• karol77

    Platt huvud - hjälm Starband Kids

    När min son var 2 månader (är nu drygt 6 månader) upptäckte man på BVC att hans huvud var platt + eventuellt att fontanellen var stängd. Efter besök på Astrid Lindgrens sjukhus där vi träffade en neurokirurg så fick vi beskedet att fontanellen var öppen, i och för sig liten, och vi var så lättade! Annars hade det blivit operation! Däremot så fick vår son diagnosen Plagiocephali, vilket innebär platt bakhuvud och att han är lite mer platt på vänster sida. Samma tidpunkt kom det också fram att han hade tortikollis, alltså att ena sidans nackmuskler inte är lika starka som de på andra sidan. Så vi fick rådet att lägga honom mycket på magen och att gå till sjukgymnast för att få bort nackspärren. Under de här månaderna har tortikollisen försvunnit och han kan vända på huvudet lika bra till vänster som höger men huvudformen är densamma. Allt det här har uppkommit för att han har legat för mycket på rygg (men det gör väl allas bebisar??). För två veckor sen så bestämde vi oss för att skaffa ett andningslarm och nu ligger han mestadels och sover på magen, men det har inte blivit någon förbättring. Jag förebrår mig själv att jag borde köpt det där larmet tidigare så kanske han blivit bättre.

    I alla fall, tack vare Familjeliv, hittade jag trådar här som det stod om platta huvuden och att en del barn blivit hjälpta med en slags hjälm som heter Starband Kids och vi hittade länkar till producenten av Starband Kids. www.starbandkids.com Vi är så tacksamma att vi hittat information om det här, eftersom vi kunde läsa på om det här och påtala hjälmen för neurokirurgen. De är tydligen mycket restriktiva när det gäller vilka som får dessa hjälmar (kostar pengar) men efter mycket tjat så fick vi till slut en remiss till OT-center i Danderyd och nu är hjälmen på väg! Han skall ha hjälmen i 3-4 månader och 23 timmar om dygnet.

    Jag hoppas verkligen att den här hjälmen kan hjälpa honom så att huvudformen blir mer normal. Jag vill att min son ska må bra i framtiden, inte bli mobbad eller få dåligt självförtroende och givetvis kunna få det jobb han vill ha. Hellre att det blir jobbigt i 3-4 månader som han har hjälmen än hela livet. Det har varit lite olika information om hur det är för barnen att ha hjälmen. En del säger att det är jättejobbigt för barnen att ha hjälmen medan andra säger att de vänjer sig snabbt. Vi tror att det kommer bli tufft. Därför undrar jag om det är fler här på Familjeliv vars barn har eller har haft Starband Kids hjälmen? Tydligen är det bara ett 70-tal än som fått denna möjlighet. Jag skulle vilja starta en slags förening för de i samma situation där vi skulle kunna utbyta erfarenheter. Hör av er!

  • Svar på tråden Platt huvud - hjälm Starband Kids
  • chubby

    Intressant tråd! Vår dotter har också ganska platt bakhuvud, jag tycker dock det har blivit lite bättre sen hon började sitta. Nu sover hon också på sidan vilket hon inte gjort förut. Men det är ju ändå ganska platt...

    Fick också tipset "bra att hon är tjej så hon kan ha långt hår" av BVC. Jag nämnde hjälmen för både BVC-tanten och barnläkaren i samband med 6-månaderskontrollen, men det var inte att tänka på menade dem. Nu vet jag ju inte exakt hur farligt det är - jag menar, hur platt kan man bli? "Spisplatt", aningens platt, skalorna är ju diffusa! Och hur mkt kan det ordna upp sig?

    ängeln83 - får jag vara så fräck och fråga om jag med kan få titta på bilden? Tack!

  • delfin73
    Solberga skrev 2007-10-24 19:00:55 följande:
    Ängeln83: jag skulle också gärna vilja titta på bilderna om du tycker det är okej?Våran kille är 7 månander och också sned i huvudet. Vi går hos sjukgymnast som vi hittills är väldigt nöjda med, men är ändå lite orolig. Vill passa på att tipsa om bumbo-stolen till er som fortfarande har små bebisar. Vi har haft jättenytta av den sen vi köpte den, ångrar att vi inte köpte den tidigare. Det är en typ av babysitter, fastän barnet sitter helt upprätt så huvudet belastas inte (som en potta).
    Slår också ett slag för bumbo stolen som vi använt till vår dotter sen hon var ca 4månader.
  • delfin73

    ängeln83;vi hittade inte alla bilderna som vi skickade till spina medical,så de som det syns bäst på är inte med.
    Men det man ser på dessa bilder är hur assymetriskt hennes öron sitter.
    Du kan väl hojta till då du kollat på dem för sen tar jag bort de då maken inte la in de i "starka bilder" som jag tänkt.
    Mvh M

  • karol77

    Tänk vad många som har det här problemet med platta bakhuvuden. Jag anade det, men det är vanligare än man tror. Man känner ju sig ensam i den här situationen.

    Ni anar inte hur oroliga vi varit, så därför känns det skönt (även om det blir jättejobbigt) att Filip får hjälm. Då känns det som man gjort vad man kunnat. Precis som jag skrivit tidigare så tror jag inte att alla barn som har platta bakhuvuden behöver hjälm (många blir ju bättre med tiden) men i en hel del fall så behövs det nog och då är det ju tur att det finns en metod att behandla.

    Delfin73: Jag känner med dig, fy vad jobbigt det måste ha varit att få nej så där i sista minuten. Jag tror aldrig vi hade fått hjälmen om vi inte hade stått på oss, men ibland verkar inte ens det räcka.

    Ängeln 83: jag håller helt med dig om att det är dåligt att man säger att man får dölja det med håret och nån frisyr. Och i Filips fall skulle det inte gå att dölja eftersom han har framförallt väldigt toppigt huvud. Det har blivit så pga att huvudet inte växt bakåt utan uppåt så att säga.

    Men är det någon som känner eller vet någon som har/har haft Star Bandhjälmen? Om mindre än 2 veckor kommer våran så det skulle vara skönt att höra om erfarenter, saker att tänka på inför detta!

    Tack för tips om Bumbostolen!

  • ängeln83
    delfin73 skrev 2007-10-24 20:10:27 följande:
    ängeln83;vi hittade inte alla bilderna som vi skickade till spina medical,så de som det syns bäst på är inte med.Men det man ser på dessa bilder är hur assymetriskt hennes öron sitter.Du kan väl hojta till då du kollat på dem för sen tar jag bort de då maken inte la in de i "starka bilder" som jag tänkt.Mvh M
    Har tittat på bilderna nu, och öronen var ju assymetriska, som du sa. Liam har liknande, fast inte riktigt lika mycket kanske.
    Tycker absolut ni ska gå vidare med detta.
    L I A M
  • ängeln83

    Solberga & Chubby

    Nu kan ni titta


    L I A M
  • delfin73
    karol77 skrev 2007-10-24 20:37:55 följande:
    Tänk vad många som har det här problemet med platta bakhuvuden. Jag anade det, men det är vanligare än man tror. Man känner ju sig ensam i den här situationen. Ni anar inte hur oroliga vi varit, så därför känns det skönt (även om det blir jättejobbigt) att Filip får hjälm. Då känns det som man gjort vad man kunnat. Precis som jag skrivit tidigare så tror jag inte att alla barn som har platta bakhuvuden behöver hjälm (många blir ju bättre med tiden) men i en hel del fall så behövs det nog och då är det ju tur att det finns en metod att behandla. Delfin73: Jag känner med dig, fy vad jobbigt det måste ha varit att få nej så där i sista minuten. Jag tror aldrig vi hade fått hjälmen om vi inte hade stått på oss, men ibland verkar inte ens det räcka.Ängeln 83: jag håller helt med dig om att det är dåligt att man säger att man får dölja det med håret och nån frisyr. Och i Filips fall skulle det inte gå att dölja eftersom han har framförallt väldigt toppigt huvud. Det har blivit så pga att huvudet inte växt bakåt utan uppåt så att säga.Men är det någon som känner eller vet någon som har/har haft Star Bandhjälmen? Om mindre än 2 veckor kommer våran så det skulle vara skönt att höra om erfarenter, saker att tänka på inför detta!Tack för tips om Bumbostolen!
    Tack för dina ord .
    Men jag är glad för er skull och er lille kille att ni fick igenom det .
    En tjej med "nicken" sigana här på fl,hennes tvillingpojkar är nyligen färdig behandlade med starband hjälmen.
    Hör av dig till henne ,jag vet att hon gärna delar med sig av deras erfarenheter.
    Kan lugna dig med att hennes killar accepterade hjälmarna medetsamma. Mvh M
    ängeln83 skrev 2007-10-24 21:46:42 följande:
    Har tittat på bilderna nu, och öronen var ju assymetriska, som du sa. Liam har liknande, fast inte riktigt lika mycket kanske. Tycker absolut ni ska gå vidare med detta.
    Känns bra när ngn utomstående kan delge en vad de anser ibland,för man blir ju en aning "hemmablind"med tiden då det gäller ens barn.
    Så tack,känner mig mer "taggad" nu att ge mig på läkaren igen nästa gång vi ska träffa honom i andra sammanhang.Mvh M
  • Gates

    Nar min dotter som nu ar 2 ar gammal var ca 4 manader gammal tyckte motsvarande bvc att hennes bakhuvud var platt och hanvisade till lakare. Vi bor i Kanada och har kategoriseras platta huvuden i LIGHT, MEDIUM, SEVERE och EXTREME. Dottern blev kategoriserad som MEDIUM och fick remiss till en sjukgymnast pa vart lokala barnsjukhus. Hon sag ungefar 10 barn i veckan med olika grader av platthet och gav mig nagra ovningar som gick ut pa att luta dottern pa motsatta sidan av huvudet i ungefar 10 sekunder (beroende pa medarbetarens villighet )Efter en manad hade vi aterbesok och hon blev nedgraderad till LIGHT och behovde inte komma tillbaka.

    Blev ocksa tillsagda att lagga henne att sova med huvudet i fotanden av sangen for att fa henne att borja titta at andra hallet. Jag tog inte det hela pa riktigt allvar tills lakaren borjade prata om att ansiktet kunde bli snett sa att det syndes tydligt och att de kan fa svart att passa i glasogon nar de blir aldre.

    Nu nar hon ar 2 ser jag klart att hon har platt bakhuvud, sa vaxer bort tror jag inte att det alltid gor. Lycka till med hjalmen! Skont att han far ha den pa vintern, den skulle sakert bli varm pa sommaren!

  • delfin73

    Hej allihop!
    Vi var hos sjukgymnasten i dag med Iza,och hon blev mkt förvånad då jag berättade att läkaren inte ville hjälpa oss med hjälmen.
    Så hon skulle ta upp det med honom igen då hon  tycker (liksom vi föräldrar) att helst öronen och ansiktet fortfarande är så assymetriskt så att hon menar på att sanolikheten att det rättar till sig nu när hon blivit så här stor är minimal .

    TACK för att det är ngn som är på vår sida!!!!!!.

    Hoppas nu bara att han lyssnar på henne!.

    Ville bara dela med mig till er som liksom vi  kämpar för era barns rättigheter att få se ut som alla andra NÄR det FAKTISKT går att rätta till!!!!


    Ha det så bra allihop. /M

  • ängeln83
    delfin73 skrev 2007-10-26 12:20:26 följande:
    Hej allihop!Vi var hos sjukgymnasten i dag med Iza,och hon blev mkt förvånad då jag berättade att läkaren inte ville hjälpa oss med hjälmen.Så hon skulle ta upp det med honom igen då hon  tycker (liksom vi föräldrar) att helst öronen och ansiktet fortfarande är så assymetriskt så att hon menar på att sanolikheten att det rättar till sig nu när hon blivit så här stor är minimal.TACK för att det är ngn som är på vår sida!!!!!!.Hoppas nu bara att han lyssnar på henne!.Ville bara dela med mig till er som liksom vi  kämpar för era barns rättigheter att få se ut som alla andra NÄR det FAKTISKT går att rätta till!!!! Ha det så bra allihop. /M
    Hej hej

    Vad skönt
    Hoppas verkligen att han lyssnar på henne nu då.
    Tycker det är så sjukt att man ska behöva kämpa såhär.

    Vi väntar fortfarande på svar från röntgen, 1 vecka idag som vi röntgade, så det får nog bli ett telefon samtal till läkaren och kolla om han har fått svar.
    Känns som varje dag är viktig just nu.
    L I A M
  • ängeln83

    Puffar lite i tråden.
    Hur går det för er?

    Har går det inte alls, känns som vi är tillbaka på ruta 1 igen.
    Vi mailade bilder till nån expert och professor angående barns huvudform, han sa att det enda som hjälper är att alltid ha Liam på mage eller sittandes.
    Så nu kämpar vi med att ha honom sovandes på mage på nätterna, och det är sååå jobbigt, har sovit typ 5 minuter inatt, han vill bara ligga på mage när han själv vill, och inte på nätterna.
    Blir så trött på detta, det kändes som vi var på rätt väg ett tag.


    L I A M
  • delfin73
    ängeln83 skrev 2007-11-08 10:14:48 följande:
    Puffar lite i tråden.Hur går det för er?Har går det inte alls, känns som vi är tillbaka på ruta 1 igen.Vi mailade bilder till nån expert och professor angående barns huvudform, han sa att det enda som hjälper är att alltid ha Liam på mage eller sittandes. Så nu kämpar vi med att ha honom sovandes på mage på nätterna, och det är sååå jobbigt, har sovit typ 5 minuter inatt, han vill bara ligga på mage när han själv vill, och inte på nätterna.Blir så trött på detta, det kändes som vi var på rätt väg ett tag.
    Blr så förbannad på de här sk experterna ,det verkar som att allt handlar om prestige!!
    Ingen annan läkare ska kunna komma och slå dem på fingrarna vad gäller deras kunskaper,SYND bara att det är VÅRA barn som får betala priset .

    Här är det också "dead end" för tillfället då den läkaren som de andra hänvisade till ,mailade tillbaks till mig härom dagen och bara deklarerade helt kort:Att detta är ett missförstånd,det är inte jag som beslutar om enskilda barns ev hjälmbehandlingar.
    AAAAAHHHHHRRRRGGGG,man blir ju tokig för mindre .

    Så nu är det ingen som vill kännas vid vårt ärende igen .
    så nu blir det att gå på vår stackars sjukgymnast igen(då hon är den (förutom vi ) som tycker att det bör åtgärdas),så får vi se om hon kan få ngn att titta på vår dotter återigen.

    Vår dotter är snart 11 månader och hon har i princip inte legat ngt på rygg sen hon var 4-5 månader då vi först upptäckte torticollisen,då vi haft henne i gåstol,bumbostol, legat på mage ,suttit själv då hon blivit så pass stor haft tjock kudde OM hon legat på rygg etc etc
    MEN hon har ÄNDÅ kvar sin assymetri och det enda de kan säga är:men ni måste faktiskt vara glada över att det blivit SÅ PASS mkt bättre.
    MEN VARFÖR kan det inte få bli HELT bra?????????
  • delfin73

    Alla fattar nog hoppas jag , att när det avslutas md en glad gubbe,ska det vara en EXTREMT SUR, . Tryckte visst fel. Hopps alla får en trevlig helg. Mvh M

  • sigana

    Hej allihop!

    Ni som vill se bilder på huvud före och efter hjälmbeh kan kika i mitt galleri - har lagt in foton på Rasmus där, som var den av våra pojkar som var plattast.

    Läkaren érkände på vårt sista åb efter avslutad beh att han faktiskt var den plattaste hon sett... Och hon är väl i 55-60 års åldern...
    Så vi är enormt glada att vi fick sån snabb och bra hjälp av henne, särskilt när man hör hur ni andra blir bemötta!

    Kan inte förstå hur staten kan betala för alla tandregleringar som görs på barn - det är ju faktiskt också en rent estetisk fråga i de flesta fall! Varför är det värre med sneda tänder än ett snett/platt huvud? Dessutom kan man ju i teorin faktiskt åtgärda tänderna även i vuxen ålder om man vill, men huvudformen är ju som den är...

    Stå på er allihop! Och hör gärna av er om det är nåt ni vill veta!

  • Lollo95

    Hej karol77!
    skulle Du kunna ge mig uppgifter till läkaren som godkände hjälmbehandling för din pojke? Jag har en flicka som verkligen skulle behöva hjälm på grund av toppigt och snett huvud. Och jag blir ej bemött på bvc med detta. Känner att det börjar bli bråttom då hon nu är 4 månader och vill var att det ska kunna åtgärdas så fort som möjligt. 

Svar på tråden Platt huvud - hjälm Starband Kids