Anonym (Sorgsen med ångest)

Äldre 28 Sep 20:50

22 svar

Akut sorg pga autismdiagnos -hur hantera sig själv?

Är i akut sorg. Trots att jag oroat mig över autism sedan mitt första barn var 6 månader blev det en chock att få det bekräftat. Han är 4 år. Eventuellt har han också ett utvecklingshandikapp eller vad det nu har för pk-namn numera. Sorgchocken slog till med full kraft. Jag älskar honom och kommer att stötta honom till 100%. Det som är problemet är min extrema sorg och hur jag ska hantera den? Har också en 8-månaders som hittills inte visst några tydliga tecken på autism men nu är jag utom mig av oro att även han har det. Läkaren i utredningsteamet pratade om att vår son har veck i ögonvrån vilket ofta barn med autism har. Nu när jag tittar på min yngste son har ju han det också, trots att vi föräldrar inte har det. Det är för mig ett tydligt tecken på att han också är drabbad.

Hur ska jag ta mig igenom denna sorg? Jag går snart under av smärta. Någon som känner igen sig i detta?

OBS! Endast hjälpsamma svar tack.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2017-09-28 20:51
Råkade klicka vidare "tillåt ej anonyma svar", hur ändrar jag det?

Anonym (Vet)

Äldre 28 Sep 20:56

#1

Du måste få sörja för att kunna bearbeta. Det är inget fel över att sörja att det inte blev som det var tänkt. Det betyder inte att du älskar ditt barn mindre. Självklart kommer sådana besked med stor oro. Men du måste få prata med någon. Antar att ni är inskrivna på habiliteringen? Till dem är det ju kopplade psykologer som är specialiserade på att hjälpa/stötta anhöriga till barn med diagnoser. Saker komma falla på plats. Han är ju fortfarande samma fantastiska lilla kille och med diagnosen fastställd kan ni nu börja ställa krav och få den hjälp och stöttning som ni och ert barn behöver. Verktygen för att det så tidigt som möjligt kan bli så bra som möjligt. Stor kram

annabellelee

Äldre 28 Sep 20:59

#2

Hitta andra föräldrar med barn med autism. Man behöver träffa andra föräldrar som vet hur det är.

Tänk inte på allt han INTE kan, utan allt han kan göra! Var stolt över dina fantastiska pojkar!

Anonym (Mamma)

Äldre 28 Sep 22:46

#3

Jag känner verkligen igen mig. Har som du ett äldre barn som fick diagnos vid 4 år. Dessutom svår autism med utvecklingsstörning.

Har en liten bebis på 11 månader också och oron är jättestor. Ser vissa likheter men även olikheter. Vad är det för ögonveck dina barn har? Jag har inte hört talas om dem. Vill gärna kolla på mina barn. Kan du länka en bild (behöver förstås inte vara på ditt barn)?

Har du hört om småsyskon-studien där de screenar bebisar för autism om äldre syskon har det så man kan få tidig diagnos/insatser eller bli lugnad? Mitt barn blev exkluderar pga låg födelsevikt men jag hade väldigt gärna varit med där...

Anonym (Maria)

Äldre 29 Sep 00:01

#4

Autism är inte hela världen, jag är själv autistisk och min bror har autism och en utvecklingsstörning. Min bror har daglig verksamhet, godman, boendestöd och kontaktperson men han bor själv, har husdjur som han tar hand om, flickvän och intressen. Han mår bra och trivs med sitt liv.

Det finns en syn i samhället om vad som är ett bra liv och hur man ska leva. Det är bara föreställningar och fördomar, en person på gruppboende kan vara lyckligare än en högt uppsatt VD som utåt sett lever det perfekta livet.

Jag säger inte att det inte kommer vara tufft för dig, man får kriga ihjäl sig för att få den rätt man har hjälp med, men din son behöver inte må sämre eller ha ett sämre liv än vem som helst.

NELJ

Äldre 29 Sep 00:17

#5

Jag har inte upplevt autism i min familj men däremot andra sjukdomar. Mitt råd är att hitta anhörigföreningar och kanske även ett personligt samtalsstöd i form av en terapeut/psykolog. Du behöver hjälp med dina känslor så du sedan kan vara stöd åt barnen.

Och, om det är nån tröst, så tycker jag att jag ser många lyckliga familjer i min närhet där barn har en diagnos. Jag har två familjer i min omedelbara närhet där ett barn har autism, i den ena familjen har barnet även andra problem i form av epilepsi och svåra allergier. Men kärleken finns där, familjekänslan finns där, sen är det säkert tuff många jättegånger men livet tar inte slut. Så ta hjälp, få ut den akuta sorgen och jobba sedan vidare på din fina familj.

Anonym (Sorgsen med ångest) Trådstartaren

Äldre 29 Sep 07:32

#6

Anonym (Vet) skrev 2017-09-28 20:56:27 följande:

Du måste få sörja för att kunna bearbeta. Det är inget fel över att sörja att det inte blev som det var tänkt. Det betyder inte att du älskar ditt barn mindre. Självklart kommer sådana besked med stor oro. Men du måste få prata med någon. Antar att ni är inskrivna på habiliteringen? Till dem är det ju kopplade psykologer som är specialiserade på att hjälpa/stötta anhöriga till barn med diagnoser. Saker komma falla på plats. Han är ju fortfarande samma fantastiska lilla kille och med diagnosen fastställd kan ni nu börja ställa krav och få den hjälp och stöttning som ni och ert barn behöver. Verktygen för att det så tidigt som möjligt kan bli så bra som möjligt. Stor kram

Tack för era svar!

Natten har inneburit noll sömn med kraftig ångest mellan barnskriken...

Vi är inskrivna på habiliteringen i Jönköping och de träffar ju dessa barn hela tiden. Jag upplever att de pratar i termer som "han kan ju prata, vad härligt", "han verkar trygg" osv. Och ja, det kan ju vara en tröst men det beror ju också vad man jämför med. Vi jämför med ett atypiskt barn medan de förstås har träffat svårare fall som de jämför med. Vi har inte fått diagnosen på papper ännu och jag antar att det är då stödinsatser för oss föräldrar kommer in. Jag behöver ju dock hjälp nu och jag hade önskat att någon sagt till mig att det eventuellt kunde vara idé att boka in samtalsstöd för att processen fram till en diagnos också kan vara jobbig. Ångest är ett energikrävande tillstånd och jag vet inte hur jag ska orka ta hand om min bebis när helgen är över?

Anonym (Sorgsen med ångest) Trådstartaren

Äldre 29 Sep 07:35

#7

annabellelee skrev 2017-09-28 20:59:28 följande:

Hitta andra föräldrar med barn med autism. Man behöver träffa andra föräldrar som vet hur det är.

Tänk inte på allt han INTE kan, utan allt han kan göra! Var stolt över dina fantastiska pojkar!

Ja men dom är verkligen jättefina! Världens finaste utan att överdriva och jag älskar dom villkorslöst. Jag gissar att vi får hjälp med föräldragrupper när vi fått diagnosen på papper (om 1,5v). Men det känns så långt bort nu...

Anonym (Sorgsen med ångest) Trådstartaren

Äldre 29 Sep 07:40

#8

Anonym (Mamma) skrev 2017-09-28 22:46:16 följande:

Jag känner verkligen igen mig. Har som du ett äldre barn som fick diagnos vid 4 år. Dessutom svår autism med utvecklingsstörning.

Har en liten bebis på 11 månader också och oron är jättestor. Ser vissa likheter men även olikheter. Vad är det för ögonveck dina barn har? Jag har inte hört talas om dem. Vill gärna kolla på mina barn. Kan du länka en bild (behöver förstås inte vara på ditt barn)?

Har du hört om småsyskon-studien där de screenar bebisar för autism om äldre syskon har det så man kan få tidig diagnos/insatser eller bli lugnad? Mitt barn blev exkluderar pga låg födelsevikt men jag hade väldigt gärna varit med där...

Hur har du hanterat din sorg över autismdiagnosen?

Vi ser ju mycket hos vår yngsta som aldrig fanns hos den äldsta som ger oss hopp. Men samtidigt så väger man in allt och uppmärksammar allt "nu tittade han mig inte i ögonen igen" och allt blir till en oro.

Jag har sökt efter det där med veck i ögonvrån men inte hittat något. Det var överläkaren som pratade om det och min sambo kan inte ens se vad hon menade. Men det gav mig verkligen vatten på min kvarn.

Har inte hört om småsyskon-studien! Inväntar dock samtal från BVC som kanske vet något. Kanske är något man tar upp sen när diagnosen är fastställd? Får googla på det. Just nu vill man bara veta....

Anonym (Sorgsen med ångest) Trådstartaren

Äldre 29 Sep 07:50

#9

Anonym (Maria) skrev 2017-09-29 00:01:19 följande:

Autism är inte hela världen, jag är själv autistisk och min bror har autism och en utvecklingsstörning. Min bror har daglig verksamhet, godman, boendestöd och kontaktperson men han bor själv, har husdjur som han tar hand om, flickvän och intressen. Han mår bra och trivs med sitt liv.

Det finns en syn i samhället om vad som är ett bra liv och hur man ska leva. Det är bara föreställningar och fördomar, en person på gruppboende kan vara lyckligare än en högt uppsatt VD som utåt sett lever det perfekta livet.

Jag säger inte att det inte kommer vara tufft för dig, man får kriga ihjäl sig för att få den rätt man har hjälp med, men din son behöver inte må sämre eller ha ett sämre liv än vem som helst.

Det känns jätteskönt att du säger det! Tack! Det handlar dock inte om att jag inte tror mina barn kan bli lyckliga, för det kommer de förstås om de får rätt hjälp! Just nu handlar det om en sorg över att mina egna förväntningar och önskningar om livet inte kommer att uppfyllas. Tänk att få komma till förskolan och hämta och ungen lyser upp och blir glad? Att få se sitt barn cykla iväg med en kompis på något äventyr? Spontana kramar och förtroliga samtal? Massa frågor om varför och hur? Berättelser om vad som hänt under dagen?

Detta saknar jag. Jag har mycket annat men det är föreställningar om hur det skulle vara att ha barn som eventuellt inte heller kommer att infrias med mitt andra barn och det gör mig väldigt ledsen.

Anonym (Sorgsen med ångest) Trådstartaren

Äldre 29 Sep 07:57

#10

NELJ skrev 2017-09-29 00:17:06 följande:

Jag har inte upplevt autism i min familj men däremot andra sjukdomar. Mitt råd är att hitta anhörigföreningar och kanske även ett personligt samtalsstöd i form av en terapeut/psykolog. Du behöver hjälp med dina känslor så du sedan kan vara stöd åt barnen.

Och, om det är nån tröst, så tycker jag att jag ser många lyckliga familjer i min närhet där barn har en diagnos. Jag har två familjer i min omedelbara närhet där ett barn har autism, i den ena familjen har barnet även andra problem i form av epilepsi och svåra allergier. Men kärleken finns där, familjekänslan finns där, sen är det säkert tuff många jättegånger men livet tar inte slut. Så ta hjälp, få ut den akuta sorgen och jobba sedan vidare på din fina familj.

Ett liv med barn med autism är ju jobbigt på många sett eftersom man måste anpassa allt efter barnet. Vi har perioder där det flyter på hyfsat och vi alla mår bra men också perioder av mycket utbrott och bråk om allt. Det stämmer att jag behöver hjälp, jag måste må bra så jag kan stötta mina barn. Frågan är bara var man vänder sig? Diagnosen får vi om ca 1,5vecka men det är ju så långt dit! Är dock inte blyg att söka hjälp så inväntar samtal från BVC och ska ringa vårdcentralen här snart... Verkar dock vara väldiga väntetider för allt och jag är som min son- kort tålamod.

Akut sorg pga autismdiagnos -hur hantera sig själv?

INNEHÅLL