Vi med blödarsjuka barn 8

Hej hej!!Till littlemum: Bra att du kämpar på och inte ger dig. Barnen är ju det finaste vi har. Jag tycker inte du ska känna att du måste akta dig för att inte "hamna på kant" med barnens läkare. Man vill ju ha fullt förtroende för sin doktor. Man måste känna att man kan ifrågasätta utan att läkaren blir "stött" eller vad han/hon nu upplever. Fungerar inte det är det kanske bäst att byta. Men jag förstår att det är svårt.Till ditten: Jag blev också mycket glatt överraskad över inbjudan till informationsträffen. Vi ska helt klart dit. Ska bli kul att träffa andra med hemofili i familjen och mycket intressant att höra hur forskningen går. Nu vill lillebror ha gröt. Vi hörs.

Hej!Sökte på "blödarsjuka" och hittade denna tråden. Vi har en dotter som fyller 10 i år och som är bärare av Hemofili B och som ni förstår så har min man Hemofili B.När vi väntade henne hade vi en nära kontakt, och har fortfarande , med Koag Lab i Malmö då jag själv kommer från en familj där vi har Hemofili A. Nu närmar sig puberteten för henne med stormsteg och det gnager lite i mig inför denna period. Till littlemum: Bra, kämpa på, vi har under dessa år träffat på inkompetenta läkare på sjukhuset här i stan där vi har fått berätta för dem om Hemofilin och dess ärflighet.Vi har också fått en inbjudan till info träffen i september. Ska bli mycket intressant då min man har ingått i många av dessa forskningsprojekt.Önskar alla en skön sommar

Hej, Jag är anlagsbärare av Hemofili A och har blödningsbenägenhet motsvarande en milt blödarsjuk (min faktorhalt ligger på 19 %). Nu vet inte jag vilken form av blödarsjuka du har. Men jag kan i alla fall berätta hur det var för mig. Jag var också jättenojjig inför min första förlossnig. Jag förstod inte förrän väldigt sent i graviditeten att jag skulle kunna blöda en hel del. Men det gick bra. Jag tog cyklokapron i samband med värkstart. När sen dottern var född fick jag Refacto (faktor VIII-koncentrat). Denna behandling fortsatte de med under drygt fyra dygn innan jag fick åka hem från BB. Under graviditeten låg min faktorhalt på normala nivåer. Det som kan orsaka problem för oss med Hemofili A är att faktorhalten sjunker drastiskt efter det att barnet är fött. Därför måste man ge faktorkoncentrat direkt när bebisen har kommit ut. Var ska du föda? Jag hade i princip garanterad plats på KS i Solna. I slutet av graviditeten gick jag på spec.mvc på KS. Där planerade man hela min förlossning. När jag väl kom in på förlossningen meddelades Kirurgen så att de skulle vara beredda om jag behövde snittas. Eftersom de inte visste om dottern också hade ökad blödningsbenägenhet fick sugklocka inte användas. Hellre skulle jag snittas akut. Vad jag förstod skulle det inte innebära några problem. Enda skillnaden skulle vara att jag fick sövas helt. Nu är jag gravid med nr 2. En liten pojke som kommer att ha moderat/på gränsen till svår form av blödarsjuka. Jag är lite orolig för att jag inte ska hinna in till förlossningen i tid. Med dottern gick vattnet vid midnatt och mindre än sex timmar senare var hon ute. Vad jag har förstått så kan det ta ännu kortare tid med andra barnet. Jag svarar gärna på mer frågor!

Hej Choklo! Och välkommen till vår tråd ! Först och främst GRATTIS till din andra graviditet! Njut av den! Även jag är bärare och är som lätt blödarsjuk. Jag fick ingen medicinering innan förlossningen men koag skrev ett brev till förlossningen där all info stod vad de skulle göra om jag började blöda. Vilket jag gjorde (tappade också två liter), men fick inget faktorkoncentrat. Fick blodtransfusion efter. (Det var en vaginal förlossning). Min förste son är blödarsjuk och jag blev (ej pga blödarsjukan) akutsnittad. Tappade ej så mkt blod då som vid den andra (vaginala) förlossningen. Är lite stressad här och nu - två barn som drar efter uppmärksamhet och tvätt som ska tas om hand. Men fråga mer så svarar även jag dig!

Kul att träffas igen, nu när vi hunnit landa och fått lite "normal" tillvaro igen.