• karol77

    Platt huvud - hjälm Starband Kids

    När min son var 2 månader (är nu drygt 6 månader) upptäckte man på BVC att hans huvud var platt + eventuellt att fontanellen var stängd. Efter besök på Astrid Lindgrens sjukhus där vi träffade en neurokirurg så fick vi beskedet att fontanellen var öppen, i och för sig liten, och vi var så lättade! Annars hade det blivit operation! Däremot så fick vår son diagnosen Plagiocephali, vilket innebär platt bakhuvud och att han är lite mer platt på vänster sida. Samma tidpunkt kom det också fram att han hade tortikollis, alltså att ena sidans nackmuskler inte är lika starka som de på andra sidan. Så vi fick rådet att lägga honom mycket på magen och att gå till sjukgymnast för att få bort nackspärren. Under de här månaderna har tortikollisen försvunnit och han kan vända på huvudet lika bra till vänster som höger men huvudformen är densamma. Allt det här har uppkommit för att han har legat för mycket på rygg (men det gör väl allas bebisar??). För två veckor sen så bestämde vi oss för att skaffa ett andningslarm och nu ligger han mestadels och sover på magen, men det har inte blivit någon förbättring. Jag förebrår mig själv att jag borde köpt det där larmet tidigare så kanske han blivit bättre.

    I alla fall, tack vare Familjeliv, hittade jag trådar här som det stod om platta huvuden och att en del barn blivit hjälpta med en slags hjälm som heter Starband Kids och vi hittade länkar till producenten av Starband Kids. www.starbandkids.com Vi är så tacksamma att vi hittat information om det här, eftersom vi kunde läsa på om det här och påtala hjälmen för neurokirurgen. De är tydligen mycket restriktiva när det gäller vilka som får dessa hjälmar (kostar pengar) men efter mycket tjat så fick vi till slut en remiss till OT-center i Danderyd och nu är hjälmen på väg! Han skall ha hjälmen i 3-4 månader och 23 timmar om dygnet.

    Jag hoppas verkligen att den här hjälmen kan hjälpa honom så att huvudformen blir mer normal. Jag vill att min son ska må bra i framtiden, inte bli mobbad eller få dåligt självförtroende och givetvis kunna få det jobb han vill ha. Hellre att det blir jobbigt i 3-4 månader som han har hjälmen än hela livet. Det har varit lite olika information om hur det är för barnen att ha hjälmen. En del säger att det är jättejobbigt för barnen att ha hjälmen medan andra säger att de vänjer sig snabbt. Vi tror att det kommer bli tufft. Därför undrar jag om det är fler här på Familjeliv vars barn har eller har haft Starband Kids hjälmen? Tydligen är det bara ett 70-tal än som fått denna möjlighet. Jag skulle vilja starta en slags förening för de i samma situation där vi skulle kunna utbyta erfarenheter. Hör av er!

  • Svar på tråden Platt huvud - hjälm Starband Kids
  • karol77

    Tack för ditt inlägg ängeln 83. Man känner ju sig lite ensam i den här situationen. Ja det känns verkligen bra att vi får hjälmen! Vad bra för er del att de nu börjat ta er på allvar och att ni kommit så långt.

    Vi fick exakt samma råd från både BVC och specialisterna, att lägga vår son på sidan på nätterna och på mage på dagarna. Men precis som Liam så hatade Filip att ligga på magen i början och är inte hans favorit fortvarande. Men nu kan han sitta upp utan stöd så han sitter mycket på dagarna - men det har i alla fall inte hjälpt.

    Det jag tycker har varit jobbigt är att man skall behöva tjata för att få hjälp när det gäller det här med platt huvud. Jag undrar vad det beror på. Om det är kostnaden och att de är rädda för att allt fler föräldrar skall kräva att deras barn skall få behandling eller är det verkligen så att det är jättejobbigt för barnen att ha hjälm? Det här med platt huvud är ju något som är väldrigt vanligt eftersom vi skall lägga våra barn på rygg pga av plötslig spädbarnsdöd. Utomlands i t ex Spanien och USA har jag hört att det finns speciella kliniker för detta problem och de får i mycket högre grad behandling. Nu menar jag inte att alla barn med platt huvudform skall ha hjälm men det skall inte heller behöva vara så svårt.

  • karol77

    Tänk vad många som har det här problemet med platta bakhuvuden. Jag anade det, men det är vanligare än man tror. Man känner ju sig ensam i den här situationen.

    Ni anar inte hur oroliga vi varit, så därför känns det skönt (även om det blir jättejobbigt) att Filip får hjälm. Då känns det som man gjort vad man kunnat. Precis som jag skrivit tidigare så tror jag inte att alla barn som har platta bakhuvuden behöver hjälm (många blir ju bättre med tiden) men i en hel del fall så behövs det nog och då är det ju tur att det finns en metod att behandla.

    Delfin73: Jag känner med dig, fy vad jobbigt det måste ha varit att få nej så där i sista minuten. Jag tror aldrig vi hade fått hjälmen om vi inte hade stått på oss, men ibland verkar inte ens det räcka.

    Ängeln 83: jag håller helt med dig om att det är dåligt att man säger att man får dölja det med håret och nån frisyr. Och i Filips fall skulle det inte gå att dölja eftersom han har framförallt väldigt toppigt huvud. Det har blivit så pga att huvudet inte växt bakåt utan uppåt så att säga.

    Men är det någon som känner eller vet någon som har/har haft Star Bandhjälmen? Om mindre än 2 veckor kommer våran så det skulle vara skönt att höra om erfarenter, saker att tänka på inför detta!

    Tack för tips om Bumbostolen!

Svar på tråden Platt huvud - hjälm Starband Kids