Hjärtebarnen

Gunsan75:Ja men då ses vi där :) Vi ska bara imorgon på fm.

Vi bor också i Uppsala och har undrat lite om det finns något här som anordnas, har varit inne på hjärtebarnsförbundets hemsida men hittar inget i Uppsala...? Vore intressant att träffa andra i samma situation.

Hej allihopa!Nu när det har gått en tid sen vår dotter föddes, 3,5 veckor, så har jag hamnat i en depp period. Jag har blivit sjukt orolig över att hon ska ha något annat fel förutom hjärtat...exempelvis catch 22 eller något annat. Jag pratade med vår kontaktsjuksköterska idag som sa att de inte sett något på henne som skulle tyda på det. Saken är den att på rutin ul så såg de cystor i henne shuvud, vilket kunde ha en koppling till kromosomavvikelse 18 (trisomi 18), de såg inte heller hela hjärtat vilket gjorde att vi fick göra ul på hjärtat redan då som sedan visade sig inte vara nåt fel på enligt dem när jag var i v 20. Gjorde även fostervattenprov men det visade inget fel. Sen nu när hon föddes och hjärtfelet upptäcktes, Fallots anomali, kom allt det svåra tillbaka som jag lämnade under graviditeten när allt visade sig bra i v 20. JAg vet inte nu hur jag skulle klara något mer...känns som det vart så mycket motgångar...Har era barn blivit "helt friska" efter op?Har ni känt så här?

Tack snälla ni för era svar, det hjälper!

Som jag skrev i ett annat inlägg förra veckan så fick vi en tid till UL redan idag. Fostrets hjärta undersöktes av både barnmorskor, förlossningsläkare och hjärtspecialist. Alla kunde se att det inte såg ut som det skulle. Hjärtat är inte symmetriskt och det verkar bara vara tre rum (två kammare och en förmak).Vi ska få komma till Linköping i början av nästa vecka för en ytterligare kontroll men läkarna här verkade inte särskilt positiva till att det är något som går att fixa.Allt känns bara skit. Jag varken kan eller vill föreställa mig hur det är att tvingas gå igenom en förlossning mot sin vilja där man inte ens får ut något av det. Bara ett dött foster som skulle bli vår bebis. Jag vet verkligen inte vad jag ska ta mig till.

Tack alla för ert stöd, det värmer verkligen! Kramar till er alla! Jag försöker så gott jag kan att tänka positivt men det är svårt efter vad hjärtläkaren sa igår, "det finns ju väldigt mycket som går att fixa nu för tiden men det här ser inte rätt ut". Jag hoppas att det bara var lite klantigt uttryckt eller att det bara är jag som lägger för mycket vikt vid ordet "men". Läkaren från Linköping ringde i alla fall igår och vi har fått tid på tisdag eftermiddag. Det känns som en lång väntan tills dess men om man bara kan fylla dagarna med något som får en på andra tankar så kanske tiden går lite snabbare. Några tips?

uuuh.. han gör biopsi 1 gång i månaden..sen in på blodprover 2-3 gånger i månaden..hoppas att det glasas ut snart..

Nu har vi en lugn perjod o skön vår ihop, jag o mitt Guld hjärta. Åker ner till Östrasjukhuset några dagar i Maj, för en ny medcin inställning. Han ska nämligen få en mycket liten dos av Viagra. de gör att blod kärlen utvidags mer i lugorna och hjärtat. jag blev sååå fundersam men efter ja läst om de så verkar de ju helt ok.