• vissli

    Låg sannolikhet på NIPT, men hög risk på KUB, förvirrad!?

    anonymis3ns skrev 2023-03-13 13:26:17 följande:
    Låg sannolikhet på NIPT, men hög risk på KUB, förvirrad!?

    Jag känner mig måttligt förvirrad nu och just nu känns det som att jag slängt 5000:- i sjön eftersom jag känner att jag ej kan lita på NIPT, även fast jag hört att det är säkrare än KUB.

    Fick svar på mitt NIPT-test för några dagar sendan som visade Låg sannolikhet. Idag gjorde jag KUB där jag fick Hög risk, 1:5 på Trisomi 21 och 1:2 på 13 och 18, detta pga bred nackspalt på 3,6mm (barnmorskan hade väldigt svår att komma till rätt läge att mäta nacken, så till slut fick en annan BM mäta).


    Ska till Fosterdaignostik imorgon för moderkaksprov. Detta hade jag absolut inte räknat med i och med att NIPT visade Låg sannolikhet. 

    Jag vet att NIPT är säkrare, men nu kan jag inte känna mig lugn. Plus att jag börjar fundera på om de jag gjorde NIPT-testet hos är en bluff. Vet att jag målar fan på väggarna, men känner mig så förvirrad just nu.


    Någon i liknande situation?


    Fast NIPT är ju säkrare än KUB då de tittar på dna från bebis. normalt gör man ju NIPT EFTER kub av det skälet. 
  • vissli
    anonymis3ns skrev 2023-03-13 16:51:02 följande:

    Jo jag vet, det är därför jag känner mig så förvirrad.. Jag bokade Nipt:en själv, det är därför den hamnade innan KUB:en. Vet inte vad jag ska lita på?! När KUB säger 1:2 skrämmer det ju en trots att det bara är en sannolikhet och även fast jag fått en låg risk på Nipt. Vad kan bred nackspalt bero på om det ej är kromosomfel eller missbildning?


    Felmätning? Naturlig variation?


    Alltså det normala hade ju varit att du fått en sannolikhet för avvikelse som räknades av de faktorer KUB väger in. Är den hög får du NIPT för att kolla säkrare, är NIPT inte lågt kan du gå vidare med invasiva tester med viss risk för missfall av själva testet.


    NIPT är väl väldigt säkert om det visar låg risk, därför det används  för att få ett däkrare svar om KUB visar förhöjd risk.

  • vissli
    anonymis3ns skrev 2023-03-13 17:14:24 följande:

    Barnmorskan hade väldigt svårt att mäta nacken. Jag fick tom gå iväg för lunch för att sen komma tillbaka och testa igen, men hon lyckades inte ändå, bebis låg fel, och sen fick hon ta in en annan BM som lyckades. Känns hemskt att utsätta nån för den här ovissheten pga felmätning dock.. Men såklart det kan hända!

    Hur menar du med naturlig variation? Jag kan så lite om storlek på nackspalt, men vad jag förstod så räknas över 3,5 som bred. Jag fick inte ens höra mina provsvar på blodprovet, för jag tror hon sa att de skickar alla vidare OM nackspalten är bredare än 3.5.


    Och sen att jag fick sannolikheten 1:2, istället för typ 1:50 (som också är hög förstår jag inte vad den grundar sig i?)


    Borde jag slappna av lite med tanke på NIPT-resultatet? Jag börjar ju som sagt tro att de bara var en bluff, känner mig så förvirrad som sagt!


    Varför misstror du labbet för NIPT? Och varför gjorde du ens KUB när du hade gjort NIPT? Vad sa BM när du sa att du redan fått låg sannolikhet från NIPT? 
  • vissli
    Om anonymis3ns skrev 2023-03-13 18:55:56 följande:

    Endast för att risken på KUB var så hög som 1:5 och 1:2. Det är enda anledningen. Hade jag inte gjort KUB hade jag litat på det.


    Hon sa inte så mycket egentligen, och jag var lite chockad för att ta in allt där och då.


    Men KUB är ju en sämre säkerhet än NIPT. Det är därför tågordningen är 
    1. KUB
    2. NIPT
    3. Invasiva tester

    Du gör KUB först, SEN NIPT, sen först tester som faktisk medför en liten risk för missfall.

    Om du misstror NIPT för KUB, varför skulle då något annat test lugna dig?
  • vissli
    anonymis3ns skrev 2023-03-13 19:14:33 följande:

    Tack för lite lugnande. Precis, det är lite så jag känner. Men blir arg om deras dåliga mätning ska göra en såhär orolig.

    Vi har fått tid för MKP imorgon, men jag antar att de även mäter om nackspalten då? Jag vet att det finns en risk med MKP, men som sagt, vet inte om jag kommer kunna känna mig lugnt med Nipt-reultatet pga 1:5 och 1:2 på Kub. Fattar dock inte varför det blev så himla hög risk, inte så att nackspalten var ofantligt mycket för bred. Hade lika gärna kunnat legat på 3,4,


    Jag tog Nipt-provet via Babyscreen. Tror tror att labbet heter iLab Laobratory. Vart gjorde du?


    Hur gammal är du? Har du rökt? IVF? Hur var blodproven?

    Jag skulle själv aldrig göra MKP om NIPT visade stt sllt var bra då NIPT har en fel% som är väldigt låg om man får ett bra resultat. Då skulle jag vara väldigt mkt mer oroad för att MKP gjorde något.
  • vissli

    Visste de på KUB ens om att du gjort NIPT privat innan de skickade dig vidare förresten?

  • vissli
    anonymis3ns skrev 2023-03-13 19:39:56 följande:
    Ja, det sa jag, kändes knappt som att de betydde nåt för henne. 🤷🏽?♀️
    Då skulle jag fråga varför de skickade mig till ett invasivt test när NIPT, med extrem god tillförlitlighet vid lågrisksvar, visade på inga avvikelser.

    MKP har ju en viss, om än låg, risk för att ge missfall. Varför skulle de vilja att du riskerade det om NIPT sa att allt är bra? Gör de inte NIPT efter KUB normalt i din region?
  • vissli
    anonymis3ns skrev 2023-03-13 20:32:35 följande:
    Jag får ringa imorgon och fråga, dock ska vi vara på fosterdiagnostik för MKP kl. 9 imorgon bitti. Jo, men man erbjuds det bara om man får hög risk, det vill säga 1:50 har jag fattat det som, annars får man bekosta det själv. Och jag hade ingen tanke på att jag skulle få så här hög risk på KUB så bokade NIPT för ett tag sen för att ändå vara "säker", eftersom KUB endast är sannolikhet, och då råkade det bli före KUB i tiden. Tänkte tanken av att boka av KUB idag med tanke på bra resultat på NIPT, men kände att det är väl lika bra att göra. Tjiii fick jag!

    Men jag hoppas verkligen de mäter om nackspalten imorgon innan de frågar om MKP. Något annat vore ju konstigt!
    Men alltså. Om du gjort KUB först och fått de resultat du fick hade du fått göra NIPT, som då visat att allt var okej. Då hade de ju inte skickat dig vidare.

    Varför skulle du då göra det nu, bara för stt de två testens resultat kom i omvänd ordning? Det låter ju helt ologiskt.
  • vissli
    anonymis3ns skrev 2023-03-13 20:42:23 följande:
    Håller med! Men de tog inte ens upp Nipt som alternativ, utan pratade om MKP direkt, undrar om det endast beror på nackspalten?

    Som sagt, jag är måttligt förvirrad..
    Fast om de nu på MKP endast ska testa för de tre trisomierna har du ju redsn fått svaret från NIPT.

    Nackspalten var ju inte ens extrem?

    Jag skulle ifrågasätta. Alla som utför KUB har inre bra koll på hur NIPT funkar.
  • vissli
    anonymis3ns skrev 2023-03-13 20:55:13 följande:
    Jo jag vet! Men det är väl det att Nipt inte är helt säkert som MKP är, även fast det i princip är det?

    Nä, normalt var upp till 3,5 och mitt visade 3,6. Och som sagt hade de problem att mäta så det finns ju en risk att de mätt fel också tänker jag.. 😏

    Känns inte bra det här iaf. 😔
    Alltså NIPT är ju väldigt säkert. Sökte på ?falskt negativt NIPT? på Google och fick tex från Akademiska i Uppsala:
    Hur säkert är NIPT?
    Om NIPT-resultatet är negativt, dvs ingen kromosomavvikelse påvisas, är sannolikheten att fostret bär på en kromosomavvikelse mycket låg. Ett negativt NIPT-resultat föranleder därför ingen ytterligare åtgärd.

    -
    Jag skulle inte ha gjort MKP om jag haft ett NIPT som sagt ingen avvikelse, om de inte kunnat motivera det med att det var någon ANNAN avvikelse de oroade sig för.
Svar på tråden Låg sannolikhet på NIPT, men hög risk på KUB, förvirrad!?