• Younes

    Vad dog era änglar av?

    Jag fick den 22 november 2010 en pojke som hade ett komplicerat och mycket ovanligt hjärtfel.
    Han blev bara 7 veckor gammal.

    Jag pratade med läkarna i Göterborg, dom är expeter på barnhjärtan ang. Younes (som han heter) obduktion, men också om risken, eller hur ärftligheten ligger i det här hjärtfelet. Hon sa att alla löper en risk på 0.8% att föda ett barn med hjärtfel. När man fått ett barn med hjärtfel ökar risken till 2%. Fel på vänstersida har större ärftlighet. Ser inte så positivt ut alltså.

    Procentsatserna baseras på levande födda barn. Är inte det ganska dumt? 
    Nu när jag via olika forum och bloggar fått kontakt med "änglaföräldrar" tänker jag att de där procentrena är lite missvisande. Jag har ingen statistik, men tror att det säkert kan vara en ganska vanlig dödsorsak.

    Så därför undrar jag vad era änglar dog av, och hur?
    Det behöver inte vara hjärtfel.

    Tack för era svar. 

     


  • Svar på tråden Vad dog era änglar av?
  • Mittänglabarn
    grollan skrev 2011-08-20 23:43:56 följande:
    Hej. Jag har två ängla barn. Efter mycket kämpande med min PCO fick jag pergotime och blev äntligen gravid. Hade en underbar graviditet,älskade att va gravid,älsakde min mamma mage, mådde bra när jag mådde illa.
    Tyvärr gick vattnet på tvilling ett i vecka 24, åkte in akut men hamnade på förlossningen i Lund , fick strikt sängläge och lyckades hålla dem i fyra dagar sen kom värkarna och det blev akutkejsarsnitt. Fick en underbar flicka 640g och en underbar pojke 685g den 24 juli. Första veckan på neo var allt bra sen kom infektionerna och pojken gick bort den 1/8. Vi kämpade med tösen och samtidigt med sorgen för vår gosse. Flickan kämpade två veckor extra men den 14/8 orkade inte hennes lilla starka kropp mer och hon följde sin bror.
    De fann aldrig nåt skäl till varför mitt vatten gick så tidigt.
    Sörjer mina underbara ungar
    Stor varm kram till dig! Beklagar verkligen att dina barn inte fick stanna. Samtidigt som jag vill Gratulera dig till dina fina tvillingar! Hjärta
  • Kråkan7
    Yenealems mamma skrev 2011-08-16 19:30:05 följande:
    Jo, jag förstår vad du menar. Alla säger att jag är stark. Men man måste ju leva vidare, orka upp på morgonen och ta hand om de andra barnen.  Inte är det styrka, det är bara tvång, envishet. Inuti känner man sig som en hög med glassplitter.

    Instämmer helt.
  • kantarellkisse

    Jag känner igen känslan av att jag gör det för att jag inte har ett val, och kan dessutom tillägga en annan känsla, den att under några dagar hade jag verkligen velat dö - men det var för jobbigt. Det var enklare att fortsätta andas än att aktivt bestämma mig för att sluta och därför fortsatte jag leva. Det var inte jag som bestämde mig för att vara stark, det handlade bara om att hela mitt fysiska jag bara fortsatte fungera av sig själv. Jag hade inget val att vara stark, jag överlever för att man aldrig kan besluta sig för att sluta andas. Och för att själva livsviljan som människa ändå fanns kvar.  Hade någon sagt att "du kan sjunka ned i jorden just här och nu, tillsammans med sonen" då vete katten vad jag valt. Men jag överlevde det. Jag överlever för att jag aldrig fick ett sådant val.

  • violatricolor

    Jag gillar inte heller när folk säger att jag är stark. Det är jag inte. Jag har blivit svag och trött. Jag har varit rädd för allt. Det har varit enklare att köra på med något slags normalt liv än att sjukskriva mig när jag skulle behöva. Nej, stark är det sista jag varit.

  • Emuz

    Vi fick nyligen föda fram vår lille Rasmus i v. 21 + 5 pga att han hade ett stort hjärnbråck uppe på höger sida. Encefalocele är den medicinska termen. Jag är så ledsen över det hela och saknar honom så himla mycket. Är också förbannad över att det kan ha varit låga folsyranivåer hos mig som orsakat allt (fast det vet jag ju inte, men tänk OM!?). Varför får man inte den infon om hur viktigt folsyra är? Inte i mitt landsting iaf... kramar till alla ni andra som varit med om samma sak!!

  • Tuvalina

    Åh jag blir också ledsen över att det är fler som ansluter sig till gruppen, det händer om och om igen överallt. Kära ni, jag beklagar allas sorg.

    Vi var till vår läkare i onsdags och fick vårt definitiva besked som vi redan visste någonstans men nu fick vi det svart på vitt. Anledningen till att Tusse dog var att moderkakan var för liten så när värkarna satte igång så klarade inte kärlen av trycket så det blev blödningar och en infarkt. Detta ströp syretillförseln naturligtvis. Skulle det finnas ett rutinUL i vecka 35 där man mäter perfusionen i placenta så skulle nog Tusse levt idag. Förmodligen lossade moderkakan lite från väggen med. Men det vet de ej med säkerhet. Så gick det till när Tusse dog. Vår fina älskade välskapta son. Inget fel alls på honom.


  • Louise79

    Hej,
    Jag har en liten ängel som heter Liam. Han föddes den 20:e juli i v 26+6 och var gravt tillväxthämmad, vägde endast 530 gram. Han fick ingen näring inne i magen då det var dåligt flöde i navelsträngen så de var tvungna att plocka ut honom med kejsarsnitt. Första veckan började bra, han kom igång med maten och magen fungerade, ductus stängde sig och han fick ingen hjärnblödning som vi var väldigt oroliga för. Vi trodde och hoppades att det här skulle gå vägen men efter en och en halv vecka började problemen. De inre organen som njurar, lever, mage, tarmar började krångla.

    Den 2/8 skulle vi stängt av Liams respirator men då säger läkarna till oss att han var bättre så då skulle vi inte stänga av den. Vi fick då nytt hopp och jag trodde verkligen att han skulle klara detta. Han var ju så stark och kämpade. Några dagar senare blev han sämre igen och den 6/8 stängde vi av respiratorn och vår älskade lilla Liam blev en ängel. 

    Vi väntar fortfarande på svar varför han inte växte som han skulle i magen.

    Grollan: Låg ni på sal 2 i Lund? Vi låg på sal 1, vår lilla pojke låg jämte ett tvillingpar någon dag och jag antar att det var dina barn?

  • grollan

    Hej Louise79.
    Ja,de är vi med tvillingarna i sal 1. Jag beklagar er lilla Liam.
    Hur är de med er? Ni försvann så fort.
    Många styrkekramar till dej o din sambo

  • victory tilly

    En till här som legat i Lund, och fått ett änglabarn. Vi fick enäggstvillingar som hade tvillingtransfusionssyndrom i v 28. Dom fick det först i v18, laseropererades i Köpenhamn och blev friska. Sedan kom det tillbaka och vår ena flicka, Stella, klarade inte en omgång till utan somnade in i min mage strax innan dom var tvungna att plocka ut dom. Stella obducerades aldrig för dom visste ju att hon dött pga av sjukdomen. Om det sedan var hjärtat eller hjärnan dom dog först kändes inte tillräckligt viktigt att veta för att dom skulle få öppna upp vår lilla älskling.

    Inget kunde ju ge oss henne tillbaka    Det har nu gått 4½ år, men saknaden finns där än. Inte lika hjärtknipande och inte varje sekund, men den finns. 


    Min underbara trio Elin 040406 Alva 070302 & ängeln Stella 070302
Svar på tråden Vad dog era änglar av?