UndrandeSökare

Äldre 12 Sep 20:35

35658 svar

Vi som snart är gravida efter utredning i Aten!

Skogskantarellen skrev 2019-09-12 18:12:19 följande:

Hej kära grupp,

Då har jag stött på ytterligare en motgång i denna IVF-(mardröms)resa. Just nu befinner jag mig mitt i förberedelserna inför en FET (tar lågdos Menopur dagligen, Intralipiddropp och flera andra mediciner) och Trianglen ringer mig idag och meddelar att det just upptäckts att min donator har gett upphov till ett donatorbarn med den allvarliga metabola sjukdomen Tyrosinanemi. Därmed är donatorn satt i karantän till dess man utrett om han har en muterad gen för sjukdomen (vilket han har förmodligen då sjukdomen är autosomalt recessivt, d v s för att sjukdom ska uppstå hos donatorbarnet måste både donatorn och mamman ha den recessiva genen för sjukdomen). Utredningen av donatorns spermier kommer att ta flera månader och under tiden kan jag inte använda mina ägg i frysen. Jag har gjort två äggplock för 1 år sen och låtit alla dessa ägg befruktas med denne donators spermier. Tyrosinanemi kan alltså barnet få om bägge föräldrarna bär på det recessiva anlaget, men även barn som är friska och bär på anlaget kan få levertumörer. Jag är förstummad just nu av alla dessa motgångar ... och jag fick svar av kliniken att jag inte kommer att få någon ersättning för det inträffade. Vad gör man nu? Fler därute som drabbats av liknande motgång? Har man verkligen inga rättigheter i såna här situationer?

Beklagar verkligen att du råkat ut för ännu ett bakslag i denna process. Har du även fött ett levande barn med denne spermadonator ?

Din enda möjlighet är att stämma kliniken i rätten om du vill få ut ersättning av dem. Prata med en advokat om det isåfall. Visa upp alla papper du skrivit under när du ingick avtal med kliniken.Om du även känner till andra som också använt denne spermadonator så kan ni föra en gemensam talan mot kliniken (vissa donatorer är anonyma, men folk har hittat varandra genom donatorsnummret på internet/facebook etc).

Tyvärr antar jag att om det visar sig att donatorn har den muterade genen så kommer alla embryon han givit upphov till omedelbart förstöras av kliniken, för att inte kunna föra sjukdomsanlaget vidare.

Isånt fall måste du göra ett nytt äggplock och välja en annan spermadonator, alternativt också byta klinik om du förlorat förtroende för denna klinik.

Men börja med att prata med en advokat. Kolla upp om du har en personförsäkring som omfattar rättshjälp, isåfall kan du få hjälp den vägen.

UndrandeSökare

Äldre 12 Sep 22:08

#34716

Skogskantarellen skrev 2019-09-12 18:12:19 följande:

Hej kära grupp,

Då har jag stött på ytterligare en motgång i denna IVF-(mardröms)resa. Just nu befinner jag mig mitt i förberedelserna inför en FET (tar lågdos Menopur dagligen, Intralipiddropp och flera andra mediciner) och Trianglen ringer mig idag och meddelar att det just upptäckts att min donator har gett upphov till ett donatorbarn med den allvarliga metabola sjukdomen Tyrosinanemi. Därmed är donatorn satt i karantän till dess man utrett om han har en muterad gen för sjukdomen (vilket han har förmodligen då sjukdomen är autosomalt recessivt, d v s för att sjukdom ska uppstå hos donatorbarnet måste både donatorn och mamman ha den recessiva genen för sjukdomen). Utredningen av donatorns spermier kommer att ta flera månader och under tiden kan jag inte använda mina ägg i frysen. Jag har gjort två äggplock för 1 år sen och låtit alla dessa ägg befruktas med denne donators spermier. Tyrosinanemi kan alltså barnet få om bägge föräldrarna bär på det recessiva anlaget, men även barn som är friska och bär på anlaget kan få levertumörer. Jag är förstummad just nu av alla dessa motgångar ... och jag fick svar av kliniken att jag inte kommer att få någon ersättning för det inträffade. Vad gör man nu? Fler därute som drabbats av liknande motgång? Har man verkligen inga rättigheter i såna här situationer?

Tyvärr är du inte ensam i att ha råkat ut för detta i Danmark:
Spermadonator spred sjukdom ? nu ändras lagen
sverigesradio.se/sida/artikel.aspx&artikel=5282764

www.aftonbladet.se/nyheter/a/a2jLdd/spermadonator-spred-svar-sjukdom

www.expressen.se/halsoliv/spermadonator-med-43-barn-hade-sjukdom/

Det förekommer även på andra spermabanker:
respektlivet.nu/nyhetsarkiv/nyheter/2016/amerikansk-spermadonator-hemligholl-allvarliga-psykiska-sjukdomar

UndrandeSökare

Äldre 13 Sep 06:23

#34719

Anonymochorolig18 skrev 2019-09-13 04:21:18 följande:

nu ska jag skicka in mensblodtestet till serum. räcker det att skicka som vanligt brev trots att det är ett medicinskt test/blod i?

Jag har annorlunda mens efter missfall mer som blodblandade flytningar o några klumpar än klarrött blod hoppas det är ok, någon som vet ?

Köp den minsta storleken av vadderat kuvert du hittar. Jag postade i vanlig brevlåda.

Du kan alltid maila Katie på Serum om du har frågor om Mensblodtest.

UndrandeSökare

Äldre 15 Sep 10:18

#34722

Anonymochorolig18 skrev 2019-09-14 15:10:23 följande:

tack!

inskickat nu o mailat med serum. var lite oklart om detta skulle komplettera de behandlingar och alla 100tals tester jag gjort men Vi kom fram till att det inte kan skada

vet inte om man ska hoppas på att de hittar något eller ej. man vill ju gärna kunna fixa till ngt inför kommande graviditet

Låter bra atr du postat ditt test. När det kommit fram, så kommer Serums personal att maila dig en faktura på 300 euro. Efter du betalat analyseras provet och du får ditt provsvar.

Om baciller hittas, så meddela Serum att du vill få EU-recept åt både dig och din man (båda måste behandlas samtidigt) och meddela din mans personuppgifter (namn, 6 första siffrorna i födelsenr),till Serum, så får du EU-recept åt er båda som kan lösas ut på svenskt Apotek utanför högkostnadsskyddet.

För majoriteten brukar några baciller hittas, men inte hos alla.

Lycka till !

UndrandeSökare

Äldre 16 Sep 07:15

#34724

Nina05 skrev 2019-09-16 06:53:49 följande:

Ni som följt dr Ds behandling tidigare, tog ni alla mediciner och vitaminer precis så länge som dr D sa? Jag funderar främst på kortisonet och omega 3 då Jag har väldigt svårt att svälja dessa tabletter pga storleken på kapslarna och pga smaken på kortisonet..

Omega3 finns att köpa i flytande form om du har svårt att svälja stora kapslar, testa med det. Jag använder Eskimo 3 pure Omega3, och den finns som både flytande och i kaplar på tex Apotea.se

När det gäller smak på kortison så köp en produkt som heter Medicoat Tablettöverdrag. De gör tabletterna lättare att svälja och maskerar obehaglig smak. Finns på Apoteket.

Lycka till.

UndrandeSökare

Äldre 16 Sep 17:02

#34729

Lunne skrev 2019-09-16 15:14:59 följande:

Vad är FBC?

FBC= Full Blood Count, i Sverige innebär det Blodstatus plus B-celler
(b-celler kallas ibland diff).

Dr D brukar dessutom vilja att man tar andra blodprover också förutom FBC.

Vi som redan varit hos Dr D och gjort hans utredning, köper sen under hans behandling blodprovsremisser genom olika privata svenska blodprovsföretag och betalar själva för det. Vi mailar sen provsvaren till Dr D och han tolkar dem och styr behandlingen utifrån dessa som man tar väldigt många gånger under behandlingen. Dr D talar om när vi ska ta proven, och vad vi ska göra sen, om man ska höja eller sänka olika medicindoser, när vi ska ta dropp etc etc

ivfFalun erbjuder endast iL enligt ett redan bestämt schema (de styr inte droppen enligt blodprover). Medan Dr Ds behandling erbjuder helt individuell behandling.

werlabs.se/blodprov/blodstatus-b-celler/

www.blodkollen.se/sv/analyspaket/blodstatus-och-b-celler

medisera.se/vara-halsokontroller/blodstatus-b-cellertest/

www.mydrop.se/Prover

UndrandeSökare

Äldre 16 Sep 21:10

#34735

cooco skrev 2019-09-16 19:19:43 följande:

Jag har precis fått provsvaren och vet inte hur man ska tolka. Jg har telefonmöte med Dr D imorgon men om någon har möjlighet att berätta för mig lite övergripande vad mina svar innebär och om det är något särskilt jag behöver fråga om imorgon, i form av medicinering tänker jag, skulle jag vara tacksam.

50:1 25,5

25:1 15,8

12 5:1 8,6

IVIG 50:1 3,9

IVIG 25:1 11,4

Intralipid 50:1 8,2

intralipid 25:1 1,7

CD 3 75,4

CD 19 . 8,9

cd 56 11,5

cd 19+cd5 . 8,5

TNF-a 42,6

IFN . 29,1

Jag har försökt googla vad resultatet betyder men jag fattar inte riktigt.

Du har rejält högt tnfalfa, det ska vara under 30. Du måste få ner det först innan du försöker bli gravid, annars kommer ditt immunförsvar att döda embryona.

Dr D brukar rekommendera flera Humirasprutor nån månad innan du försöker bli gravid, alternativt regelbundna il-dropp i några månader innan du försöker bli gravid. Högt tnfalfa kan angripa ägganlagen i äggstockarna också och försämra äggen. Men Dr D kommer hjälpa dig. Så fråga honom !

Förr fanns en jättebra sida som heter www.fertilitetsguiden.com där fanns all info för att tolka USA-proven, men den är tyvärr mycket försämrad numera och vet ej om just den infon finns kvar där längre.annars läs i "is your body babyfriendly" boken den förklarar allt.

UndrandeSökare

Äldre 16 Sep 22:12

#34738

cooco skrev 2019-09-16 21:56:21 följande:

Stort tack för era svar! Jag har läst på fertilitetsguiden men det känns som att jag bara läser massa ord utan att förstå innebörden. Jättebra att ni hjälper mig med viken del jag ska fokusera på. Ner med tnf-a, uppfattat! inte konstigt att alla mina försök gått åt skogen, mao. tack igen, nu är jag bättre förberedd inför imorgon.

Efter ni gått igenom dina provsvar, både USA-proven och provsaren på Grekiska,
(Jag hoppas du fått båda via din mail nu?) så be att han mailar dig EU-recept på alla mediciner han vill du ska använda.

Om Dr D skriver ut Humira-sprutor eller Neupogen-sprutor åt dig på EU-recept, så försök hitta nån svensk läkare som vill översätta receptet åt dig, för både Humira och Neupogen är jättedyrt, och dessutom kylvara (så ta med dig kylväskan till Apoteket när du ska lösa ut dem !).

I övrigt brukar han vanligtvis ge sina patienter dessa:
Baby Aspirin 100mg (trombyl 75mg i Sverige)
Clexane (fragmin 5000ie)
Prezolon (prednisolon 5mg)
Intralipid (heter samma sak på svenska)

Vissa av hans patienter får också Humirasprutor, Neupogensprutor, eller andra mediciner.

Sen vill han att alla hans patienter tar Folic acid (folsyra), d-vitamin och Omega3 dagligen. Så dessa 3 kan du börja med nu direkt.

Hoppas ditt samtal med honom går bra.
Bli inte orolig om han ringer dig sent, när han skulle ringa oss, så ringde han en timma försent, och andra här itråden har han ringt flera timmar senare, eller till någon fall hört av sig och sagt att han ska ringa en annan dag.......
Han är helt enkelt inte bra på att passa tider. Tänk på att Dr D förklarar att i stort sett allt beror på immunförsvaret.
Lycka till och hoppas du får svaren du vill.

UndrandeSökare

Äldre 16 Sep 22:18

#34739

cooco skrev 2019-09-16 21:56:21 följande:

Stort tack för era svar! Jag har läst på fertilitetsguiden men det känns som att jag bara läser massa ord utan att förstå innebörden. Jättebra att ni hjälper mig med viken del jag ska fokusera på. Ner med tnf-a, uppfattat! inte konstigt att alla mina försök gått åt skogen, mao. tack igen, nu är jag bättre förberedd inför imorgon.

Nu när jag var in nyss och tittade på www.fertilitetsguiden.com/wp/
så såg jag att bara 3 kapitel finns kvar, Nyheter, Mannen och Solskenshistorier, allt annat är raderat.
Så tyvärr finns inte avdelningen där man tolkar provsvaren kvar....
Sen en ny person tog över Fertilitetsguiden så har den tyvärr blivit mycket sämre.

Så kolla i "Is your body babyfirendly" boken istället, om du har den hemma.
www.adlibris.com/se/bok/is-your-body-baby-friendly-9780978507855

UndrandeSökare

Äldre 16 Sep 22:36

#34741

cooco skrev 2019-09-16 22:33:03 följande:

Tack! Fy nu fick jag ångest. Det känns bra att provsvaren visade något men samtidigt nervöst att antagligen börja medicinera med någonting nytt. Jag har tagit rätt mycket IL så det känns inte som att det kommer räcka med bara IL. Nu gäller det att hitta en bra läkare som kan/vill översätta. Jösses så ny jag känner mig trots att jag gjort sju ivf försök. Han skulle ringa mellan 18-21. Får se om han lyckas hålla det :)

Dr Rika Hammarström i Stockholm översätter EU-recept vid privata läkarbesök som kostar 2000kr enligt vad som tidigare sagt i tråden. Så om du inte hittar nån annan så kan det vara ett alternativ.

Vi som snart är gravida efter utredning i Aten!

INNEHÅLL