Hjärtebarnen

Gunsan75

Äldre 1 May 17:11
1993 svar

Återställ Anmäl

Hjärtebarnen

bambiii skrev 2010-05-01 07:51:41 följande:
Hej ...hoppar på här :)Min son föddes med hjärtfel( förstorad höger kamare samt lite trög ) igår va vi på ett nytt utltraljud och det hade försämrats läkaren sa att hans hjärta håller på att stänga av sig och vi ska tillbaka till lund om 6 veckor för att avgöra om han kan börja med medicin :( och skulle inte det funka blir det en hjärttransplantation nu känner jag att jag behöver en massa stöd:( blev helt knäckt igår vi trodde att det hade blivit bättre inte vill man höra att ens sons hjärta håller på att stänga av sig :'(
Hej..

Vi är några stycken här som har barn som är transplanterade, vi har en egen tråd som du gärna får titta in på och ställa ALLA frågor du har så svarar vi efter bästa förmåga.

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m51782296.html

Förstår din oro. Vi är själva inlagda för rejektionsbehandling just nu.
Gunsan75

Äldre 14 May 17:10
#325

Återställ Anmäl

Fujji skrev 2010-05-14 14:58:40 följande:
Vi åker från Uppsala och ska skrivas in kl: 11.00. Känns som man borde få från dagen innan då. Tack för era svar. :)
Inga problem.. Prata med Siv på hjärtmottagningen bara.
Vi åker alltid dagen innan och de står för hotellkostnaden. Vi är också från Uppsalas landsting. Tar ju ändå minst 5 timmar ner, nästan mer om man ska stanna o sträcka på benen.
Gunsan75

Äldre 28 May 09:31
#353

Återställ Anmäl

Tänkte bara tipsa om denna grupp. Går man med där så bidrar man med 5:- till Ronald McDonald hus i Uppsala.
Vi som bott där vet ju hur betydelsefullt det är!

http://www.alltforforaldrar.se/snack2/group.php?groupid=129&discussaction=true
Gunsan75

Äldre 28 May 23:22
#357

Återställ Anmäl

fozz skrev 2010-05-28 23:20:13 följande:
Jag ville bara skriva att jag är född med fallot och är i dag 33år gammal,jag har genomgått två stora operationer.Men jag har lever ett helt vanligt liv jobbar har en 4årig dotter.
Vad "roligt" att du berättar om det. Jag tror att det inger hopp till många oroliga föräldrar
Gunsan75

Äldre 1 Jun 07:45
#364

Återställ Anmäl

minneli skrev 2010-05-31 22:10:21 följande:
Ni som har gjort en katetisering hur har "såren" i ljumskarna varit? På ena ljumsken är det bara en röd prick men på den ljumsken där hon blödde lite efter att hon vaknade efter narkosen har det blivit en blåmärke och en liten knöl...?
Låter som koagulerat blod kanske. Alice har aldrig fått så trots 11 kateteriseringar.
Gunsan75

Äldre 3 Jun 19:36
#378

Återställ Anmäl

Alice hade perikardvätska också. Det är vanligt efter operationer tydligen. Det kan ta ett tag för det att försvinna upp till flera månader, men så länge det inte fylls på med mer eller stör hjärtats funtion så gör de inget åt det. Fylls det på kan det bli aktuellt med perikarddränage.

JAg blev också orolig när ALice hade det, men nu är det borta:)
Gunsan75

Äldre 5 Jul 10:56
#432

Återställ Anmäl

Fujji skrev 2010-07-05 10:24:11 följande:
Hej på er!

Jag har problem med försäkringskassan, blir såååå irriterad. Sitter här mitt i sommaren och ska äntligen få njuta av semester med sambon efter allt med denna operation är klart, sen får maninga pengar. PÅ mitt läkarintyg står det att jag ska vara hemma och vårda barnet i en månad och därav få tillfällig föräldrapenning, nu säger dom att man måst evara inskriven på sjukhus för att få det.

Har ni fått tillfällig föräldrapenning för vård i hemmet?
Har du pratat med handläggaren på fk?
Klart man kan få tillfällig föräldrarpenning för vård av barn i hemmet. Det har jag haft i över 1 1/2 år. är intyget tokigt skrivet?
Gunsan75

Äldre 6 Jul 14:30
#441

Återställ Anmäl

WhiteAngels skrev 2010-07-06 14:13:29 följande:
men han har haft det alltid typ...
Det där bedömer försäkringsbolaget efter att fått läsa journalerna. Finns det anteckningar om det vid födseln eller tidig ålder så kommer de hävda att det är medfött.
Finns inga symptom eller anteckningar om hjärtfelet från det så kan du ha tur och få igenom det:)
Gunsan75

Äldre 6 Jul 19:16
#444

Återställ Anmäl

Lika med Alice..

Man trodde att hennes andningsproblematik var astma och allergirelaterat och inte hjärtsvikt så vi får ersättning fast det troligen är medfödd hjärtmuskelsjukdom hon hade. Idag kan de inte säga om hon haft det hela tiden eller fått det av en hjärtmuskelinflammation som inte upptäckts.
Gunsan75

Äldre 6 Jul 21:07
#446

Återställ Anmäl

2små2stora skrev 2010-07-06 19:21:12 följande:
J har tyvärr kvar sina astmaproblem som de trodde skulle försvinna med hjärtop
Vad tråkigt..
Alice har inte haft "astma"besvär alls efter transplantationen och under sviktmedicinering. Hon var nog "bara" felbehandlad innan man upptäckte hjärtsjukdomen.

«
‹
Sida 3 av 8
1
2
3
4
5
6
7
8
›
»

Svara i tråden

Svar på tråden Hjärtebarnen

INNEHÅLL