• Gunsan75

    Hjärtebarnen

    Nä kortison ingår inte i sviktmedicineringen vad jag vet. Dessutom är det inte så pass stora mängder som inhaleras utan hon fick kortison som verkar mer lokalt på slemhinnorna i luftvägarna.
    Alice fick Furix som sviktmedicinering som drev ur vätska så inte hjärtat hade lika jobbigt att pumpa runt.
    Hennes luftrörsvidgande mediciner förvärrade i stället sjukdomen som vi inte visste att hon hade.

  • Gunsan75
    2små2stora skrev 2010-07-07 16:55:31 följande:
    Johanna får större mängder kortison när hon får det i tabletter (betapred)  än när hon inhalerar det.

    Vad trist att astma medicinen har ställt till det mer för henne.

    Kom på att det är mot avstötning man brukar ge kortison inte svikt. 
    Precis och då är det inte Betapred utan det är Prednisolon:) Det äter Alice nu.
  • Gunsan75

    Jag märker ju klar skillnad på Alice och Philip.
    Philip är astmatiker utan tvekan och Alice var nog en hjärtsviktare:)
    Hon blev ju bättre med vätskedrivande och sämre av airomir:)

    Sedan är det nog olika beroende på vilken hjärtdiagnos man har. Alice hade ju en sjukdom som gjorde att hon blev sämre av astmamedicin, men det hjälper säkert bra om det är astma man har och inte svikt.

  • Gunsan75
    Matiilde89 skrev 2010-07-09 08:44:24 följande:
    Jag har ett hjärtbarn på två månader. Just fått veta att han kommer behöva operation. Känns så fruktansvärt tugnt. Vad har era barn för hjärtfel / hjärtsjukdommar?
    Min dotter hade hjärtmuskelsjukdom. NonCompaction kardimyopati med restriktiva inslag och pulmonell hypertension. Genomgick hjärtbyte slutet av november-09.
  • Gunsan75
    Matiilde89 skrev 2010-07-12 11:36:51 följande:
    HUr gammal var hon då? Min son har hypertrof obstruktiv kardiomyopati och vi har just fått veta att han inte svarar som han ska på medicinen och kommer behöva i första läget opereras då den hyvlar bort en del av hjärtat där de är trågnt. <.7
    Alice fick sin diagnos tidigt på våren -09 då var hon 4 år, nu är hon 5 år.
  • Gunsan75
    2små2stora skrev 2010-07-23 11:58:15 följande:
    Nu har vi fått besked från Trygghansa att J får 14700kr för sina ärr. Måste bara öppna ett bankkonto först åt henne så att de kan sätta in dem. 
    Det var inte så mycket:(
    Vi ska skicka in foton på Alice ärr, men jag har fått för mig att man gör det 1 år efter operationen så det är snart dags.
    Det är ju ärr efter dränage, pacemaker, operationen, cvk och i ljumsken efter alla kateteriseringar.
    14700 räcker ju inte långt om de vill korrigera när de blir äldre:(
  • Gunsan75

    Ja om man har en försäkring som täcker det så kan man få ersättning.
    Jag tycker det är bra för barnets skull när de själv blir äldre. De kommer ju komma en tid när de vill vara som alla andra och kanske vill göra något för att åtgärda detta.
    Det som är bra tycker jag är att pengarna hamnar på ett konto till barnet som de får tillgång till när de blir myndiga. Vill man ha ut pengar tidigare måste man ansöka om det och kunna uppvisa kvitton.
    Det är ju ngt som kommer följa dem genom livet.

  • Gunsan75

    Jo när det är under ett visst basbelopp så får man det:) Annars så hamnar det med förmyndarspärr. Kan tänka mig att medicinsk invaliditet kommer hamna under det för et brukar vara lite större summor.

  • Gunsan75

    Hjärtemax ring Ace och fråga:)
    Jag är osäker på om de ersätter det, men fråga bör man.

  • Gunsan75
    Mamma ET skrev 2010-07-23 21:32:01 följande:
    Hej!!
    Har en liten fråga ang bröstbenet efter operation, är det någon här inne vars barn har utstående/spetsigt bröstben??
    Min son har väldigt spetsigt bröstben och man har pratat om att rätta till detta, någon som vet hur det går till?? När man gör en sådan operation??
    Någon som vet varför vissa får det?
    Hoppas någon vet.
    Alice bröstben står ut väldigt och vid revbensbågen har hon som stora synliga broskknölar.. Vi har bara fått besked om att vänta och se om det läker av sig självt..

    Annars kan jag tänka mig att man måste knäcka till revbenen på något vis mekaniskt för att åtgärda, men inget jag vet med säkerhet.
Svar på tråden Hjärtebarnen