EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17

Vidar är väldigt hårig, även som 2½-åring. Han har hår på ryggen, på magen och en hel del på andra ställen. Även på huvudet växer håret otroligt fort. Jag har aldrig sett ett så ludet barn som mitt eget faktiskt, men hans pappa har tydligen också alltid varit väldigt hårig, så vi har alltid kopplat det genetiskt s.a.s.

Jag har varit från tråden(arna) ett tag eftersom jag inte haft tillgång till internet pga flytt. Jag vill bara uttrycka min innerliga sympati för Livsglädjen med familj. Mitt första barn dog vid födseln och Vidar är född i vecka 28, ändå känner jag att jag inte på något sätt kan förstå den otroliga förlust som Eira är för er, och jag önskar verkligen att ni får allt stöd och all den hjälp ni behöver i framtiden.

Vidar hade inga förändringar vid någon undersökning, men jag kan i alla fall säga så att eftersom man undersöker ögonen tidigt och regelbundet så minimeras risken för de värsta formerna, eftersom man kan åtgärda ROP som upptäcks tidigt. Jag tycker själv att det var bra att jag var med vid ett par av undersökningstillfällena, eftersom jag tyckte det var så obehagligt att stå utanför och höra sitt barn skrika högt under (vad jag tyckte var) väldigt lång tid. När jag var med och höll honom så var han nästan helt tyst under tiden, så jag inbillar mig att min kroppskontakt gjorde att han var mycket lugnare under tiden.

Min sambo var också väldigt fokuserad på hjärnblödningen som Vidar fick, den klassades som grad 3, höger sida. Det tog lång tid för honom att sluta tänka på eventuella hjärnskador, hans syn var väldigt dyster i början, han var helt övertygad om att V skulle leva som en grönsak, i princip hjärndöd. Men, det har gått väldigt bra för V, han utvecklas normalt och fyller snart tre år. Än så länge har blödningen inte gett några men eller visat på någon nedsättning, men vi vet ju också att NPF är vanligare hos prematurfödda än hos fullgångna barn, så vi ser framtiden med tillförsikt. Jag tycker att ni ska be om ett läkarsamtal med någon läkare som kan förklara vad blödningen innebär, framtidsprognoser samt ev att få vara del av någon föräldra-/samtalsgrupp på er avdelning för att bilda er en uppfattning om hur det ser ut för Max och vad hans prognos är. Läs på själva, så blir det lättare att tala om saken med familj och släkt runt omkring. Hjärnblödning betyder inte hjärnskada, den meningen har både jag och min sambo fått träna in hos oss själva, för att kunna ha en mer positiv syn på livet och utvecklingen. Skulle det visa sig att det blivit någon permanent skada så får vi hantera det då, utifrån den förutsättningen. Det kan ju vara flera år innan blödningarna ev visar sig ge någon form av nedsättning och innan dess hinner man nästan glömma att de varit så små och sjuka, man hinner börja leva och älska, så jag tycker ni ska försöka släppa det litegrann just nu och försöka leva i förhoppningen om att få en kort neotid med så lite komplikationer som möjligt. Även om det känns som att neo är allt som existerar nu, kommer det snart att vara en liten, liten tid i början av Max liv.

Vad skönt att saker går åt rätt håll för er Pellex3. Jag skriver inte så ofta längre, min Vidar fyller 3 i oktober, men läser desto mer. Jag känner igen en del om inkompetent personal på närsjukhuset, vi hade vår värsta vårdperiod när vi var på sjukhuset i vår kommun, efter att ha varit på Barn4 (NUS) och Avd 56 (Luleå, Sunderbyn). Att få regelbunden kontakt med läkare från de bättre sjukhusen gjorde ändå vår tid på slutet dräglig, vi går fortfarande till "vår" läkare från 56an på uppföljningsbesök.

Menar alltså rätt håll när det gäller andningshjälp, hoppas ni förstod det

För övrigt: De flesta i personalen (alla?) har inte den blekaste susning om vad föräldrar till mycket sjuka barn går igenom. De kan se utifrån, men de kan aldrig förstå vilken fruktansvärd resa det är. Jag förstår verkligen inte att de är kritiska till att du skriver av dig och får stöd utifrån. Jag förstår heller inte hur de kan sakna förmågan till självkritik och istället riktar det utåt, mot dig och kanske också mot andra föräldrar som har synpunkter och kritik när det gäller vården. Alla som arbetar med människor MÅSTE kunna ta till sig kritik och kunna ändra sitt arbetssätt därefter. Jag är väldigt arg över att storasyster inte får vara på längre besök också, de måste verkligen ändra sitt "tänk" när det gäller patienterna (barnen) och deras familjer! Nej, jag tycker verkligen du ska strunta i att de surar och skriva ett långt och utförligt brev till den som är verksamhetsansvarig, efter att ni är klara med sjukhusvården, förhoppningsvis kan de då fundera över hur det egentligen funkar där...

Gratiis till din lilla tjej!

Vi kom hem sondfria, eftersom sonen hela tiden slet ur sonden och gick upp med amning+tillägg. Vi vande alltså av sonden på sjukhuset, eftersom de där kunde hålla bra koll på att han åt ordentligt och gick upp i vikt.

Vi gjorde ingen MR, däremot ultraljudsundersökning på hjärnan. Sonen fick lugnande, men sövdes inte, utan var vaken men lite slö under tiden.

Idag fyller Vidar 3 år. Minnet av neotiden blekar faktiskt mer och mer, men gör sig ibland påminda, särskilt när vi talar om fler barn eller får frågan om det inte är dags att försöka sig på en till. Det är ändå intressant att läsa i tråden ibland, speciellt om man kan hjälpa eller stötta någon som är där vi var! Kram på er alla och särskilt till Erkens mamma, jag minns när du fick Elias för snart två år sedan Skönt att det blivit respons på er anmälan!

Jag har också köpt ett gäng pins som julklappar till de vuxna i år! De får en pin och en låda hemgjorda praliner allihopa

Ville bara skriva att jag nu, efter flera år har fått veta varför jag födde V i vecka 28 och fått ett sent missfall innan dess. Jag trodde aldrig att jag skulle få en förklaring, att det var i sig unika händelser och bara enorm otur. Jag har alltså fått veta att jag har Graves sjukdom, som jag i övrigt har varit symtomfri från fram tills i våras, då jag fick de typiska, mer tydliga symtomen. Även om jag just nu är sjuk, inte får bli gravid på minst två år och i allmänhet känner mig ledsen och nere är det ändå så skönt att få veta att det här inte är otur, att det kan behandlas och att jag kan försöka få ett till barn inom några år och att det då kan gå hela vägen. Ville egentligen bara skriva av mig lite till er som förstår varför man tvekar en och hundra gånger när man får tanken om ett barn till... Det känns som att jag kommer att ha en lång behandlingsperiod, att jag vet att jag aldrig kommer bli helt frisk (men symtomfri!) men att jag i alla fall har goda chanser att gå en full graviditet om jag blir gravid igen när jag är opererad och rättmedicinerad.