• Anonym (Orolig)

    Ni som har barn med autism: Är ni lyckliga?

    Jag har en flicka på 2 år som håller på att utredas för autism. Det känns nu som om hela mitt liv har rasat o att jag aldrig kommer att bli lycklig igen. Ni som har barn med autism. Hur är ert liv nu? Går det att få ett lyckligt liv även om ens barn har autism? Mvh Orolig o olycklig

  • Svar på tråden Ni som har barn med autism: Är ni lyckliga?
  • Anonym (Onödig eller missuppfattat?)
    Anonym (Greta) skrev 2024-02-20 17:32:02 följande:
    Det var tråkigt att höra, jag försökte bara vara uppmuntrande. Det kan ju kännas skönt att veta att det finns många andra där ute som har det likadant.

    Sen pratade jag diagnoser överhuvudtaget, men 1-2 % tycker jag ändå låter lite med tanke på hur mycket föräldrar vars barn har diagnoser hörs på forum och liknande. Kanske är det bara en väldigt högljudd minoritet? Blir ju lätt att det känns som alla har det när det oftast är de man hör.
    Ok vi har nog lite olika uppfattning om hur ofta högljudda föräldrar till barn med autism hörs. Jag tycker inte att föräldrar med barn med autism är speciellt högljudda, jag förstår inte vart du läser det så att det kan kännas om att alla har autism.
    Menar du alla diagnoser skrivs det ju givetvis mer men just autism skrivs det väl inte mer om än andra uppfattar i alla jag inte det som.
    Att jag reagerar beror att jag har barn med autism i släkten.
    Det är verkligen ingen dans på rosor, barnet har inga fysiska funktionshinder men har inget tal, behöver bildscheman, går på särskola, familjen får anpassa sitt liv runt barnet. Ja det finns olika grader av autism men verkligen inget man bara hittar på att barnet har, inget man önskar sitt barn.
    Jag kanske missuppfattade dig men jag kan tycka att man nedvärderar autism diagnoser om man slänger sig med att var och varannan har det och jag hör inte heller föräldrar säga det om sina sina barn om du inte misstänker något.
    1-2% gäller autism. Du kanske tänkte på ADHD diagnoser? där är det högre procentsats.
  • Anonym (Kitty)
    Anonym (Sagas mamma) skrev 2024-02-20 17:56:59 följande:

    TS, du vore en konstig människa om du inte var lamslagen av sorg och ångest just nu. Jag känner verkligen med dig och kan relatera eftersom jag har upplevt samma sak som du.

    Samma metoder hjälper inte alla människor, men jag vill dela med mig av vad som hjälpte mig ur de svartaste tankarna:

    Alla i vår inre och yttre familj sörjde svårt när vi förlorade vår Saga till autismen (hon utvecklades helt normalt fram tills hon var ca 2). Vad jag la märke till var att alla mest verkade sörja sin egen förlust, som om det var sig själva de ömkade. Bl.a. min mamma gjorde ett stort nummer av att "hon önskade att hon hade dött hellre än detta".

    Jag valde dock att se saken helt ur tösens perspektiv. Var hon lycklig, mådde hon bra? Svar ja! Och det är faktiskt det enda som betyder något. Jag sk*ter i vilket "besvär" jag eller någon annan kommer att ha med henne. Min livsuppgift är att skapa en trygg och kärleksfull tillvaro åt mitt barn, oavsett omständigheterna. Och det har jag lyckats med.

    OK, så hon kommer att gå miste om ett "typiskt" liv, men hon kommer inte att sakna nåt hon inte känner till. Jag gläds istället för allt hon kommer att få slippa.
    Ditt barn kommer att få ett annorlunda liv, men "annorlunda" är inte synonymt med "sämre".

    Jag kan idag, 10 år senare fortfarande bli ledsen och tårögd om jag ser ett foto av Saga från den tiden då hon fortfarande var "normal". Tänk om...? Men den akuta sorgen är över och har ersatts av en acceptans och en förmåga att glädjas åt de positiva aspekterna av livet.

    Min lilla tjej är nöjd i sin lilla värld och då är jag det också.
    Håll ut, det är bara en tidsfråga innan du får känna likadant. <3


    Kom symptomen på autism plötsligt? Blev Saga i så fall utredd för PANS/PANDAS? 
  • Anonym (Greta)
    Anonym (Onödig eller missuppfattat?) skrev 2024-02-20 17:58:14 följande:
    Ok vi har nog lite olika uppfattning om hur ofta högljudda föräldrar till barn med autism hörs. Jag tycker inte att föräldrar med barn med autism är speciellt högljudda, jag förstår inte vart du läser det så att det kan kännas om att alla har autism.
    Menar du alla diagnoser skrivs det ju givetvis mer men just autism skrivs det väl inte mer om än andra uppfattar i alla jag inte det som.
    Att jag reagerar beror att jag har barn med autism i släkten.
    Det är verkligen ingen dans på rosor, barnet har inga fysiska funktionshinder men har inget tal, behöver bildscheman, går på särskola, familjen får anpassa sitt liv runt barnet. Ja det finns olika grader av autism men verkligen inget man bara hittar på att barnet har, inget man önskar sitt barn.
    Jag kanske missuppfattade dig men jag kan tycka att man nedvärderar autism diagnoser om man slänger sig med att var och varannan har det och jag hör inte heller föräldrar säga det om sina sina barn om du inte misstänker något.
    1-2% gäller autism. Du kanske tänkte på ADHD diagnoser? där är det högre procentsats.
    Det är bara som jag upplevt det på internet. Men, ja jag menade diagnoser överhuvudtaget. Blev lite felfokus på just autism. Kanske därför det blir lite konstig diskussion. Men om jag gör folk upprörda så ska jag hålla mig undan, men det var aldrig syftet att vara taskig eller hålla tråkig ton.
  • Anonym (Onödig eller missuppfattat?)
    Anonym (Greta) skrev 2024-02-20 18:04:53 följande:
    Det är bara som jag upplevt det på internet. Men, ja jag menade diagnoser överhuvudtaget. Blev lite felfokus på just autism. Kanske därför det blir lite konstig diskussion. Men om jag gör folk upprörda så ska jag hålla mig undan, men det var aldrig syftet att vara taskig eller hålla tråkig ton.
    Det är ok, vi lägger det bakom oss.
    Trevlig kväll!{#emotions_dlg.flower}
  • Anonym (Sagas mamma)
    Anonym (Kitty) skrev 2024-02-20 18:04:08 följande:
    Kom symptomen på autism plötsligt? Blev Saga i så fall utredd för PANS/PANDAS? 
    Sagas symtom kom smygande. Hon utvecklades fullständigt normalt och det tog ett tag innan vi lade märke till att hon inte längre utökade sitt ordförråd. Det tog ytterligare ett tag innan vi kunde konstatera att hon undan för undan tappade ord för att så småningom tystna helt.

    Hon har konstaterad utvecklingsstörning med autistiska inslag. De är numera restriktiva med att sätta definitiva diagnoser och vem bryr sig egentligen om vad etiketten är... 

    De uteslöt tidigt PANDAS, men på min begäran gjorde de test för Fragilt X (negativt).
  • Anonym (Autistisk tjej)
    Anonym (Sagas mamma) skrev 2024-02-20 17:56:59 följande:

    TS, du vore en konstig människa om du inte var lamslagen av sorg och ångest just nu. Jag känner verkligen med dig och kan relatera eftersom jag har upplevt samma sak som du.

    Samma metoder hjälper inte alla människor, men jag vill dela med mig av vad som hjälpte mig ur de svartaste tankarna:

    Alla i vår inre och yttre familj sörjde svårt när vi förlorade vår Saga till autismen (hon utvecklades helt normalt fram tills hon var ca 2). Vad jag la märke till var att alla mest verkade sörja sin egen förlust, som om det var sig själva de ömkade. Bl.a. min mamma gjorde ett stort nummer av att "hon önskade att hon hade dött hellre än detta".

    Jag valde dock att se saken helt ur tösens perspektiv. Var hon lycklig, mådde hon bra? Svar ja! Och det är faktiskt det enda som betyder något. Jag sk*ter i vilket "besvär" jag eller någon annan kommer att ha med henne. Min livsuppgift är att skapa en trygg och kärleksfull tillvaro åt mitt barn, oavsett omständigheterna. Och det har jag lyckats med.

    OK, så hon kommer att gå miste om ett "typiskt" liv, men hon kommer inte att sakna nåt hon inte känner till. Jag gläds istället för allt hon kommer att få slippa.
    Ditt barn kommer att få ett annorlunda liv, men "annorlunda" är inte synonymt med "sämre".

    Jag kan idag, 10 år senare fortfarande bli ledsen och tårögd om jag ser ett foto av Saga från den tiden då hon fortfarande var "normal". Tänk om...? Men den akuta sorgen är över och har ersatts av en acceptans och en förmåga att glädjas åt de positiva aspekterna av livet.

    Min lilla tjej är nöjd i sin lilla värld och då är jag det också.
    Håll ut, det är bara en tidsfråga innan du får känna likadant. <3


    Som autist är jag väldigt trött på sorgekulturen det sänder helt fel budskap som om vi vore mindre värda att det inte är lika fint och bra att få ett autistiskt barn som ett neurotypiskt. 


    Autism är inte ett stort otäckt monster som äter barn, din dotter ÄR autistisk du har inte förlorat henne utan autismen skulle hon vara en annan person. 


    Neurotypisk är ett bättre ord än normal. 

  • Anonym (Greta)
    Anonym (Onödig eller missuppfattat?) skrev 2024-02-20 18:10:47 följande:
    Det är ok, vi lägger det bakom oss.
    Trevlig kväll!{#emotions_dlg.flower}
    Tack detsamma!
  • Anonym (Kitty)
    Anonym (Sagas mamma) skrev 2024-02-20 18:15:26 följande:
    Sagas symtom kom smygande. Hon utvecklades fullständigt normalt och det tog ett tag innan vi lade märke till att hon inte längre utökade sitt ordförråd. Det tog ytterligare ett tag innan vi kunde konstatera att hon undan för undan tappade ord för att så småningom tystna helt.

    Hon har konstaterad utvecklingsstörning med autistiska inslag. De är numera restriktiva med att sätta definitiva diagnoser och vem bryr sig egentligen om vad etiketten är... 

    De uteslöt tidigt PANDAS, men på min begäran gjorde de test för Fragilt X (negativt).

    Så bra att det utreddes ordentligt! 


    Allt gott! 

  • Anonym (Sagas mamma)
    Anonym (Onödig eller missuppfattat?) skrev 2024-02-20 18:10:47 följande:
    Det är ok, vi lägger det bakom oss.
    Trevlig kväll!{#emotions_dlg.flower}
    Ja, upphör gärna med detta. En olycklig kvinna har sträckt ut handen i hopp om lite tröst och pepp och det är inte särskild snyggt att ta över hennes tråd med en massa ovidkommande polemik och käbbel.
  • Anonym (Sagas mamma)
    Anonym (Autistisk tjej) skrev 2024-02-20 18:16:56 följande:

    Som autist är jag väldigt trött på sorgekulturen det sänder helt fel budskap som om vi vore mindre värda att det inte är lika fint och bra att få ett autistiskt barn som ett neurotypiskt. 


    Autism är inte ett stort otäckt monster som äter barn, din dotter ÄR autistisk du har inte förlorat henne utan autismen skulle hon vara en annan person. 


    Neurotypisk är ett bättre ord än normal. 


    Preaching to the choir. 


    Skulle aldrig byta min tös mot en annan "neurotypisk" individ. Men ha med dig att jag kände en annan Saga innan hon försvann in i sin värld och jag har rätt att sörja den tjejen.

    Och som en "normal" förälder är det inte alls konstigt om TS känner sig vilsen och ledsen innan hon har landat i sin roll som mamma till ett barn med NPF. Det är "normalt" att känna oro och stress inför det okända.

Svar på tråden Ni som har barn med autism: Är ni lyckliga?