Platt huvud - hjälm Starband Kids

Hej!

Ville bara börja med att gratulera er till att ni blivit beviljade en utomläns remiss till Danderyd för Starbandhjälm behandlingen!.
vi prosessar FORTFARANDE  och Izabelle är nu 10 månader och det börjar snart bli försent .
Såg att ni sökt bland gamla trådar om platta/sneda huvuden här på Fl,och jag var då en av de som skrev där.
Vi fick igenom remissen och fick tid på Ot-center den 6/6,ALLT var klart.
Då drar de tillbaks remissen för läkaren upptäcker att Lunds landsting inte tagit ställning än om hurvida de skulle ställa sig bakom denna behandling eller ej!.
Ni kan ju förstå hur det kändes ,så nu håller vi på och bråkar om detta fortf .
Iza HAR blivit lite bättre men hon är FORTFARANDE assymetrisk i ansiktet, det ena örat sitter längre fram än det andra och hon är sned i bakhuvudet
Iza är också född med torticollis och då brukar allt förvärras då de barnen ju är låsta i ett läge då de ligger.
Men läkaren vi träffade så sent som i förra veckan tyckte att hon hade blivit såå mkt bättre,JAHA,men hon är ju inte HELT bra,VARFÖR får hon inte bli det,VARFÖR ska hon behöva vara sned i resten av hennes liv när hon ju faktist inte behöver vara det .

SORRY det blev väldigt deprimerande detta inlägg ,men man blir så arg och ledsen för sitt barns räkning.

Men som sagt LYCKA TILL med hjälmarna,ALLA som jag pratat med vars barn använt dem har sagt att barnen inte mått dåligt av de.

MVH M 

ängeln83;Får jag också titta?,så kan jag när maken kommer hem senare i kväll lägga ut bilderna som vi skickade till spina medical så kan ni  andra få  se hur Iza ser ut.
MVH M

Slår också ett slag för bumbo stolen som vi använt till vår dotter sen hon var ca 4månader.

ängeln83;vi hittade inte alla bilderna som vi skickade till spina medical,så de som det syns bäst på är inte med.
Men det man ser på dessa bilder är hur assymetriskt hennes öron sitter.
Du kan väl hojta till då du kollat på dem för sen tar jag bort de då maken inte la in de i "starka bilder" som jag tänkt.
Mvh M

Tack för dina ord .
Men jag är glad för er skull och er lille kille att ni fick igenom det .
En tjej med "nicken" sigana här på fl,hennes tvillingpojkar är nyligen färdig behandlade med starband hjälmen.
Hör av dig till henne ,jag vet att hon gärna delar med sig av deras erfarenheter.
Kan lugna dig med att hennes killar accepterade hjälmarna medetsamma. Mvh MKänns bra när ngn utomstående kan delge en vad de anser ibland,för man blir ju en aning "hemmablind"med tiden då det gäller ens barn.
Så tack,känner mig mer "taggad" nu att ge mig på läkaren igen nästa gång vi ska träffa honom i andra sammanhang.Mvh M

Hej allihop!
Vi var hos sjukgymnasten i dag med Iza,och hon blev mkt förvånad då jag berättade att läkaren inte ville hjälpa oss med hjälmen.
Så hon skulle ta upp det med honom igen då hon  tycker (liksom vi föräldrar) att helst öronen och ansiktet fortfarande är så assymetriskt så att hon menar på att sanolikheten att det rättar till sig nu när hon blivit så här stor är minimal .

TACK för att det är ngn som är på vår sida!!!!!!.

Hoppas nu bara att han lyssnar på henne!.

Ville bara dela med mig till er som liksom vi  kämpar för era barns rättigheter att få se ut som alla andra NÄR det FAKTISKT går att rätta till!!!!

Ha det så bra allihop. /M

Blr så förbannad på de här sk experterna ,det verkar som att allt handlar om prestige!!
Ingen annan läkare ska kunna komma och slå dem på fingrarna vad gäller deras kunskaper,SYND bara att det är VÅRA barn som får betala priset .

Här är det också "dead end" för tillfället då den läkaren som de andra hänvisade till ,mailade tillbaks till mig härom dagen och bara deklarerade helt kort:Att detta är ett missförstånd,det är inte jag som beslutar om enskilda barns ev hjälmbehandlingar.
AAAAAHHHHHRRRRGGGG,man blir ju tokig för mindre .

Så nu är det ingen som vill kännas vid vårt ärende igen .
så nu blir det att gå på vår stackars sjukgymnast igen(då hon är den (förutom vi ) som tycker att det bör åtgärdas),så får vi se om hon kan få ngn att titta på vår dotter återigen.

Vår dotter är snart 11 månader och hon har i princip inte legat ngt på rygg sen hon var 4-5 månader då vi först upptäckte torticollisen,då vi haft henne i gåstol,bumbostol, legat på mage ,suttit själv då hon blivit så pass stor haft tjock kudde OM hon legat på rygg etc etc
MEN hon har ÄNDÅ kvar sin assymetri och det enda de kan säga är:men ni måste faktiskt vara glada över att det blivit SÅ PASS mkt bättre.
MEN VARFÖR kan det inte få bli HELT bra?????????

Alla fattar nog hoppas jag , att när det avslutas md en glad gubbe,ska det vara en EXTREMT SUR, . Tryckte visst fel. Hopps alla får en trevlig helg. Mvh M