EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17
gt98mbj skrev 2011-08-26 22:25:57 följande:
Idag efter nästan 7 månader så blev William utskriven 
Inlägg från: cloudberry79
|
-
Grattis!!!
-
Vi hade en jättefin vårdtid, förutom på slutet då vi låg på vårt lokala sjukhus. Där fanns ett par riktigt bra syrror, men i övrigt kändes det mest frustrerande då de inte alls ville acceptera att vi redan hade etablerade rutiner för omvårdnaden om vårt barn. Det tror jag många som flyttat mellan sjukhus har upplevt (vi flyttade två gånger, men första flytten fick vi bättre bemötande). Inga felbehandlingar skedde så vitt jag vet, däremot missade läkarna att informera oss om resultatet från första hjärnultraljudet, vilket gjorde att vi fick höra av en sjuksköterska att "imorgon är det uppföljande röntgen för att kolla upp hjärnblödningen klockan si och så". Missen var alltså att vi inte ens fått veta att första hjärn-UL visat någon avvikelse, vi hade förutsatt att den var helt normal eftersom varken läkare eller sskor hade satt sig ner och berättat något om detta. En riktig kalldusch för oss just då (ja, ni vet ju allt som det där berg-och-dalbanelivet man lever på neo) men såklart inget i jämförelse med ett par som trott att allt är på väg framåt och sedan får beskedet att man inte längre kan göra något.
Å andra sidan: Jag läste väldigt mycket i den medicinska litteratur som fanns på avdelningen. Jag ställde relevanta frågor och vi diskuterade mycket om undersökningsresultat och komplikationer med läkaren. Vi ville veta exakt vad som kan hända och vilka biverkningar olika insatser kunde ge etc. Därför var vi sällan förvånade eller chockade över några besked. Vi visste att egen andning i CPAP för omogna lungor kan leda till pneumothorax. Vi visste också att det sällan bara blir EN operation efter den första inträffat. Vi visste också att det mycket väl kunde leda till intubering och viktförlust. Jag tror att om man läser på ordentligt och ställer många frågor till läkarna och ber dem förklara allt ingående så har man viss kunskap om allt det svåra som händer och man får mer rimliga förhoppningar.
-
Vill bara ge dig en kram, förstår att det känns förtvivlat och maktlöst!Nahoj23 skrev 2011-09-22 11:00:53 följande:Hej
Kikar in igen för att kunna ställa frågor om mitt brorsbarn premis, hoppas ok för alla.
Lilla Alva har nu klarat 5 veckor, född i V 26+2.
Den lilla har en stomi för att det är något fel på hennes tarm. Hon tar inte upp näring som hon ska.
Hon har endast gått upp från 980 gram till cirka 1100, vilket ju inte är så mycket.
Häromdagen satte de in ytterligare en jättestark antibiotika kur för att häva en infektion, sänkan var på över 230 och är nu nere igen på ca 60.
De är problem med gallan och hon har svårt att tillgodogöra sig maten.
De kämpar och kämpar och föräldrarna är helt slut, vi har ännu inte fått komma och hälsa på pga infektionsrisken.
Lilla gumman vad hon hänger i, häromdagen sa läkarna att detta var de sista de kunde göra för henne annars var de tvugna att söka hjälp internationellt.
Känner mig så förtvivlad för deras skull idag....
Hoppas verkligen lilla Alva tar sig igenom detta, det är tufft att vara så liten och så sjuk. Det är omöjligt att säga vilken väg det kommer gå, men jag hoppas för hela din familj att det blir bättre.
-
Har någon läst dagens DN? Hann bara snabbt läsa debattartikeln om uppföljningsvård av exprematurer och behovet av uppföljning. Några tankar? Jag slogs av det faktum att det faktiskt är 4/5 exprematurer som inte behöver någon form av stöd eller hjälp från koltåldern och uppåt, även om det såklart handlade om den femtedel som faktiskt får bestående men av sin för tidiga födsel. De nämnde också, såklart, de senaste överlevnadssiffrorna för exprematura barn.
"I en nationell studie som omfattade alla barn födda 2004–2007 vecka 22–26 (motsvarande födelsevikt 500–900 gram) i vårt land rapporterade vi sensationellt goda resultat när det gällde överlevnad. Resultaten publicerades i amerikanska läkarförbundets tidskrift JAMA och väckte stor uppmärksamhet. Preliminära uppföljningsstudier visar goda resultat jämfört med motsvarande utländska studier.
Det kan vi vara stolta över. Men när dessa barn skrivits ut efter månadslånga sjukhusvistelser så lämnas de delvis i sticket. Föräldrarna får ägna mycket tid åt att besöka barnakuten då dessa barn ofta drabbas av krampsjukdom, astma och infektioner. Risken för adhd och autismliknande tillstånd är tiofaldigt högre än för andra barn. Det leder till svåra påfrestningar för föräldrar och syskon."
Jag vet att vi tidigare diskuterat uppföljningsvård flera gånger, nu skriver de alltså att det är helt sant att barnen lämnas i sticket när de blir utskrivna. Vi har haft tur och Vidar följs ännu av samma neonatalläkare som tagit hand om honom sedan födseln. Hur är det med er andra, bekräftar debattörerna era erfarenheter, eller har ni andra erfarenheter av uppföljningsvård?
http://www.dn.se/debatt/extremt-for-tidigt-fodda-maste-fa-hjalp-senare-i-livet
-
Lycka till Frila! Jag tycker det känns som alldeles nyss du skrev att du var gravid igenFrila2 skrev 2011-10-25 07:48:43 följande:Får skriva väldigt kort och hinner inte svara på allt som jag vill men så fin och helt klart stor Vincent är Written! Han ser så mysig ut!
Jag ska strax åka på kontroll (igen) till antenatal, har tyvärr fått havandeskapsförgiftning men samtidigt, imorgon är det dags. Imorgon är killarna här Idag är jag exakt 10 veckor längre gången än med Siri. 10 veckor! Helt galet. 38+4 idag och imorgon 38+5 är det dags att plocka ut dem. Båda ligger i tvärläge så ja, vaginal förlossning är uteslutet.
Hoppas ni har det bra allihop!
Och grattis i förskott då! 
-
Vidar är också mycket liten för sin ålder och blir retad av en pojke på förskolan som kallar honom bebis och liten, men han har jättemånga goa vänner också på förskolan, som har tagit tag i det här med retningarna. Och visst, han ÄR liten i kroppen (drar storlek 92 nu vid 4 års ålder), men han är mentalt och utvecklingsmässigt ikapp sina jämnåriga. Som tur är verkar han inte bry sig särskilt mycket om det här med att vara mindre än kompisarna, men det är klart jag tänker framåt i tiden till högstadieåldern, då är det inte lätt att vara en liten kille...
-
Grattis till er lilla Moa! Vet hur det känns att vara på neo i jultider, det blir en annorlunda jul, men i efterhand ett kärt minne (även om det säkert inte känns så nu!) Många kramar!wockatz skrev 2011-12-22 00:05:02 följande:Hej där på er!
Den 9e dec blev vi helt plötsligt föräldrar till vår lilla Moa pga havandeskapsförgiftning. Hon vägde 995 gram och var 35,5 lång och således liten för sin vecka. (28+1)Hittills har hon varit en riktig fighter och klarat sig utan syrgas sen hon var 3 dagar. C-papen fick hon behålla tills den 16e då vi transporterades tillbaka till Gävle från Uppsala den 15e. Idag var en bra dag för oss, vi slapp kuvösen och fick flytta över till säng plus att vi seglade förbi födelsevikten med 8 gram! Det ni! :)
-
Åh, jag vet att det känns gräsligt när saker kommer tillbaka, man vill ju att allt tas bort så fort som möjligt så man får gå framåt så att säga.. Vi låg också inne i precis nio veckor, men sista veckan hade vi nattpermis varje dag och fick komma in en gång om dagen för kontroller. Det låter väldigt länge, men i efterhand känns det som en väldigt kort tid, jag lovar. ROP-undersökningen behöver man ju inte vara med på om man inte vill, jag var med, för jag ville veta vad de gjorde med mitt barn. Det var ganska obehagligt faktiskt, min man stod över båda gångerna.wockatz skrev 2011-12-27 00:06:26 följande:Jag kämpar på med att läsa igenom tråden och jag hajade till när jag läste om dig eftersom det påminde om min resas början. Såå skönt att höra att det gått bra för er!! 9 veckor! Hur kändes det att komma hem efter så lång tid på sjukhus? Jag försöker se det som att vi fått en liten tjuvstart med vår tjej, vi får ju lära känna henne innan vi åker hem...
Nu är jag ju väl medveten (tacka vare denna tråd och alla som bidragit i den) om att det kan svänga väldigt snabbt i neovärlden men än så länge går det bara framåt.
Hon fick ju snabbt komma ur kuvösen så fort hon solat färdigt men bilirubinet verkar vara en svängig historia så vi får väl se om det blir dags igen. Vi pratade oxå om att det kanske ev. möjligen (!) blir c-pap igen ett litet tag och det känns ju inge kul. Jag har blivit van att slangar tas bort, nu ska en kanske komma tillbaka. Hon har ju haft lite syrgas igen nu i 2 dagar och det verkar göra henne gott men hade mer än gärna sett att hon sluppit såklart.
Känner mig aningens förmäten som klagar över syrgas och c-pap när jag läst om vad en del av er andra gått igenom....
På Torsdag är det dags för ROPundersökningen och den ser jag inte fram emot!! -
Precis, jag är glad att det gick så snabbt framåt för oss att det "bara" blev dryga två månader! Blev utskrivna ganska precis på BF-datumet, men då hade vi ju varit hemma drygt en vecka redan.gt98mbj skrev 2011-12-28 15:41:23 följande:9 veckor på sjukhus är ju jätte lite med tanke på hur små dom är ;)
Vi var nästan 7 månader på sjukhus. -
God fortsättning på det nya året allihopa!
I den här tråden känns det okej att skriva att vi väntar ett syskon till vår V, som nästan kommer hinna fylla fem innan lillebror eller lillasyster kommer. Igår var vi på inskrivning på specMV för planering och samtal kring nya graviditeten. Jag känner mig frustrerad, eftersom läkaren är helt övertygad om att mitt sena MF och den prematura förlossningen beror på oidentifierad infektion. Samma dag som V föddes togs snabbsänka och urinprov på mig, ingen infektion kunde hittas. Ändå är han helt insnöad på infektionsspåret. Nu ska jag lämna urinprov var fjärde vecka, de kommer göra VUL varje vecka från vecka 22 och framåt. Förhoppningsvis kommer de se ev förändringar tidigt, men jag tror verkligen inte på att det skulle vara infektioner som startat mina förlossningar innan, särskilt när de aldrig hittat några bakterier...