Vi med blödarsjuka barn 8

Hej på er!

Jag hoppas att nån kan hjälpa mig och kanske t om lugna mig. :=)

Är gravid med mitt andra barn och är orolig för förlossningen. När jag fick mitt första barn visade det sig att jag var blödarsjuk (vilket jag påpekade att jag kunde vara men ingen tog det på allvar) och förorade 2 l blod vid förlossningen. Nu är jag orolig för att det ska inträffa något och att jag ska förblöda och dö. Kog sa att man kan få läkemedel innan förlossningen men jag känner mig ff orolig och undrar vad som händer om jag t ex måste göra kejsarsnitt! Är det nån på tråden som har erfarenhet eller kunskap som ni vill dela med er av? Vore väldigt tacksam då jag oroar mig massor.

Kram på er.

Trollemora

Äldre 5 Jul 21:37

#35

Berra Bus skrev 2009-07-01 21:45:33 följande:

Hej, Jag är anlagsbärare av Hemofili A och har blödningsbenägenhet motsvarande en milt blödarsjuk (min faktorhalt ligger på 19 %). Nu vet inte jag vilken form av blödarsjuka du har. Men jag kan i alla fall berätta hur det var för mig. Jag var också jättenojjig inför min första förlossnig. Jag förstod inte förrän väldigt sent i graviditeten att jag skulle kunna blöda en hel del. Men det gick bra. Jag tog cyklokapron i samband med värkstart. När sen dottern var född fick jag Refacto (faktor VIII-koncentrat). Denna behandling fortsatte de med under drygt fyra dygn innan jag fick åka hem från BB. Under graviditeten låg min faktorhalt på normala nivåer. Det som kan orsaka problem för oss med Hemofili A är att faktorhalten sjunker drastiskt efter det att barnet är fött. Därför måste man ge faktorkoncentrat direkt när bebisen har kommit ut. Var ska du föda? Jag hade i princip garanterad plats på KS i Solna. I slutet av graviditeten gick jag på spec.mvc på KS. Där planerade man hela min förlossning. När jag väl kom in på förlossningen meddelades Kirurgen så att de skulle vara beredda om jag behövde snittas. Eftersom de inte visste om dottern också hade ökad blödningsbenägenhet fick sugklocka inte användas. Hellre skulle jag snittas akut. Vad jag förstod skulle det inte innebära några problem. Enda skillnaden skulle vara att jag fick sövas helt. Nu är jag gravid med nr 2. En liten pojke som kommer att ha moderat/på gränsen till svår form av blödarsjuka. Jag är lite orolig för att jag inte ska hinna in till förlossningen i tid. Med dottern gick vattnet vid midnatt och mindre än sex timmar senare var hon ute. Vad jag har förstått så kan det ta ännu kortare tid med andra barnet. Jag svarar gärna på mer frågor!

Rintintin skrev 2009-07-03 10:02:10 följande:

Hej Choklo! Och välkommen till vår tråd ! Först och främst GRATTIS till din andra graviditet! Njut av den! Även jag är bärare och är som lätt blödarsjuk. Jag fick ingen medicinering innan förlossningen men koag skrev ett brev till förlossningen där all info stod vad de skulle göra om jag började blöda. Vilket jag gjorde (tappade också två liter), men fick inget faktorkoncentrat. Fick blodtransfusion efter. (Det var en vaginal förlossning). Min förste son är blödarsjuk och jag blev (ej pga blödarsjukan) akutsnittad. Tappade ej så mkt blod då som vid den andra (vaginala) förlossningen. Är lite stressad här och nu - två barn som drar efter uppmärksamhet och tvätt som ska tas om hand. Men fråga mer så svarar även jag dig!

Hej och tack så mycket för att ni tog er tid att svara. Det känns skönt att "prata" med nån som förstår ens oro och som också kan förklara lite bättre om vad det innebär att vara blödarsjuk. Det lättar lite att ni verkar så lugna och trygga. Jag är expert på att oroa mig och jag har svårt för att lita på sjukvården... Men jag vill ha fler barn och då måste man ju liksom igenom själva födseln. :=) Jag ska till Koag på KI och lämna blodprov i nästa vecka så då får vi se vad jag har för värden. Hoppas att dom är bra. Jag vet inte om jag kommer att få nån reserverad plats på Karolinska men det skulle kännas tryggt.

Berra bus, vad synd att din son är bärare. :(= Hur vet dom det? När ska du föda och vart?

Nu vaknade lillkillen!

Kram på er

Trollemora

Äldre 7 Jul 20:38

#43

Berra Bus skrev 2009-07-05 22:37:14 följande:

Hej igen, Jag är anlagsbärare av Hemofili A. Detta visste man om tidigt eftersom jag testades i tolvårsåldern då min morbror är blödarsjuk. Jag har gjort moderkaksprov båda graviditeterna. Första graviditeten resulterade i en liten tjej som också är anlagsbärare och också har blödningsbenägenhet motsvarande en milt blödarsjuk. Denna gång visade det sig vara en liten kille med blödarsjuka i magen. Jag ska också ta blodprov någon gång de kommande veckorna för att kolla vilken faktornivå jag ligger på. Förra gången låg jag på runt 70 % (alltså normal nivå). Hör med koag om du inte ska föda på KS. De var i alla fall väldigt angelägna om att jag skulle/ska göra det. Beräknat förlossningsdatum är den 14 oktober. Och du då?

Vad bra att dom kan kolla barnet så att dom vet inför förlossningen om det skulle behövas. Jag tror inte att jag kommer att bli testad så som du... Min son är inte blödarsjuk, eller dom har inte tagit prover på honom, men han verkar inte ha sjukdomen iallafall. Jag frågade när han föddes och då sa dom att man skulle vara observant på blåmärken och dyl.
Jag ska fråga på KS om jag kan föda där, känns tryggt när dom jobbar i samma byggnad. :=) Tyckte du det var bra?
Jag är bara i början av min grav så min lilla/e kommer i feb om allt går som vi hoppas.

Hoppas att allt går bra för dig och din lille kille. Vad innebär det att ha moderat till svår blödarsjuka som han har?

Trollemora

Äldre 11 Aug 21:13

#56

Hej!

En liten fråga.

Jag ska göra fostervattenprov för risken för ds är hög. Undrar om nån som har förlängd blödningstid har gjort fostevattenprov? Min läkare sa att det var större risk för missfall vid en ev blödning. Kan man undvika det på nåt vis genom att äta nån medicin? Nån som vet??

Kram

Trollemora

Äldre 18 Aug 18:28

#58

Jag ringde till koag och fick medicin inför testet. :=)

Vi med blödarsjuka barn 8

INNEHÅLL