Ni som har barn med autism: Är ni lyckliga?

TS, du vore en konstig människa om du inte var lamslagen av sorg och ångest just nu. Jag känner verkligen med dig och kan relatera eftersom jag har upplevt samma sak som du.

Samma metoder hjälper inte alla människor, men jag vill dela med mig av vad som hjälpte mig ur de svartaste tankarna:

Alla i vår inre och yttre familj sörjde svårt när vi förlorade vår Saga till autismen (hon utvecklades helt normalt fram tills hon var ca 2). Vad jag la märke till var att alla mest verkade sörja sin egen förlust, som om det var sig själva de ömkade. Bl.a. min mamma gjorde ett stort nummer av att "hon önskade att hon hade dött hellre än detta".

Jag valde dock att se saken helt ur tösens perspektiv. Var hon lycklig, mådde hon bra? Svar ja! Och det är faktiskt det enda som betyder något. Jag sk*ter i vilket "besvär" jag eller någon annan kommer att ha med henne. Min livsuppgift är att skapa en trygg och kärleksfull tillvaro åt mitt barn, oavsett omständigheterna. Och det har jag lyckats med.

OK, så hon kommer att gå miste om ett "typiskt" liv, men hon kommer inte att sakna nåt hon inte känner till. Jag gläds istället för allt hon kommer att få slippa.
Ditt barn kommer att få ett annorlunda liv, men "annorlunda" är inte synonymt med "sämre".

Jag kan idag, 10 år senare fortfarande bli ledsen och tårögd om jag ser ett foto av Saga från den tiden då hon fortfarande var "normal". Tänk om...? Men den akuta sorgen är över och har ersatts av en acceptans och en förmåga att glädjas åt de positiva aspekterna av livet.

Min lilla tjej är nöjd i sin lilla värld och då är jag det också.
Håll ut, det är bara en tidsfråga innan du får känna likadant. <3

Sagas symtom kom smygande. Hon utvecklades fullständigt normalt och det tog ett tag innan vi lade märke till att hon inte längre utökade sitt ordförråd. Det tog ytterligare ett tag innan vi kunde konstatera att hon undan för undan tappade ord för att så småningom tystna helt.

Hon har konstaterad utvecklingsstörning med autistiska inslag. De är numera restriktiva med att sätta definitiva diagnoser och vem bryr sig egentligen om vad etiketten är... 

De uteslöt tidigt PANDAS, men på min begäran gjorde de test för Fragilt X (negativt).

Ja, upphör gärna med detta. En olycklig kvinna har sträckt ut handen i hopp om lite tröst och pepp och det är inte särskild snyggt att ta över hennes tråd med en massa ovidkommande polemik och käbbel.

Preaching to the choir. 

Skulle aldrig byta min tös mot en annan "neurotypisk" individ. Men ha med dig att jag kände en annan Saga innan hon försvann in i sin värld och jag har rätt att sörja den tjejen.

Och som en "normal" förälder är det inte alls konstigt om TS känner sig vilsen och ledsen innan hon har landat i sin roll som mamma till ett barn med NPF. Det är "normalt" att känna oro och stress inför det okända.

Var ser du årtalet? Jag kan bara se 17 aug och det är ju inte så farligt längesen om det vore 2023.

Och som svar på ditt råd kan jag nämna att det kan ramla in flertalet poster i tråden under tiden man skriver ett eget inpass och att det därför kan te sig  överflödigt när det väl är publicerat. Hade ju varit bra om det gick att ångra/radera inlägg, men nu verkar det ju inte som att det går.

Ja tråden är gammal har jag fått veta, men ämnet är lika aktuellt.

Jo, man kan "få" autism efter att ha fötts utan, även om det kanske inte är så vanligt.

Som du redan vet, så är autism inte är en sjukdom, det är ett syndrom = samlingsnamn för en mängd olika manifesteringar (beteenden, oförmågor) enligt DSM-5. Dessa kan komma sig av en mängd olika faktorer, och alla är inte nödvändigtvis medfödda. 

Jämför med t.ex. "hälta". Det är något du kan ha för att ditt ena ben är kortare än det andra (medfött) eller för att du kanske har stukat foten (omständigheter).

Ibland är autistiskt syndrom sekundärt till tillstånd med biomarkörer, som t.ex. Fragilt X. Ibland saknas mätbara orsaker. 

Autism-beteenden som visar sig efter en längre period av normal utveckling kallas även ibland för regressiv autism.

Min dotter visade inga som helst tecken på avvikelse förrän hon passerat 2 1/2 år. Hon följde sina kurvor och milstolpar till punkt och pricka. Det är en anledning till att vi har svårt att skaka av oss känslan av att hon blivit bortrövad, så att säga.

Jag känner med dig!
Man kan tycka att det på något sätt är bättre att vara helt väck (som min tös) och därmed lyckligt ovetande om sin särart.

Att ha högfunktionerande NPF har ju den nackdelen att man är fullt medveten om att man är annorlunda. Lätt hänt att det eldar på känslor av utanförskap, mindervärde och liknande. 

Men det är ju här du kommer in i bilden.

Det finns så mycket du kan göra för din tös! Och om du är som jag kommer du att känna att ditt liv på något sätt blev ännu mer meningsfullt när du blev en extra ömtålig varelses trygga hamn och stöttepelare.

Hon kommer att vara lycklig och olycklig om vartannat, precis som alla barn. Men tillsammans med dig kommer hon alltid att ha det bra, eller hur? <3

Du är en kärleksfull förälder som önskar det bästa för ditt barn. Klar som f-.n att hjärtat brister, vad hade du varit för sort om det inte gjorde det? På så vis blir din största styrka även din största svaghet, dock.

Men om vi fokuserar på styrka, så har din lilla tjejja inte bara hinder. Hon har även ett försprång i form av en hängiven förälder (eller två?), tänk vad många barn  som saknar detta.

Det kommer också snart att visa sig vilka speciella talanger hon har begåvats med. I rätt kontext och med rätt stöttning kan det bli magi. 

Det kommer att bli bra.