Idag har vi varit på hjärtmottagningen för kontroll. Det gick som förväntat.
Men nu ska läkaren skicka remiss så jag och pappan till Alice får genomgå undersökning av våra hjärtan. De ska kollas upp om någon av oss är bärare på hjärtmuskelsjukdomen Alice hade.
Pacemakern som han hade var efter operation. De brukar sätta tillfällig pacemaker i samband med detta
Jag tror också ni har åkt hem innan vi kommer ner. Brukar inte vara så lång vårdtid vid dessa operationer om allt går enligt planerna. Lycka till
Hej Kikidil..
Välkommen hit och välkommen till förbundet. Jag är med i förbundet och även kontaktförälder i Uppsala län.
Det är svårt att få många i omgivningen att förstå hur man har det. Själv har jag valt att lägga fokus på det positiva i tillvaron (i den mån det går). Massor av vänner är inte mina vänner längre, men å andra sidan har jag fått nya vänner.
Likadant med släkten, många begriper inte och de har vi tyvärr inte så mkt kontakt med längre då de bara får oss att må dåligt. Vi har valt att omge oss med människor som får oss att må bra.
Sedan är ju alla männsikor olika. En del orkar inte se det som faktiskt är bra för att det skyms av det som är mindre bra.
För mig har det varit min överlevnadsstrategi. Inte ta ut någonting i förkott, att öeva i nuet och greppa alla positiva stunder. Det är ett aktivt val jag gjort, men visst kan jag erkänna att jag ibland känner mig bitter på omgivningen.
Kikidil 5 december kommer det vara adventsfika, återkommer med tid och plats när jag vet mer.
Ta hand om er.
Ja du har rätt att gå på andra träffar, men jag tror inte det är många som gör det. Men det är absolut inte förbjudet att göra det
Oj, vad synd.
Det är ju så att det helt bygger på ideela förmågor att få till träffar. Kanske ni inte har aktiva kontaktföräldrar, eller så har de tidigare haft träffar som inte folk dykt upp på.
Du kan ju alltid höra med kontaktföräldrarna i din förening eller höra av dig till kansliet också om du har frågor.
Själv upplever jag att det är jättetrevligt och nyttigt med dessa träffar, dels för min skull och även för andras skull. Vi har ju alla olika erfarenheter och har fått olika besked och olika hjälp som man kan tipsa varandra om osv..
Synd, för precis som du säger så föds det nya hjärtisar dagligen i detta avlånga land.
Men man får delta i andra läns aktiviteter i alla fall. Hoppas du hittar en aktiv förening i din närhet. Annars kanske du är så driftig och kan väcka liv i din förening? JAg tycker förbundet är viktigt för alla hjärtbarn och föräldrar.
NI är väldigt välkomna att besöka Uppsalas träffar