Inlägg från: Skumboll |Visa alla inlägg
  • Skumboll

    Matvägran på "riktigt", del 13

    Men så tråkigt att höra Sofia! Hoppas hon mår bättre snart och att man får ordning på insulinet. 


    Skönt iaf att du fått sova och att du slipper ta all sjukhustid själv, alltid något!
    ♥ Simon ♥
  • Skumboll

    Pipen; Ja, man kan ju tro att hab skulle ha alla specialiteter i "huset" men så har inte jag heller upplevt det. Nu är iofs hab som vi går på enbart inriktat på autism men kuratorn kände till ETT barn som har sondmatats. Och hon har jobbat där sen det startade. Så, vi har ju kvar nutrition, dietist, läkare, ögon och allt sånt på sjukhuset. Sjukgymnast, arbetsterapeut och psykolog finns på hab (kuratorn också men hon ska bytas ut illa kvickt, kommer kontakta sjukhusets kurator istället som är tusen gånger bättre). 


    Ibland undrar man ju vad syftet är att man nu ska dela upp det så, det blir bara omständigare för oss. 
    Igår skickade jag iväg ett långt mail till förskolenämnden i kommunen ang vårt problem med förskoleplats. Jag hotade lite med medier och annat så får vi se om det händer något. Vi har hållt på med förskolefrågan i ett år nu och vi har inte kommit någon vart, nu är jag less! Händer inget tänker jag anmäla till skolinspektionen och sen gå till tidningen. 
    ♥ Simon ♥
  • Skumboll

    Pipen: Ja, de bryr sig inte över huvud taget om att de klantat sig rejält och att jag pga det blivit av med jobbet. 


    Nu kommer inte S gå mer än maximalt 15 timmer på dagis och inte ens det kan de hjälpa till med. Helt värdelöst!
    Haha, alla vet vi ju att erfaren inte är detsamma som bra. Men du får väl ge honom en chans. Det värsta är väl att på de flesta hab så finns bara en läkare, så det är inte så lätt att byta heller. 
    ♥ Simon ♥
  • Skumboll

    Solstrålen: Ja, skippa du hudplattan! Tejpa bara fast sonden med den vanliga tejpen och byt den lite oftare så att det inte blir sårigt!


    ♥ Simon ♥
  • Skumboll

    Stor stor bamsekram till dig Pipen! I know the feeling! 


    Här händer fet grejer, resursenheten ringde väldigt lägligt efter mitt mail till förskolenämnden och bad så mycket om ursäkt och sa att nu ska vi lösa detta så att Simon får egen resurs, bla bla bla bla. Kanske till och med får ordnat en plats på ett dagis närmre hemmet, den 10 maj får ni hålla tummarna! Det är i alla fall deras sista chans att lösa detta. 
    Annars fajtas vi med LSS, har precis fått svar på att vi inte får ut något på barnförsäkringen. Och det största av allt, gubben och jag ska gifta oss och det har gett mig en hel del huvudvärk senaste veckan. 
    ♥ Simon ♥
  • Skumboll

    Hihi, tack kära ni. Nu är det 1,5 år kvar men ska man få något bra här i storstan så gäller det att vara ute i god tid!


    Så, juli nästa år smäller det. Vi står och velar mellan ett par alternativ på lokal, ett slott eller ett underbart fint ställe vid vattnet. Men det kostar pengar vill jag lova! Vigsel utomhus blir det i vilket fall. 
    Och nej pipen, jag tänker inte sy klänningen själv! (påminn mig om det när pengarna är slut och jag blir tvingen att göra det ändå...)
    Ja, man har verkligen blivit varse om hur lite en barnförsäkring egentligen täcker! Här sitter man och betalar 155 kr i månaden och vad får jag för det, inte ett jävla skit för autism är ju medfött. Blääää
    ♥ Simon ♥
  • Skumboll

    Haha, japp! 


    Jaja, vi får väl se hur det blir. Jag är redan ganska trött på att tänka på detta...
    ♥ Simon ♥
  • Skumboll

    Solstrålen: Kan du inte försöka göra rent sonden med bubbelvatten eller cola eller något så kanske du slipper byta sond just nu? Skönt att kinden börjar bli bättre, det är ett himla meck med tejper. 


    C tycker inte om något barnprogram eller så? Senaste tiden har S vägrat att sitta i köket när jag sondat så ofta får han nu sitta framför något barnprogram. Inte för att han sitter still men jag slipper springa i 280 i alla fall...
    Tack förresten, det ska bli roligt! Men jag tänker inte bara på det roliga faktiskt, jag tycker det är viktigt rent juridiskt sett när vi har barn tillsammans. Vi är visserligen förlovade sedan fem år och har bott ihop nästan lika länge men har inget samboavtal, så nu sa jag det att antingen gifter vi oss eller så skriver vi ett ordentligt avtal. Min gubbe känns lite som din "varför ska jag gifta mig, bla bla bla" men nu har jag i alla fall tagit tag i saken även om det känns grymt oromantiskt!
    Vi funderar på att slå på stort men fy h-vete vad det är dyrt! {#lang_emotions_money_mouth}{#lang_emotions_money_mouth}
    ♥ Simon ♥
  • Skumboll
    En Dum En skrev 2010-04-30 17:32:43 följande:
    Skumboll: jag tror min kompis hade mottagning där. Dom gifte sig i Bromma kyrka.
    Var hon nöjd? 
    Vi ska inte gifta oss i kyrka, kommer ha vigsel på samma ställe som festen... så man vill ju gärna hitta det perfekta stället!
    ♥ Simon ♥
  • Skumboll

    Frisören: Tack! Vad trist att det inte blev något bröllop för er. Men jag förstår, inte vill man stressa fram något halvdant när det är tufft med barnet. Vi har nu planerat bröllop till nästa sommar, då har vi god tid på oss och förhoppningsvis hittat en avlösare till lilleman som kan ställa upp och vara med på bröllopet så vi slipper oroa oss för honom den dagen. 


    Trist att höra att dottern gått ner ännu mer. Sond kanske låter övermäktigt men det är inte särskilt krångligt egentligen. Det är som med allting annat, en vanesak! 
    Hur lång tid det tar att mata beror på vad barnets mage klarar och hur stor mängd som ska ner. Det kan ta allt från 15 - 45 minuter. Man kan mata antingen för hand med en stor spruta eller med en pump som barnet är kopplad till under måltiden. Visst är det väl en fördel om barnet sitter still, kanske mest för förälderns skull, men det är inget tvång. Simon tex springer ofta runt när jag matar honom, jag får såklart springa efter men det går alldeles utmärkt. 
    Sonden tejpar man hårt på kinden och försöker se till att det inte går att slita loss men visst händer det att barnet drar ur sonden ändå. Då får man åka tillbaka och sätta i den igen. Om sonden bli långvarig kan du be att få lära dig att sätta den själv, då gör du det själv hemma om hon skulle dra ut den. 
    Huruvida man behöver ligga kvar på sjukhus är olika. Vi låg nog kvar ett dygn bara för att få upp vätskebalansen och se så att magen klarade av maten. 
    Simon har aldrig pillat på sonden egentligen. Just i början tyckte han att den kliade lite men han har aldrig försökt att dra ut den. 
    Och ja, det går alldeles utmärkt att ge barnet mat via munnen även om man har sond!!
    Vi har VB, men det är ju dels för simons autism och dels för sondmatningen. Jag har för mig att jag har läst att behovet av tillsyn och vård måste vara längre än 6 månader för att man ska kunna få VB. 
    Fråga på, jag svarar på det jag kan!
    ♥ Simon ♥
Svar på tråden Matvägran på "riktigt", del 13