Inlägg från: Cs mamma |Visa alla inlägg
  • Cs mamma

    Allergitråden

    susieQ skrev 2010-04-27 19:57:40 följande:
    Hej!Är det någon härinne som vet vad glukossirapen i neocate är baserad på?Får maila nutricia annars, men jag tycker att det har en tendens till att ta lång tid att få svar...
    Jag har en liten tanke bak i huvudet att jag redan frågat och att det är majs... maila du, dom var supersnabba i kontakten när jag hade mycket frågor för oj.. hmm 3år sedan
  • Cs mamma

    Älsklingen: Jag säger inte att det är lätt, det är inte lätt att få ett allergiskt barn men någonstans hoppas jag innom mig att du och alla andra gång stannar upp och känner efter vad som känns rätt, djupt där nere, innerst inne.

    Jag säger det inte för att göra dig eller någon annan ledsen men ni frågar om hjälp och många svarar samma sak, ta det lugnt, lugna ner er men ändå kommer det efter någon dag att det testats xxx och yyy. Nu säger jag inte att du gjort det det finns fler men försök ta till er erfarenheten som faktiskt finns här inne om ni känner att läkarna inte lyssnar. Vi sitter inte och svarar och stöttar för att känna oss duktiga utan för att vi vet hur tungt det är och jääääääävligt ensamt, speciellt i början!

    Du måste börja stå upp för hur du ser din dotter mår nu och helt sonika sätta ner foten. Förklara precis som du sa nu att du ser skillnad och att nu får det vara nog, lugnt stilla, hon måste få återhämta sig. Det kommer ta månader, många månader innan jag ens skulle tänka orden mjölk mot ett 4½mån barn som visat på kontaktallergi... vi talar månader i två siffror!

    Vete osv vem vet hon kanske tål det men som hon fortfarande är skadad i magen efter mjölken så reagerar hon... men vet du vad? hon klarar sig utan det! Ta nu och gör allt långsamt långsamt och så säkra kort du bara kan. Skit rent ut sagt i läkarna om dom inte lyssnar... du har väl din ersättningshänvisning kör på den och köp resten. Jag fick inte läkare som lyssnade ang vetet förräns dottern var 3år, jag köpte allt själv. Det är inte billigt men det går.

    Stå på dig nu, testa inget... finn friden i det som funkar och var inte ledsen. Se det som lite väckarklocka att oj det kanske inte var så bra det jag gjorde men jag gjorde mitt bästa, jag lyssnade på dom jag litade på (och borde kunna lita på) men det var inte så bra så nu kör jag efter eget huvud och magkänsla!

  • Cs mamma

    När vi ändå pratar barn och mat så tog jag fram bibeln (Förrädisk föda) och där står lite om vad som ofta orsakar allergier och även säkrare kost/skonkost/baskost/eliminationskost

    Barn reagerar ofta på komjölk, ägg, fisk, jordnötter, citrus och vete.
    Sällan kött, potatis, ris, sallad och päron

    Enklare kostinskränkning (som dom ändå anser vara svår att hålla) då ger man komjölk och sojafri ersättning tex Nutramigen. Gluten och mjölkfri mix, potatis, ris, nötkött, majsolja, blomkål, broccoli, ev päron, ev äpple.

    Mest extrema varianten då alla helprotein utesluts är fullvärdigt under förutsättning att rätt mängd ges. Kan drickas eller sondas. < 12mån Neocate (som är fullvärdigt upp till 10år. 12mån + Elemental 028 Extra (obs denna har jag inte kollat upp utan skriver bara av) Där står det "efter två veckor eller då symptomfrihet uppnåtts återintroduceras ett nytt födoämne per vecka-månjad" (sid 210)

    Kanske kan ge lite tips på vad man ska börja med för mat och vad man ska vänta med men framförallt... luuuuugn!!!

  • Cs mamma
    EL I skrev 2010-04-29 17:30:32 följande:
    En fråga till: sirap, vanlig brödsirap, är väl inget konstigt i va???
    Brödsirap är med vete... om det är samma som jag kollade på
  • Cs mamma
    Blå Flygare skrev 2010-05-01 22:49:39 följande:
    Nutra2är godare, stårju tillomed på S tar den i välling, men inte som måltidsdryck, i mat etc - vi har testat! Även testat profylac för detta. Vi blev beviljade merkostnad för risdryck men så angav jagatt vi testat nutra i allt utan framgång i samtalet.
    Vi har fått Carlshamn som merkostnad första gången iår efter att jag undersökt fallet noga och fått klart för mig att reglerna i VGregionen ÄR att det ska godkännas. Tidigare har jag sökt men fått avslag som jag inte orkat överklaga men denna gång skrev jag sonika att jag VET att jag har rätt och kommer överklaga om jag får avslag.
  • Cs mamma
    Jasusu skrev 2010-05-02 20:47:56 följande:
    Är det ngn som varit utomlands med era barn?Hur har ni gjort med mat under flygresan och även när ni kommit fram?Ångest..
    Som jag reser rätt mycket så börjar jag få in vanan... medhavd mat till flyget + intyg... gud vet vad dom kan få att vara "vätska" numer så lika bäst!

    Väl på plats... mycket ren mat, kyckling och pommes osv. I Egypten förra året så åt även C ägg så det var omelett till frukost och för att allt skulle klaffa hade jag en lapp på arabiska där det stod något i stil med

    "du Allahs tjänare, var detta barn nådigt och hjälp hennes hälsa då hon inte tål (och sen var det hela listan inkl exempel på dom vanliga sakerna alltså mjölkprotein tex ost, grädde, glass och då även inspecat deras lokala vanliga mjölksaker och sen igenom alla hennes allergier) och lappen avslutades med något i stil med att guds nådighet kommer visas för dig som hjälper detta barn"

    Jag fick lappen skriven på VC där det satt en drös arabtalande en dag jag var där och den var SUPER!!! Visade den dag 1 för han som hälsade välkommen i restaurangen på all inkl hotellet och vi fick ett bord och sen ropades kökschefen in som sen blev vår "slav" resten av veckan.... C fick allt hon ville och allt kom speciellt till henne från kökschefen som själv lagade hennes mat och vi hade en special servitör som alltid kom med maten till bordet så allt gick bäst!!!

    C blev jättesjuk /lunginflammation men dock servade då även roomservice utan kostnad så jag är lugn så länge man har papper.
  • Cs mamma
    Blå Flygare skrev 2010-05-03 22:05:28 följande:
    Grym lapp!
    Ja trooooo mig att jag ska sätta mig i väntrummet på VC igen som vi åker igen i oktober och lappen är inte uppdaterad.
  • Cs mamma

    trållmor: Jag får inte komma på din sida och jag verkar inte kunna pma dig men om du kan messa mig eller ringa mig så har jag lite tips och trix som fd Sundsvallsbo... 

  • Cs mamma

    Mummy40: Jag beklagar det du/ni varit med om och jag tror ingen egentligen vet sanningen men jag förstår att du på vissa punkter anklagar dig själv, så gör många men jag tror du ska förlåta dig själv och inse att det inte är ditt fel.

    Som någon skrev fattiga svältande människor kan, människor med mycket nedsatt allmäntillstånd pga sjukdommar och krissituatuationer bla krig bär barn... det handlar nog mer om ödet... Dock kan FSH ha inverkat då det är ett av många mätinstrument för fertilitet och klimakteriet osv, om du fortfarande har högt fsh vet jag många som sänkt det med kosten om du har intresse av att sänka.

    Ta hand om dig, sörj, gråt och hoppas du får dina önskningar uppfyllda i framtiden!

  • Cs mamma

    Snutten: Fanns behova av "assistans" så är jag hemma nu... gör en redo om du vill/behöver komma förbi

Svar på tråden Allergitråden