Matvägran på "riktigt", del 13

skumboll: Jamen vad faaan S hinner ju få skägg innan ni får den hjälp han behöver nu. Tänk när han äntligen får sin studsmatta och är 40 år. Då är den nog inte lika rolig att hoppa på........

Sofia: Det finns inga ord. Jag önskar det fanns något att göra för att hjälpa och lindra er smärta. Mina tankar finns hos er. Kram

Vill först säga hej till Skruttan som hamnade i korselden. Förstår din frustration, häng här ett tag så känns det i alla fall liiite bättre.

Men vad krångligt det är med dagis och kommun och hab och allt det som ska finnas för att våra barn ska ha det bra. De verkar ju inte vilja hjälpa till med något alls.
Vi fick nyss veta att A:s resurs bara räcker till maten. Personalen sliter sitt hår för de känner ju själva att han behöver mer stöd. De försöker att passa honom 100% men det är ju ohållbart när de inte har den tiden. Sen skulle han ju behöva lite specialträning för motorik och ätande, pyttsan.

Skumboll: Vikten låter ju helt bananas. Vad händer egentligen i hans lilla kropp? A går ju upp och ner men inte i närheten av de svängningar som S visar upp. Stackars lilleman.

Carro: Singulair gjorde susen för oss. Hoppas att Sam reagerar lika bra som A gjort!

solstrålen: Att de inte fattar vad de gör mot en liten pojke. Att behöva tappa så mycket i vikt är inte nyttigt men de bryr sig inte. Grrr

Jo vi har neocate. Det funkar att dricka och att sonda. Inte lika äckligt som nutramigen! Sen har vi nutrini peptisorb, färdigblandad sondnäring som vi har licens för. Den går inte att dricka, man ska inte det.

Måste lägga lillen!

Skruttan: Jag skulle tro att alla infektioner som liten gått igenom säkert ställt till det för W. Tycker att de flesta barnen som är här har problem med infektioner eller allergier, astma och reflux. Känns som att sjukvården inte riktigt förstår att barnen kan ta skada av att vara sjuka så mycket. Tänker mest på deras förhållande till mat nu. Hoppas att ni får fortsätta med minimax om det nu fungerar!

michiara: Oj vad mysigt! JAg är faktiskt inte avis. Jag vill bara åka hem och låsa in mig med min nya symaskin!

Hab var vi på idag. Vi ska söka avlösare tyckte kuratorn. Många timmar dessutom. Minst 30-40 timmar i veckan. Jag undrar hur jag kommer att gilla det egentligen. Känns lite som ett misslyckande men konstigt att ha en annan person i mitt hem. Hur kommer det att vara? Om det blir som vi tänkt kommer vi ha avlösare när maken jobbar helg t ex. Jag och flickorna kommer ju inte att kunna åka bort hela helgen när avlösaren är där. Hmmmmm mycket att fundera på.

solstrålen: Härligt, det visar ju att han verkligen behöver sonden!

Skumboll: Det är jättebra att bli lite varnad. Man blir ju så glad när hab-kuratorn tittar på oss och säger hujedamig så jobbigt ni har. Här ska det vara avlösare till höger och vänster. Hon tyckte att vi skulle söka för I med och det kändes ju lite skumt. Hon har ju inte så mycket problem. Ska absolut kolla upp så jag inte tappar vb. Här ska avlösaren inte heller lämna hemmet. Hon sa att det kunde man kanske göra upp med perosnen i fråga men det är tänkt så i alla fall.

Iiiiiiiiiiii äntligen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Stort grattis till er Skumboll! Ska hålla tummarna för er i veckan!

Skumboll: Håller tummarna för er! KRAAAAAM

Åååhhh det är så tråkigt på sjukan, särskillt när ungarna inte vill vara där. Faktiskt jobbigare innan en op än när de faktiskt är sjuka. Rummets väggar rasar in mot en. Skickar lite tålamod och styrka (som jag iof inte har själv men ändå!).

Åhh vad skönt att allt gick bra för Simon. Man är trots allt lite skakig när det gäller operationer. Tre timmar oj oj oj. För oss tog det max en timme men så fick vi ju gå via PEG och sen byta till knapp. Jag är så glad att det äntligen finns en liten knapp på S-magen. Hoppas att han gillar den och att allt fungerar. A gillar sin knapp jättemycket. Han är rädd om den och ganska stolt över den. Visar den gärna för alla ; )

solstrålen: Hatar när skolan låtsas att allt är bra. Man litar ju verkligen på att de ser ens barn och tar kontakt om något är fel. I alla fall att de svarar ärligt när man frågar. Helt rätt att byta skola!