• karol77

    Platt huvud - hjälm Starband Kids

    När min son var 2 månader (är nu drygt 6 månader) upptäckte man på BVC att hans huvud var platt + eventuellt att fontanellen var stängd. Efter besök på Astrid Lindgrens sjukhus där vi träffade en neurokirurg så fick vi beskedet att fontanellen var öppen, i och för sig liten, och vi var så lättade! Annars hade det blivit operation! Däremot så fick vår son diagnosen Plagiocephali, vilket innebär platt bakhuvud och att han är lite mer platt på vänster sida. Samma tidpunkt kom det också fram att han hade tortikollis, alltså att ena sidans nackmuskler inte är lika starka som de på andra sidan. Så vi fick rådet att lägga honom mycket på magen och att gå till sjukgymnast för att få bort nackspärren. Under de här månaderna har tortikollisen försvunnit och han kan vända på huvudet lika bra till vänster som höger men huvudformen är densamma. Allt det här har uppkommit för att han har legat för mycket på rygg (men det gör väl allas bebisar??). För två veckor sen så bestämde vi oss för att skaffa ett andningslarm och nu ligger han mestadels och sover på magen, men det har inte blivit någon förbättring. Jag förebrår mig själv att jag borde köpt det där larmet tidigare så kanske han blivit bättre.

    I alla fall, tack vare Familjeliv, hittade jag trådar här som det stod om platta huvuden och att en del barn blivit hjälpta med en slags hjälm som heter Starband Kids och vi hittade länkar till producenten av Starband Kids. www.starbandkids.com Vi är så tacksamma att vi hittat information om det här, eftersom vi kunde läsa på om det här och påtala hjälmen för neurokirurgen. De är tydligen mycket restriktiva när det gäller vilka som får dessa hjälmar (kostar pengar) men efter mycket tjat så fick vi till slut en remiss till OT-center i Danderyd och nu är hjälmen på väg! Han skall ha hjälmen i 3-4 månader och 23 timmar om dygnet.

    Jag hoppas verkligen att den här hjälmen kan hjälpa honom så att huvudformen blir mer normal. Jag vill att min son ska må bra i framtiden, inte bli mobbad eller få dåligt självförtroende och givetvis kunna få det jobb han vill ha. Hellre att det blir jobbigt i 3-4 månader som han har hjälmen än hela livet. Det har varit lite olika information om hur det är för barnen att ha hjälmen. En del säger att det är jättejobbigt för barnen att ha hjälmen medan andra säger att de vänjer sig snabbt. Vi tror att det kommer bli tufft. Därför undrar jag om det är fler här på Familjeliv vars barn har eller har haft Starband Kids hjälmen? Tydligen är det bara ett 70-tal än som fått denna möjlighet. Jag skulle vilja starta en slags förening för de i samma situation där vi skulle kunna utbyta erfarenheter. Hör av er!

  • Svar på tråden Platt huvud - hjälm Starband Kids
  • ängeln83

    Hejsan

    Börjar med att gratulera till hjälmen Måste kännas jätte bra.

    Min son började få platt och jätte snett huvud när han var ungefär 2-3 månader. Vi tog upp detta med Bvc, ingen fara sa dom, så där ser alla barn ut, det rättar sej till med tiden.
    Vi fick råden att lägga honom på sidan på nätterna, och ha honom mycket på mage på dagarna (vilket han i början hatade)
    Den värsta snedheten försvann, men inte plattheten, och han är rejält platt. 
    Till slut tjatade vi oss till en tid hos en barnläkare (och då menar jag verkligen TJATADE).
    Han sa att det var för sent för hjälm behandling, och att vi skulle låta Liams hår växa, så skulle det inte synas att han var platt.
    Detta nöjde vi oss givetvis inte med, och tjatade på om Starband hjälmen, då visade det sej att han inte ens hört talats om den

    I fredags var vi och röntgade Liams skalle för att utesluta att fogarna växt ihop. Har dom inte det så kommer vi bli skickade till OT center för att starta en hjälm behandling. Det känns SÅ skönt att dom äntligen tar oss på allvar.
    Vill ju givetvis göra allt för att Liam ska få se ut som alla andra barn.

    När vi åker till OT center kommer även en Ortoped ingenjör härifrån Jönköping att följa med oss, han var väldigt nyfiken på denna behandling, och planerar ev. att starta upp den här. 

     


    L I A M
  • karol77

    Tack för ditt inlägg ängeln 83. Man känner ju sig lite ensam i den här situationen. Ja det känns verkligen bra att vi får hjälmen! Vad bra för er del att de nu börjat ta er på allvar och att ni kommit så långt.

    Vi fick exakt samma råd från både BVC och specialisterna, att lägga vår son på sidan på nätterna och på mage på dagarna. Men precis som Liam så hatade Filip att ligga på magen i början och är inte hans favorit fortvarande. Men nu kan han sitta upp utan stöd så han sitter mycket på dagarna - men det har i alla fall inte hjälpt.

    Det jag tycker har varit jobbigt är att man skall behöva tjata för att få hjälp när det gäller det här med platt huvud. Jag undrar vad det beror på. Om det är kostnaden och att de är rädda för att allt fler föräldrar skall kräva att deras barn skall få behandling eller är det verkligen så att det är jättejobbigt för barnen att ha hjälm? Det här med platt huvud är ju något som är väldrigt vanligt eftersom vi skall lägga våra barn på rygg pga av plötslig spädbarnsdöd. Utomlands i t ex Spanien och USA har jag hört att det finns speciella kliniker för detta problem och de får i mycket högre grad behandling. Nu menar jag inte att alla barn med platt huvudform skall ha hjälm men det skall inte heller behöva vara så svårt.

  • delfin73

    Hej!

    Ville bara börja med att gratulera er till att ni blivit beviljade en utomläns remiss till Danderyd för Starbandhjälm behandlingen!.
    vi prosessar FORTFARANDE  och Izabelle är nu 10 månader och det börjar snart bli försent .
    Såg att ni sökt bland gamla trådar om platta/sneda huvuden här på Fl,och jag var då en av de som skrev där.
    Vi fick igenom remissen och fick tid på Ot-center den 6/6,ALLT var klart.
    Då drar de tillbaks remissen för läkaren upptäcker att Lunds landsting inte tagit ställning än om hurvida de skulle ställa sig bakom denna behandling eller ej!.
    Ni kan ju förstå hur det kändes ,så nu håller vi på och bråkar om detta fortf .
    Iza HAR blivit lite bättre men hon är FORTFARANDE assymetrisk i ansiktet, det ena örat sitter längre fram än det andra och hon är sned i bakhuvudet
    Iza är också född med torticollis och då brukar allt förvärras då de barnen ju är låsta i ett läge då de ligger.
    Men läkaren vi träffade så sent som i förra veckan tyckte att hon hade blivit såå mkt bättre,JAHA,men hon är ju inte HELT bra,VARFÖR får hon inte bli det,VARFÖR ska hon behöva vara sned i resten av hennes liv när hon ju faktist inte behöver vara det .

    SORRY det blev väldigt deprimerande detta inlägg ,men man blir så arg och ledsen för sitt barns räkning.

    Men som sagt LYCKA TILL med hjälmarna,ALLA som jag pratat med vars barn använt dem har sagt att barnen inte mått dåligt av de.

    MVH M 

  • ängeln83
    karol77 skrev 2007-10-23 10:32:49 följande:
    Tack för ditt inlägg ängeln 83. Man känner ju sig lite ensam i den här situationen. Ja det känns verkligen bra att vi får hjälmen! Vad bra för er del att de nu börjat ta er på allvar och att ni kommit så långt.Vi fick exakt samma råd från både BVC och specialisterna, att lägga vår son på sidan på nätterna och på mage på dagarna. Men precis som Liam så hatade Filip att ligga på magen i början och är inte hans favorit fortvarande. Men nu kan han sitta upp utan stöd så han sitter mycket på dagarna - men det har i alla fall inte hjälpt.Det jag tycker har varit jobbigt är att man skall behöva tjata för att få hjälp när det gäller det här med platt huvud. Jag undrar vad det beror på. Om det är kostnaden och att de är rädda för att allt fler föräldrar skall kräva att deras barn skall få behandling eller är det verkligen så att det är jättejobbigt för barnen att ha hjälm? Det här med platt huvud är ju något som är väldrigt vanligt eftersom vi skall lägga våra barn på rygg pga av plötslig spädbarnsdöd. Utomlands i t ex Spanien och USA har jag hört att det finns speciella kliniker för detta problem och de får i mycket högre grad behandling. Nu menar jag inte att alla barn med platt huvudform skall ha hjälm men det skall inte heller behöva vara så svårt.
    Kan inte heller förstå varför man ska behöva tjata sej till en hjälm.
    Detta gör vi ju för Liams bästa, jag hade inte velat gå runt med ett sånt platt huvud. Vi får frågor nästan dagligen om vad som hänt med hans huvud, så det syns ju väldigt väl. Speciellt om man jämför med andra bebisar som inte har platta huvuden.
    Tror det beror på det du skrev, kostnaden samt att fler föräldrar vill ha hjälmar till deras barn.
    L I A M
  • Poppet

    Hej alla!

    Våran som som är tre månader är också väldigt platt baktill. Men på BVC har de sagt precis som till er att det kommer att rätta till sig osv. Man känner sig ju helt överkänslig som tjatar om detta utan att få någon respons men man vill ju bara att allt ska bli bra för ens barn... och vi är jätteoroliga.

    Jag undrar om nån av er som går på behandling eller fått hjälp med hjälm till era barn skulle kunna tänka sig att skicka en bild på era barns huvudform. Det är givetvis helt ok om ni vill sudda ut ansiktet etc, det skulle bara vara bra att få se om vi också ska processa eller vänta och se om det försvinner av sig själv. Jag känner ingen annan som haft det här problemet så jag har inte kunnat jämföra med nån...

    Lycka till hur som helst med alla processer och annat! /Poppet

  • ängeln83
    Poppet skrev 2007-10-23 17:01:09 följande:
    Hej alla!Våran som som är tre månader är också väldigt platt baktill. Men på BVC har de sagt precis som till er att det kommer att rätta till sig osv. Man känner sig ju helt överkänslig som tjatar om detta utan att få någon respons men man vill ju bara att allt ska bli bra för ens barn... och vi är jätteoroliga.Jag undrar om nån av er som går på behandling eller fått hjälp med hjälm till era barn skulle kunna tänka sig att skicka en bild på era barns huvudform. Det är givetvis helt ok om ni vill sudda ut ansiktet etc, det skulle bara vara bra att få se om vi också ska processa eller vänta och se om det försvinner av sig själv. Jag känner ingen annan som haft det här problemet så jag har inte kunnat jämföra med nån...Lycka till hur som helst med alla processer och annat! /Poppet
    Hejsan.

    Vet precis hur du känner det.
    Jag lägger in dej i min adressbok, så kan du gå till mitt galleri och kolla under starka bilder, lägger in några bilder på gossen där.
    L I A M
  • Pyretmamma
    ängeln83 skrev 2007-10-23 18:26:24 följande:
    Hejsan.Vet precis hur du känner det.Jag lägger in dej i min adressbok, så kan du gå till mitt galleri och kolla under starka bilder, lägger in några bilder på gossen där.
    Hej!Jag känner också igen mig på det ni skriver om hur man blir behandlad av BVC. Vår dotter är nu 7 månader och är också platt baktill och har utstående öron. Vet inte om det hänger ihop med att hon är platt eller inte. Hon hade det tufft vid förlossningen för att värkarna avstannade, så hon blev klämd i huvudet innan de agerade. Hon var väldigt blåslagen och konformad i huvudet när hon kom ut. Hon sov väldigt mycket de första månaderna i sitt liv vilket ledde till att hon även blev platt på ena sidan fastän vi varierade hennes läge. Nu så har det rätta till sig, men inte bakhuvudet. Nu för en tid sedan har hon börjat vända sig om till mage vilket gör att hon inte kan ha någon tjock kudde. Vi tycker nu att det har blivit värre, men BVC gör inget. Vi skulle också vara tacksamma om vi kunde få se bilder av din lille pojke så vi har något att jämföra med.
  • ängeln83
    Pyretmamma skrev 2007-10-23 22:40:01 följande:
    Hej!Jag känner också igen mig på det ni skriver om hur man blir behandlad av BVC. Vår dotter är nu 7 månader och är också platt baktill och har utstående öron. Vet inte om det hänger ihop med att hon är platt eller inte. Hon hade det tufft vid förlossningen för att värkarna avstannade, så hon blev klämd i huvudet innan de agerade. Hon var väldigt blåslagen och konformad i huvudet när hon kom ut. Hon sov väldigt mycket de första månaderna i sitt liv vilket ledde till att hon även blev platt på ena sidan fastän vi varierade hennes läge. Nu så har det rätta till sig, men inte bakhuvudet. Nu för en tid sedan har hon börjat vända sig om till mage vilket gör att hon inte kan ha någon tjock kudde. Vi tycker nu att det har blivit värre, men BVC gör inget. Vi skulle också vara tacksamma om vi kunde få se bilder av din lille pojke så vi har något att jämföra med.
    Lägger in dej i min adressbok bums, så kan du titta
    L I A M
  • delfin73

    ängeln83;Får jag också titta?,så kan jag när maken kommer hem senare i kväll lägga ut bilderna som vi skickade till spina medical så kan ni  andra få  se hur Iza ser ut.
    MVH M

  • ängeln83
    delfin73 skrev 2007-10-24 11:29:43 följande:
    ängeln83;Får jag också titta?,så kan jag när maken kommer hem senare i kväll lägga ut bilderna som vi skickade till spina medical så kan ni  andra få  se hur Iza ser ut.MVH M
    Jajemensan, nu är det fixat.
    L I A M
Svar på tråden Platt huvud - hjälm Starband Kids