• Anonym (Sorgsen med ångest)

    Akut sorg pga autismdiagnos -hur hantera sig själv?

    Är i akut sorg. Trots att jag oroat mig över autism sedan mitt första barn var 6 månader blev det en chock att få det bekräftat. Han är 4 år. Eventuellt har han också ett utvecklingshandikapp eller vad det nu har för pk-namn numera. Sorgchocken slog till med full kraft. Jag älskar honom och kommer att stötta honom till 100%. Det som är problemet är min extrema sorg och hur jag ska hantera den? Har också en 8-månaders som hittills inte visst några tydliga tecken på autism men nu är jag utom mig av oro att även han har det. Läkaren i utredningsteamet pratade om att vår son har veck i ögonvrån vilket ofta barn med autism har. Nu när jag tittar på min yngste son har ju han det också, trots att vi föräldrar inte har det. Det är för mig ett tydligt tecken på att han också är drabbad.

    Hur ska jag ta mig igenom denna sorg? Jag går snart under av smärta. Någon som känner igen sig i detta?

    OBS! Endast hjälpsamma svar tack.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2017-09-28 20:51
    Råkade klicka vidare "tillåt ej anonyma svar", hur ändrar jag det?

  • Svar på tråden Akut sorg pga autismdiagnos -hur hantera sig själv?
  • Anonym (Maria)
    Anonym (Sorgsen med ångest) skrev 2017-09-29 07:50:38 följande:

    Det känns jätteskönt att du säger det! Tack! Det handlar dock inte om att jag inte tror mina barn kan bli lyckliga, för det kommer de förstås om de får rätt hjälp! Just nu handlar det om en sorg över att mina egna förväntningar och önskningar om livet inte kommer att uppfyllas. Tänk att få komma till förskolan och hämta och ungen lyser upp och blir glad? Att få se sitt barn cykla iväg med en kompis på något äventyr? Spontana kramar och förtroliga samtal? Massa frågor om varför och hur? Berättelser om vad som hänt under dagen?

    Detta saknar jag. Jag har mycket annat men det är föreställningar om hur det skulle vara att ha barn som eventuellt inte heller kommer att infrias med mitt andra barn och det gör mig väldigt ledsen.


    Jag förstår det och du ska såklart få tid att sörja, jag menar mest att autism inte behöver vara slutet på världen.

    Nu vet jag inte hur allvarlig autism din son har, det är milslång skillnad på hur de med autism fungerar. Jag har kunnat göra allt det du beskriver förutom att spontant berätta saker och att jag inte visar känslor som de flesta andra. Även om din son inte gör de sakerna du räknar upp har han kanske inget behov av att göra de sakerna och han kommer göra andra saker.
  • Anonym (A)

    Jag tycker att Du ska Googla, hur och var den diagnosen kommer ifrån. Gör det helst på Engelska. Det är väl DSM som har gjort testet?

  • Anonym (Mamma)
    Anonym (Sorgsen med ångest) skrev 2017-09-29 07:40:33 följande:

    Hur har du hanterat din sorg över autismdiagnosen?

    Vi ser ju mycket hos vår yngsta som aldrig fanns hos den äldsta som ger oss hopp. Men samtidigt så väger man in allt och uppmärksammar allt "nu tittade han mig inte i ögonen igen" och allt blir till en oro.

    Jag har sökt efter det där med veck i ögonvrån men inte hittat något. Det var överläkaren som pratade om det och min sambo kan inte ens se vad hon menade. Men det gav mig verkligen vatten på min kvarn.

    Har inte hört om småsyskon-studien! Inväntar dock samtal från BVC som kanske vet något. Kanske är något man tar upp sen när diagnosen är fastställd? Får googla på det. Just nu vill man bara veta....


    Jag har nog inte hanterat den utan bara lagt locket på och skjutit undan :( Vi har fått slåss för att få diagnos. Märkte redan vid 1 år att något var fel men han fick inte diagnosen innan han var 4. Nu är han ju stor (mellanstadiet) och jag känner fortfarande sorg, både för min skull att vi inte kan ha de samtal jag hoppades på och att jag inte kan lära honom de saker jag ville... men även för hans skull när han är ledsen över något och inte kan förklara eller när han tittar på film med barn som leker men inte har några kompisar själv :( Det är jättesorgligt.

    Googla på studien och maila redan nu ifall ni vet att ni får diagnosen men inte fått den på papper än.
  • Anonym (G)
    Anonym (Vet) skrev 2017-09-28 20:56:27 följande:
    Du måste få sörja för att kunna bearbeta. Det är inget fel över att sörja att det inte blev som det var tänkt. Det betyder inte att du älskar ditt barn mindre. Självklart kommer sådana besked med stor oro. Men du måste få prata med någon. Antar att ni är inskrivna på habiliteringen? Till dem är det ju kopplade psykologer som är specialiserade på att hjälpa/stötta anhöriga till barn med diagnoser. Saker komma falla på plats. Han är ju fortfarande samma fantastiska lilla kille och med diagnosen fastställd kan ni nu börja ställa krav och få den hjälp och stöttning som ni och ert barn behöver. Verktygen för att det så tidigt som möjligt kan bli så bra som möjligt. Stor kram
    Bra skrivet
  • Anonym (Jobbat på hab)

    Hej,

    Mitt råd är att ringa till områdesansvarig kurator på hab med en gång (troligtvis samma som ni har träffat under utredningen). De brukar vara duktiga i att stödja och jag kan lova att de har träffat andra föräldrar som har reagerat som du. Antar att det är ett bokat samtal på hab ni ska ha om 1.5 vecka, då brukar psykolog och kurator vara med och ni kan göra upp planer för fortsättningen. Jag hade hellre pratat med kuratorn för psykologerna brukar vara duktiga på sina instrument medan kuratorerna är duktigare med människor. Förklara att du behöver hjälp redan nu och har hamnat en känslomässig kris och så hoppas jag att kuratorn har någon lucka snart!

  • Anonym (Sorgsen med ångest)
    Anonym (Maria) skrev 2017-09-29 08:07:57 följande:

    Jag förstår det och du ska såklart få tid att sörja, jag menar mest att autism inte behöver vara slutet på världen.

    Nu vet jag inte hur allvarlig autism din son har, det är milslång skillnad på hur de med autism fungerar. Jag har kunnat göra allt det du beskriver förutom att spontant berätta saker och att jag inte visar känslor som de flesta andra. Även om din son inte gör de sakerna du räknar upp har han kanske inget behov av att göra de sakerna och han kommer göra andra saker.


    Jag vet inte heller riktigt hur allvarlig autism min son har ännu, eller om han också har utvecklingsstörning och adhd. En utvecklingsförsening kan vi ju själva se att han har när vi träffar jämnåriga.

    Hur tänker du kring att spontant berätta något du varit med om? Kommer du inte ens på tanken att göra det, tror du att andra är ointresserade eller vill du inte dela med dig eller vad beror det på? Och var gör du av dina känslor? Eller är de mycket mer stillsamma än för gemene man? Kanske man är mer rationell som autistisk? Tänker på min son som älskar sina farföräldrar väldigt mycket, de är de viktigaste människorna i hans liv. Hur kommer han att må och reagera när de går bort?
  • Anonym (Sorgsen med ångest)
    Anonym (Mamma) skrev 2017-09-29 12:36:19 följande:

    Jag har nog inte hanterat den utan bara lagt locket på och skjutit undan :( Vi har fått slåss för att få diagnos. Märkte redan vid 1 år att något var fel men han fick inte diagnosen innan han var 4. Nu är han ju stor (mellanstadiet) och jag känner fortfarande sorg, både för min skull att vi inte kan ha de samtal jag hoppades på och att jag inte kan lära honom de saker jag ville... men även för hans skull när han är ledsen över något och inte kan förklara eller när han tittar på film med barn som leker men inte har några kompisar själv :( Det är jättesorgligt.

    Googla på studien och maila redan nu ifall ni vet att ni får diagnosen men inte fått den på papper än.


    Här har det faktiskt varit lätt att få till en utredning bortsett från att det tog tid innan utredningen kunde köra igång. Är ju mycket instanser som ska passeras. Och då är det inte supertydligt på vår son att han är autistisk. Din son hade grav autism med utvecklingsstörning och personal på BVC flaggade inte för något? Dåligt!

    Känner precis igen mig i din beskrivning. Att inte kunna ha de samtal man önskade, inte lära honom de saker man ville, att inte förstå eller få trösta när han är ledsen (mammahjärtat gråter ju då!). Det var ju det man tänkte man skulle få göra när man skaffade barn.

    Hur kan du tränga undan oron för ditt andra barn? Jag har nerverna utanpå kroppen och det går bara inte att stänga inne något!! Önskar jag var mindre känslomänniska.
  • Anonym (Sorgsen med ångest)
    Anonym (Jobbat på hab) skrev 2017-09-29 13:19:41 följande:

    Hej,

    Mitt råd är att ringa till områdesansvarig kurator på hab med en gång (troligtvis samma som ni har träffat under utredningen). De brukar vara duktiga i att stödja och jag kan lova att de har träffat andra föräldrar som har reagerat som du. Antar att det är ett bokat samtal på hab ni ska ha om 1.5 vecka, då brukar psykolog och kurator vara med och ni kan göra upp planer för fortsättningen. Jag hade hellre pratat med kuratorn för psykologerna brukar vara duktiga på sina instrument medan kuratorerna är duktigare med människor. Förklara att du behöver hjälp redan nu och har hamnat en känslomässig kris och så hoppas jag att kuratorn har någon lucka snart!


    Ja, det borde jag ha gjort! Ska försöka nå kuratorn på måndag om jag inte hamnat på psyket innan dess. Tur man har en pensionerad svärmor som stöttar!
  • Anonym (Maria)
    Anonym (Sorgsen med ångest) skrev 2017-09-29 15:20:10 följande:

    Jag vet inte heller riktigt hur allvarlig autism min son har ännu, eller om han också har utvecklingsstörning och adhd. En utvecklingsförsening kan vi ju själva se att han har när vi träffar jämnåriga.

    Hur tänker du kring att spontant berätta något du varit med om? Kommer du inte ens på tanken att göra det, tror du att andra är ointresserade eller vill du inte dela med dig eller vad beror det på? Och var gör du av dina känslor? Eller är de mycket mer stillsamma än för gemene man? Kanske man är mer rationell som autistisk? Tänker på min son som älskar sina farföräldrar väldigt mycket, de är de viktigaste människorna i hans liv. Hur kommer han att må och reagera när de går bort?


    Om han får rätt hjälp kan han komma igen mycket om han har en lättare utvecklingsstörning, han kommer såklart fortfarande ha problem, men det är möjligt att han kan ha en egen bostad och leva ganska självständigt. Min bror utvecklades mycket och fort då han fick rätt hjälp i alla fall. Rätt hjälp och stöd både för dig och honom betyder jättemycket. Det finns anhörigutbildningar som ska vara bra och Paula Tillis blogg är jättebra, hon har Asperger och ADD. blogg.aspiration.nu/

    Jag kommer inte på tanken att berätta, jag vet inte vad som är viktigt att säga heller. Det kan bli en del konstiga situationer pågrund av det, då jag var yngre bestämde jag mig för att spara ut håret, problemet var att jag inte sa det till någon så då mina föräldrar försökte ta mig till frisören vägrade jag utan att säga varför. En annan gång hade jag sett något om hur djur slaktades och ville inte äta kött, det talade jag inte heller om, jag vägrade bara äta maten.

    Jag har lika mycket känslor som vem som helst och jag tycker jag visar det också men min omgivning ser det inte. Jag tror inte att man är mer rationell som autistisk, jag är det inte i alla fall, men jag tänker på ett annat sätt så i vissa situationer är jag det, i andra situationer är jag fullständigt orationell enligt min omgivning, som då jag blir halvt hysterisk om någon skulle hjälpa mig att städa och börjar med köket, jag börjar alltid med badrummet, det blir fullständigt känslomässigt kaos för mig om någon försöker ändra på det.

    Det är svårt att säga hur din son kommer reagera på det, alla sörjer olika, neurotypiska sörjer också olika. Men våra känslor skiljer sig inte åt, han kommer bli jätteledsen och sakna dem massor, hur han hanterar den sorgen är svårt att svara på. Då någon jag känner har dött vill jag gärna veta så mycket så möjligt om vad som har hänt, vad dog de av, vad hände rent medicinskt, hur ser dödsförloppet ut för andra som dött av samma sak etc, det är frågor som många ställer, men inte precis då de får dödsbudet, för mig är det ett sätt att bearbeta, det ger mig något konkret att ta på och jag behöver det för att kunna sätta mig in i situationen (de flesta kan det ändå spontant) Mitt sätt att reagera är alltså annorlunda men inte mina känslor.
  • Setter21

    Hej

    läser om alla föräldrars oro över barnens eventuella diagnoser. Förstår att det måste vara jättetungt, man vill ju att barnen ska växa upp och få ALLT, ha det underbart osv. Dock kan man kanske tänka om lite, även ett handikappat barn kan ha det underbart, man kan leka, springa, cykla, busa mm mm. Man kan gå på särskola med kompisar och ha jätteskoj, man kan senare bo på gruppbostad och få mycket umgänge och göra roliga saker. Det är inte helt säkert att man är superlycklig för att man kan göra karriär, köpa dyr bil och villa och ägna sig åt världens bryderier kring krig, ekonomi mm.

    Försökt se det så då kanske det känns lite lättare. Man kan faktisk få ett gott liv utanför den "normala komfortzonen" men det gäller att stötta i det också, och orka såklart! Lycka till alla Goa oroade föräldrar.

  • Anonym (Sorgsen med ångest)

    Ja men visst är det så! Ibland behöver man att någon får en att lyfta blicken! Tack. Det är nästan så jag hoppas att han får gå i särskola för jag som jobbar inom skolans värld ser att de med extra behov sällan får dem tillgodosedda... Dock har jag ju fördelen att jag jobbar där jag gör och redan genom mitt jobb har mycket kontakt med förskolechefer och rektorer. Det kommer jag att utnyttja utan dåligt samvete!!

  • Anonym (Sorgsen med ångest)

    Vill också tillägga här att vi fått diagnosen nu. Autism nivå 2 ("kräver omfattande stöd från omgivningen") med hyperaktivitetssyndrom (dvs HD i ADHD. AD kan man inte uttala sig om ännu) samt utvecklingsförsening (som kan komma att ändras till utvecklingsstörning innan skolstart).

    Det som fastnade hos mig är dock ordet "funktionsnedsättning". För så är det ju! Min son har en medfödd funktionsnedsättning som innebär svårigheter i vardagslivet. Det var en väldigt bra sammanfattning för någon som famlar i mörkret!!

    Jag jobbar dock på med min sorg, som inte är lika "akut" och drabbande längre men som ändå förstås finns där.

    Tack för alla svar!

Svar på tråden Akut sorg pga autismdiagnos -hur hantera sig själv?