POF tråd

Vi gör ju äd nu men när det är över kommer jag att vilja ha hormonersättning. Men vart vänder man sig egentligen? Vem får ni östrogen/p-piller av? Privat gyn? Vi har bara varit i kontakt med sjukhuset under vår utredning, kan man fortsätta gå dit måntro? Litar ju inte på att nån gyn har koll på de här grejerna - eller har de det? Jag tycker alltid att det är så svårt att veta vart man ska vända sig Det skulle finnas ett POF-centrum tycker jag! Dit vi kunde gå och få våra hormoner mätta och benskörhetsnalayser gjorda och alla andra kul grejer, suck. Där de hade lite koll och där de forskade som attan om vad som egentligen händer med oss...

det hade verkligen varit bra med ett pof center, kanske i framtiden. jag har haft jätte problem med mina ppiller får mellanblödningar av allt,men ingen vet varför de bara skriver ut nya sorter och chansar att det blir bättre,nån annan med samma problem? Jag har gått på kk nästan hela tidenmen för ett tag sen tyckte de att jag kunde gå hos barnmorskan hos familjeläkaren,det höll en gång sen var hon helt svarslös.
Nu när vi är igång med äd så vet läkarna iaf vad de pratar om
kram alla

Hejsan alla starka och stolta kvinnor!

Jag har en tid funderat över att starta en hemsida där alla som diagnostiserats med POF kan in och söka information.

Jag behöver en massa tips om hur den ska vara uppbyggd, vilken information man bör dela ut, vilka länkar man ska lägga in. Ja allt som kan vara av nytta för de som nydiagnostiserats och inte ska känna sig "ensamma".

På måndag får kanske några kvinnor diagnosen och en del av de så unga som tonåringar. Jag vill inte att någon ska känna sig så ensam som jag gjort.

Vill någon vara med och bygga hemsidan tillsammans med mig så man kan ordna en domän med .se-adress, får ni hemskt gärna höra av er.

Jag är lite hemlig med mitt namn tills jag vet om det finns intresse för detta. Ni kan skriva till min inbox sålänge!

Men som sagt, en MASSA brainstorming önskas!

Oj varför har jag inte gått in och kollat nya trådar under äggdonation. Har ju missat att ni har satt igång en POF tråd. Jag har oxå funderat på en hemsida och skissat lite på en Raspberry. Kanske vi kan slå våra kloka huvuden ihop. Det behövs verkligen!!!! Jag mailar till dig snart.

Angående medicinering så äter jag femasekvens (samma som trisekvens men billigare). Det är ett kompinationspreparat östrogen och gestagen. Kombinationen med gestagen ska minska risken för livmodercancer. Jag har oxå funderat mycket på det här med riskerna och klimakateriesymtomen. Min läkare säger att när man är så ung som jag är (33 då jag fick diagnosen) så överväger dom minskade klimakteriesymtomen, minskade risken för benskörhet och livmodercanser, risken för bröstcancer och tromboser. Hon säger oxå att det är lika många som äter östrogen som dom som inte äter östrogen som får bröstcancer. Så jag försöker inställa mig på att äta dom här tabletterna tills jag är i 50 års åldern. Men ibland blir man så osäker. Läkarna verkar ju säga olika saker till oss så vad ska man tro på. Sen säger min läkare att man inte behöver göra några extra kontroller på oss med POF jämfört med andra kvinnor ex mamografi. Medans andra har fått rådet att ta mamografi vart annat år och test av benskörhet oxå. Min läkare har aldrig pratat med mig om att testa bentätheten, har era sagt något till er? Sen det här med östrogennivån. Jag leta fram min gamla provsvar och det står att jag hade 435 men ingen enhet och inget referensvärde. Det här var innan jag börjde äta östrogen. Det låter ju högt, vad tycker ni? Jag har heller inte fått kolla det efter jag börjat äta tabletterna. Undrar vad man ska ligga på om man äter tabletter? Gud så många frågor jag har. Det skulle verkligen vara bra att samla all information på ett ställe så att man kan hjälpa varandra.

Nu när du säger det: Bröstcancer är vanligast efter 60 har jag hört. Det bör väl innebära att när östrogenvärdet minskar, ökar risken för cancer? Då är det bra att äta östrogener antar jag. Fast samtidigt kan man väl säga att alla cancerformer ökar ju äldre man blir= kluven.

Även jag är intresserad av detta med en hemsida, det behövs verkligen!! Tyvärr är jag totalt kass på detta med datorer (har ingen aning om hur man fixar hemsidor) men brainstorming borde inte vara något problem, min hjärna brukar krylla av massvis av ideer som behöver få utlopp. Ska fundera på detta ordentligt så får vi se hur detta kan organiseras.

Jättebra idé Raspberry! I början läste jag mycket på amerikanska sidor och då framför allt andras berättelser - hur de fick reda på att de hade POF, hur de reagerade, vad de gjorde osv. Fortfarande tycker jag att det är sånt som ger mest, alltså att få höra hur andra upplever det. I början kände man sig så ensam och "konstig" med den här bisarra diagnosen - hur läckert låter det egentligen, "för tidigt klimakterium". Det hade ju varit schysst med någon sorts "fråga doktorn" också, med någon läkare som faktiskt är insatt. Borde väl gå att få någon att ställa upp? Och så skulle det vara bra om man kunde lista pågående forskningsprojekt & nya rön. Det kändes först som att ingen forskade om det här, men då och då stöter man ju på ämnet ändå.
Läggdags. Ska fundera mer!
/TracyC

[citat]
I början kände man sig så ensam och "konstig" med den här bisarra diagnosen - hur läckert låter det egentligen, "för tidigt klimakterium".

Tack TracyC för den kommentaren, det gav mig ett härligt skratt mitt i eländet. Tack igen...

Idag har jag suttit flera timmar och letat forskning på nätet kring POF och symtomen. Det är svårt att sovra bland informationsflödet men det står mycket som är bra då man hittar något. Jag försöker spara godbitarna för att dela med mig om vi fixar en hemsida. Det jag skulle önska är om vi alla när vi träffar våra läkare kunde fråga dom om dom vet vilken forskning som görs och var dom hittar den informationen som dom baserar sina uppgifter på. Jag tycker det verkar som vi får bli miniläkare för att verkligen hålla koll på våra rättigheter. Vi kommer inte att tilldelas dom på silverfat är ett som är säkert. Men vi är starka kvinnor som kan åstadkomma vad som helst eller hur?!

Hej Kansas,

toppen! Det fins mycket skumt där ute eller hur... Jag var i kontakt med ett ställe på Nya Zealand som forskade om POF (det enda ställe jag hittade då, haha) precis efter att jag fått mitt FSH-besked (det tog visserligen över 6 månader innan de svarade på mitt mail och då hade de lagt ned projektet - inga pengar) men jag fick bra länktips till honom. De hade ett nätverk som var väldigt aktivt med träffar flera gånger per år om jag minns rätt. De hade lagt ut flera "POF-kvinnors" (det borde heta "poff" tycker jag, för så kändes det när alla drömmar flög sin kos efter det beskedet) berättelser, bla från några som gjort ÄD. Det verkar funka helt annorlunda där - som att donatorn väljer vem som ska få äggen! Så skrev en av kvinnorna i alla fall - de hade dessutom fortsatt att umgås med donatorns familj sen. Lät helskumt. Ska leta upp det.

Ja gör det TracyC och skicka gärna till mig. Jag läste oxå om att det pågick forskning på NZ och tänkte skriva dit men det blev aldrig. Kanske samma projekt. Annars jobbar vi några stycker för fullt med att starta en hemsida. Kom gärna med förslag på innehåll. Skicka bara till inboxen eller här. Alla bidrag uppskattas då vi har så olika erfarenheter och kunskaper. "Smådoktorer är vi allihopa, allihopa, allihopa... *sjungandes*"

Gud så trött jag är, visst blir man det i sånt här väder. USCH! Jag vill ha vår snart så man får lite energi.