Någon som känner till Akrani?

Min svägerska fick ett barn med Acrani. De fick avbryta graviditeten. Efter detta har de fått två friska barn. Hon berättade att man i vissa fall kan spåra en ärftlighet. Ibland kan det bero på avsaknad av folsyra som man bör äta i form av kosttillskott före och under graviditeten, enligt hennes läkare. Det är väl en form av ryggmärgsbråck (ryggmärgen löper ju upp mot hjärnan)?
Man kan nog hitta information genom att googla på det.
Tråkigt att ni drabbats av detta, och hoppas att det går bra nästa gång. Allt gott önskar jag er.

Hej.

Våran lilla dotter Saga hade samma sak. Dock så är det inte så ovanligt som eran dokter sa för efter att ha letat mycke över internet har jag hittat en hel del andra i Sverige som varit med om samma sak.

Jag har fått folsyra av min doktor vilken skulle dra ned risken att det hände ingen till lika hög/låg risk som alla andra i världen och jag är nu gravid i v9 igen. Saga föddes i mars 2007 så det var inte så länge sedan. Jag beklagar det som hänt oss.

Skriv gärna om du vill diskutera detta

Verkligen tråkigt att ni drababts av detta. Akrani är en Neuralrörsdefekt och till den gruppen skador hör även ryggmärgsbråck (som är vanligare än akrani).

Vi avbröt en grav pga rmb i januari och till oss sa läkaren att det till viss del är genetiskt. Om jag förstod honom rätt behöver både kvinnan och mannen bära på en viss gen för att det överhuvud taget ska kunna uppstå, men utöver detta är det miljöfaktorer i livmodern som "ställer till det". Den enda kända faktorn utöver ärftligheten är som isvatten och Takhiza skriver folsyra nivåerna och därför får man ordinerat extra sådant från sin läkare när man vill försöka bli gravid igen.

Vet inget om riskerna för Akrani, men när det gäller riskerna för rmb är de för "normalparet" 1 på ca 2000, men risken för upprepande om man redan fått ett barn med neuralrörsskada är 2-3 på 100. Med extra Folsyra kan man få ner risken till ca 1 på 200.  Fortfarande en väsentligt höjd risk alltså, men ändå ganska bra odds.

Jag är nu gravid igen i v15 och ska göra det avgörande UL:et i v20. På CUB såg allt bra ut.
 
Beklagar verkligen. Min inbox och gästbok står öppen om du vill prata mer.
Varma kramar!

Jag är gravid med tvåäggs-tvillingar i v.25+2.
Den ena tvillingen är frisk medans den andra har anencefali = avsaknad av skallben/storhjärna. Ungefär samma som akrani vad jag har förstått?!

Vi valde att fortsätta graviditeten eftersom vi inte ville ta bort det friska barnet.
Om man upptäckt det tidigare så kunde man tydligen försöka ta bort det sjuka fostret, men då var ändå chansen att den friska skulle stryka med stor.

De läkare vi har träffat säger att det är ovanligt, de kan inte förklara varför det händer. Ännu mer ovanligt med tvillingar.

Vi har fått veta att barnet kan dö redan i magen (sker då oftast före v.17 enligt en av läkarna vi träffat) eller leva allt ifrån några minuter till dygn.
Var på ul nyligen. Båda mådde 'bra'. Normal hjärtaktivitet, båda rörde sig mkt och hade ökat i vikt/längd.
Känns jättekonstigt när man ser barnet röra sig där inne, så levande, att den inte kommer att överleva =(

Du får gärna kontakta mig om du vill prata eller undrar något..

Styrkekramar till er!

Tack för era svar. Var hos läkaren igår och gjorde ett fostervattenprov som vi ska få svar på om fyra veckor. Ska in i nästa vecka och få tabletter och ska sedan två dagar senare föda fram fostret.

När han sa hur många som drabbas så sa han att han inte hade några siffror utan vad han trodde på ett ungefär. Men när vi gjorde fvp så sa han att jag hade en risk på var 50 graviditet att drabbas av detta. Han hade väl förhoppningsvis kollat upp detta och vad jag förstod så var denna höga risk att drabbas av neuralrörsdefekter alltså akrani,anencefali,rmb och hjärnbråck. Känns ju inte så uppmuntrande. Vet inte om Läpp,käk och gomspalt räknas hit också. Men han sa att jag kunde ha en ökad risk även för det.
Har också läst att det är en hel del som drabbats av detta men tycker att det finns väldigt lite information på nätet.

Har inte skrivit på Familjeliv tidigare och det gick inte att få med mera text. Så jag fortsätter lite här.

Det känns positivt att hör om era nya graviditeter och jag önskar er ett stort lycka till.

Butterflywings: Vilken otroligt svår situation. Förstår att ni valt att fortsätta graviditen då den ena tvillingen mår bra. Önskar dig också ett stort lycka till.

Min mamma födde ett barn med de här missbildningarn på 70-talet men då visste hon ingenting då det inte fanns ultraljud så det kom som en total chock då barnet föddes i vecka 38. På den tiden så tog dom bara barnet direkt vid förlossningen och sa att det var dött och sen skulle man inte prata mer om det. Men idag är det ju ett helt annat omhändertagande. Min syster fick ett dödfött barn i vecka 41 för några år sedan men då kunde man inte hitta några fel så det borde inte ha något samband.

Hade en MA i vecka 12 för två år sedan och sen nu det här. Men jag har även två friska barn på 1 och fyra år så jag ger inte upp hoppet.

Känner mig otroligt tacksam för era svar
många kramar.

Jag födde min son den 24/7. Vi fick avbryta grav pga att han hade acrani. Det är det värsta jag har gjort i hela mitt liv. han fattas mig.

Vi fick veta att det inte är så ovanligt och att det tyvärr är något som bara händer när barnet utvecklas.
jag beklagar verkligen och lider med er.

styrkekramar

Jag var gravid med enäggstvillingar, och fick reda på i v 13 att den ena hade acrani, vi fick att det fanns risk att han som hade acrani kunde dö och att hans bror då också skulle dö eftersom att det var enäggs.
Han sa att det var väldigt ovanligt och att det bara hade hänt på det sjukhuset 1 gång tidigare , men aldrig med enäggs.

Om du vill prata mer så kan du skriva till mig

Kramar

LCA: Skriver bara några rader med stöd och tankar inför nästa vecka. Det gör mig så ledsen att någon överhuvudtaget ska behöva gå igenom det du nu ska gå igenom! Men du låter klok och jag är säker på att det kommer gå bra. Ta hand om varandra nu hela familjen. Det är i sådana här stunder man behöver varandra som mest.

Ska tända mitt änglaljus för er kommande ängel under veckan.
Tänker på er!
KRAM

Hej LCA
Här är en till mamma till en litet himlabarn som inte fick stanna pga acrani (eg hade han anencefali men de flesta säger acrani. I missbildningsregistret står han däremot under anencefali.)
I vårt fall är det ärftligt och det behövs dessvärre inte finnas anlag hos både man och kvinna utan det verkar räcka med hos den ena, i vårt fall hos min man. Det går inte att se med tester eller så utan det är genom "sjukdomshistorien" man kan avgöra om det är ärftligt eller inte. Hos oss har min man förlorat en syster pga av acrani och en brorson pga av ryggmmäärgsbråck innan Victor föddes så då är det uteslutet att det skulle vara slump. Risken för oss och den andra brodern som fått ett sjukt barn är 25% hos kommande barn för antingen acrani eller ryggmärgsbråck. Vi har trots det fått tre friska barn till efteråt men nu vågar vi inte fler gånger (+ att det är ganska fullt upp med fyra småttingar...)
Vi har fått genetisk rådgivning av professor Annerén på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Han är ansvarig för övervakningen av fosterskador i hela landet och är väldigt kunnig. Har du frågor om just ert fall så tycker jag du ska kontakta honom (tel finns på www.socialstyrelsen.se/Statistik/statistik_amne/Missbildningar/index.htm) I och med att det är en såpass ovanlig skada ser många läkare det max någon gång under sitt arbetsliv och därför kan många väldigt lite om det.
Lycka till

Jag fick en liten Elin som inte fick stanna kvar pga akrani 2004. Sedan har jag fått en liten Emmy som är helt frisk efteråt. Hör av dig om du vill prata.

Hej!
Förstår vad du går igenom, men det kommer att ordna sig. Jag har en liten ängel, Josefin, som föddes i v 28 1980 med acrani. Efter det fick jag två friska flickor, Sofie född 1981 och Marie född 1983. Marie har en son, Michel, född 2002. Jag födde i Örebro och fick inte speciellt mycket information, bara att det var ovanligt. Ett råd: Se henne och fotografera henne. Jag har tyvärr inget foto, men hon finns fortfarande på min näthinna, kan se henne hur lätt som helst, hon var jättesöt. Jag tror att hon är min skyddsängel, kände hennes närvaro, när jag hade en brand i min lägenhet 2009. Jag upptäckte branden jättesnabbt och släckte den (det var ett värmeljus som exploderade). Jag vet att det var Josefin som räddade mig.
Du får gärna maila mig om du vill: cecilia-lind@hotmail.com.
Kram Agnetha 

Är det någon som vet om det finns någon förening för föräldrar som fått ett barn med akrani?
Annars kanske vi kan starta en och försöka få fram information. När jag fick Josefin 1980 sa läkaren att det var vanligare på Irland. Vi skulle kunna sprida info, så att det inte blir en chock för föräldrar i fortsättningen.
Jag bor i Karlstad och är utbildad distriktssköterska. Ställer gärna upp och startar en förening om någon är intresserad.