort inte räknats, då du faktiskthar ett labresultat som säger att det inte är några avvikelser med väldigt hög sannolikhet.
  • vissli
    anonymis3ns skrev 2023-03-13 21:31:47 följande:
    Jag får prata med läkaren innan. Och som sagt hoppas jag verkligen de gör en dubbelkoll av nackspalten eftersom de var lite snurriga på kuben innan de bara ger mig alternativet på MKP. 

    Undra om det är annorlunda för att jag gjort nipt privat också och att de ej kan se det i journalen då?
    Det kan det nog vara. Har du en kopia på ditt NIPTresultat?
  • anonymis3ns
    Jenam248 skrev 2023-03-13 21:15:51 följande:

    I vår kommun (region?) får man NIPT vid risk 1:50 - 1:200. Under 1:50 går de direkt till MKP/FVP.

    Det jag funderar på är om det var en barnmorska som gjorde ditt ultraljud och KUB och som måste följa rutinen "alla med hög risk ska till MKP". De får kanske inte fatta beslut utanför ramarna om detta och därför kanske de inte är bäst att prata med utan det finns säkert en läkare som har ansvar för dig. Det är därför jag tror du har bäst möjlighet om du pratar med läkaren imorgon. Även om du är bokad för ett MKP så behöver det ju inte betyda att du måste göra provet när du är där. Prata igenom det på plats och se vad läkaren säger, dessutom görs säkert en ny mätning av nackspalten för jag tror de använder ultraljud när de sätter in nålen, så utrustningen finns nog på plats.


    Då verkar det vara samma här. Stockholms kommun?

    Ja, det var en BM som gjorde kub och ev. barA följde rutinerna. Känns som att hon knappt brydde sig om att vi gjort nipt. När vi gick därifrån kändes det ju som att vi kastats 5000:- i sjön på det testet. 

    Ja, jag hoppas verkligen de gör en ny mätning och inte bara utsätter mig för MKP direkt, när jag faktiskt har ett bra resultat på nipt dessutom.


     

  • anonymis3ns
    vissli skrev 2023-03-13 21:34:46 följande:
    Det kan det nog vara. Har du en kopia på ditt NIPTresultat?
    Ja, vad tänkte du på?
Svar på tråden Låg sannolikhet på NIPT, men hög risk på KUB, förvirrad!?