Matvägran på "riktigt", del 13
Blä. Jag har så ont i magen så jag dööööör. Jag kommer få så mycket skäll av behandlaren på hab idag....
Håll tummarna att jag kommer hem i ett enda stycke idag.
Inlägg från: Skumboll
|
-
-
För att jag inte gör det jag blivit beordrad. Och då menar jag verkligen beordrad, finns inga valmöjligheter och man tar inte hänsyn till någonting.michiara skrev 2010-05-19 08:21:42 följande:Håller verkligen tummarna Skumboll. Varför tror du att du får skäll??
-
Jag mailar när jag kommer hem igen, måste snart åka hemifrån.michiara skrev 2010-05-19 08:35:33 följande:men vad är det då? du kan maila om du inte vill ta det öppet. Om du vill berätta förstås..
-
Tack!michiara skrev 2010-05-19 08:43:19 följande:Gör det, jag tänker på dig iaf! kramSkriver här istället...Det handlar om att hab är så otroligt fyrkantiga och kör sina behandlingsprogram utan att veta om det passar barn och familj och hur livet i övrigt ser ut. Sist fick jag ett program i handen och sen lät det "träna flitigt nu, hehe, så ses vi nästa gång". Jättekul, instruktionerna var = noll och hon var så virrig själv och hoppade från ämne till ett annat, och stackars jag hängde inte med någonstans. Två timmar ska jag träna varje dag, det+registrering gör att jag inte kan göra något annat de två timmarna. Och så mycket tid har vi inte varje dag ens när vi drar bort sömn, mat och utelek. Men se nej, det bara ska göras och vad vi offrar istället var skitsamma. Dessutom är hon så virrig att hon aldrig kommer ihåg våra namn (vi heter något helt annat i hennes papper tydligen, haha) och beter sig så överlägset (att simon ska gå si och så många timmar på dagis, att vi ska träna det och det och att vi ska göra ditten och datten - och hon pekar verkligen med hela handen).Vi pratade om det idag och jag hoppas hon förstod. För jag känner mig så mentalt slutkörd över att jag inte hinner eller att jag inte gör som hon säger (jorå, lite känslig är jag nog). Vad hon säger är inte alls vad jag vill, eller vad jag tror passar för oss men jag hoppas verkligen hon fattar nu. Hon backade i alla fall lite och lyssnade på oss vad vi ser som viktigt.
-
Pipen: Jag förstår ju att vi måste ändra förhållningssätt för att det ska bli så bra hemma som möjligt, men för guds skull ge inte nya, trötta och totalt utslitna föräldrar ett maffigt program på fyra A4. Hjälp oss istället att smyga in förändringar i vardagen. Det blir för mycket i början! Sen senast har jag varit så labil igen, kännt mig helt värdelös - allt för det där jävla programmet. Men men, nu hoppas vi att det blir bra och att hon fattar att vi inte har så mycket tid. Nu ska vi i alla fall börja med schema som JAG VILL göra. Tycker jag att det är roligt så tror jag definitivt att det blir roligare för simon.
Blä för knappbyte! Jag ser inte fram emot det senare när S fått knappen. Sätter 1000 gånger hellre en sond.Och fantastiskt att ni fått dem att förstå att A behöver behandling för hans mun, så värdelöst att de inte kunnat komma på det tidigare. Knappast så att du inte sagt något...
Suck, alla dessa pengar som man slänger ut på grejer. Tänk vad roligt man kunde ha för dem.... -
Ja, precis! Jag skiter i det och köper tyg för halva vårdbidraget kommande månad. Fy på mig. Simon får ju ändå sin fantomalt han.... hahahahaPreppy skrev 2010-05-19 16:04:03 följande:Köpa tyg t ex, eller en CoverPro.......suck
-
Michiara: Ja, det är ju ändå vi som ska träna honom och om det inte går att applicera i vardagen känns det ju rätt meningslöst?!
Well well, jag hoppas hon tog till sig vad vi sa. Hon sa ju själv att hon inte känner simon än och att vi inte vet vad han svarar bra på.Det bästa (eller sämsta kanske, beroende på hur man ser det) med henne är att hon har noll koll på matproblem. Hon hade aldrig sett någon sondmatas förrän jag visade idag. Hon säger att vi kan detta med maten bättre än henne så därför lägger hon sig inte i den problematiken än. Hon vill att han ska utredas klart först så man inte gör något som bara förvärrar problemet. Det känns i alla fall bra.Hoppas att hjälpmedlet funkar för er! Att få massera i ansiktet är ju en fantastisk början.Hab hade en superbra studsmatta med höga kanter och handtag som man kunde hålla sig i som simon fullkomligen älskade. Frågade om det var något vi kunde få låna som hjälpmedel men det trodde hon inte, hon kunde kolla om den fanns på någon öppen förskola så fick vi åka dit och hoppa. EH WHAT? -
Japp, vi måste gå via henne. Har begärt att få träffa sjukgymnast och arbetsterapeut, och sjukgymnasten kunde vi få träffa tidigast i höst (trots att det var det mest akuta både vid utredning och vid läkarbesöket i mars) och arbetsterapeuten hade så lång väntetid att hon inte ens tog med det i hab-planen (som gäller i ett år). Ja, du fattar.... omöjligt.michiara skrev 2010-05-19 19:42:56 följande:men är det hon som är er kontaktperson som ni alltid ska vända er till? annars kan du ju fråga arbetsterapeuten om den där studsmattan. det kan du ju göra ändåFunderar nästan att ta kontakt med sjukgymnasten som var med vid utredningen istället...
-
Men nej Sofia, vad ledsen jag blir att höra att er lilla fina fina och fantastiska tjej lämnat er. Finns inget jag kan säga som hjälper situationen men vill ändå skicka mina varmaste tankar och kramar till er.Seldonia skrev 2010-05-20 11:24:50 följande:Vill tacka för tiden med er och det stöd jag fått iom matproblematiken vi brottats med. Ella somnade in måndag morgon, lugnt och smärtfritt.
-
Blä, något är galet med simons ämnesomsättning. Han svajar som en jojjo i vikt trots att han får bra mycket mer än vad han egentligen ska ha.
Senaste månaden har han rasat från 16,5 till 14,8. Han väger nu lika mycket som han gjorde för ett år sedan. Bara det att han är 10 cm längre. Har inte ändrat någon mat, kalorimängden är densamma.Vad fan gör man?