Någon som känner till Akrani?

Hej!
Förstår vad du går igenom, men det kommer att ordna sig. Jag har en liten ängel, Josefin, som föddes i v 28 1980 med acrani. Efter det fick jag två friska flickor, Sofie född 1981 och Marie född 1983. Marie har en son, Michel, född 2002. Jag födde i Örebro och fick inte speciellt mycket information, bara att det var ovanligt. Ett råd: Se henne och fotografera henne. Jag har tyvärr inget foto, men hon finns fortfarande på min näthinna, kan se henne hur lätt som helst, hon var jättesöt. Jag tror att hon är min skyddsängel, kände hennes närvaro, när jag hade en brand i min lägenhet 2009. Jag upptäckte branden jättesnabbt och släckte den (det var ett värmeljus som exploderade). Jag vet att det var Josefin som räddade mig.
Du får gärna maila mig om du vill: cecilia-lind@hotmail.com.
Kram Agnetha 

Är det någon som vet om det finns någon förening för föräldrar som fått ett barn med akrani?
Annars kanske vi kan starta en och försöka få fram information. När jag fick Josefin 1980 sa läkaren att det var vanligare på Irland. Vi skulle kunna sprida info, så att det inte blir en chock för föräldrar i fortsättningen.
Jag bor i Karlstad och är utbildad distriktssköterska. Ställer gärna upp och startar en förening om någon är intresserad.