V.V.S.-tråden - Våga Vägra Skov! För dem med Ulcerös Colit, Crohns Tråd nummer 7

Man tycker ju att läkarna borde insett att alla som blir det minsta sjuka går hem och googlar! Ibland böir de nästan lite irriterade för att man vet "för mkt".

slj: vad skönt! var ni i göteborg?

68:an: inte kul med sår, hade inte läckage när jag var i skov men blev ofta söndertorkad och uppfrätt av alla toabesök. Använde silonsalva när det blev så och duschande med badolja så att det itne skulle göra så ont.

Däremot har jag fortfarande problem med huden i underlivet så fort jag har mens, den sköra huden klarar inte av bindor el den fukten det automatiskt blir med binda. Är som att alla år av trokande helt har förstört tåligheten i huden där.

Men jag tycker inte att vikten ska behöva vara ett tabu! För många av oss är det ngn som är oerhört jobbigt när det är en biverkan från mediciner. Det är det jag nästan funderar MEST på när jag tänker på min transplantation!

Likväl som man behöver ventilera blodpruttar, toabesök är detta ett ämne som man behöver prata om när man är sjuk.

Att vi accepterar alla här inne precis som de är hör ju inte ihop med ens egen sorg över att man förändras av mediciner. För det tror jag att vi alla gör, accepterar varandra men inte alltid bilden av oss själva i spegeln.

Disa: Det går ganska bra. Just nu överfalls jag av min dotter. Men jag sjunger gubben i lådan och då kan jag skriva ett svar! Ingen förändring i kön, men jag kan ju bli den osm får nästa lever som kommer om den bara passar min kroppstyp. hur går det för dig.

Viist är det frustrerande, jag vill ju snabbt bli frisk igen!
Jag har oxå Anna när Einar varit bortrest, hon var väldigt trevlig.

Hur är det själv? ngt nytt?

Hej alla underbara goa!

Känner mig så glad! Solen har tittat fram idag och vi har varit ute mkt i em/kväll. Var och hälsade på på dotterns nya förskola idag och de verkar vara så goa där och idag brydde hon sig inte så mkt om var jag fanns.

Fick provsvar idag och de låg bättre än förra gången eller låg kvar på samma nivå. Det kändes skönt smatidigt som jag då vet att jag ev är "friskast i kön" vilket gör att jag inte är första alternativet om vi är flera som kan få samma lever. Knivigt, men jag är glad iaf att blödningsbenägenheten har minskat!

I helgen är vi barnfria, vi ska ut och äta middag och titta på bio. Tre år sedan vi var på bio! Någon som har sett "Next"? Den el Spiderman blir det nog.

Nu sitter jag och smockar godis och försöker förtränga att blodsockret skenar... Bara MÅSTE lyxa lite. Rabarberpaj med mkt vanijsås åt vi förut med så lyxa mkt kanske jag ska säga!

Nu har jag bestämt mig för att mentalt ställa mig in på att följa med på resan! Går det så går det och annars har jag iaf haft glädjen att planera! Känns lite nervöst att träffas! Är det bara jag som blir lite pirrig av att träffa en massa nya människor. Men det ska bli kul!

Ha det så bra det bara går och hoppas att era tarmar, eller borttagna tarmar fungerar nu! Vill bara knäppa med fingrarna så att vi alla mår bra igen! Tänk vilken resa vi får då! Alla äter allt och hänger i baren utan att behöva tänka på magar el levrar! Det vore grymt!

Puss och hej leverpastej. (ja jag är en småbarnsmorsa...)

Lällas: Ja klart att det känns skönt att värden är ok! Hade varit riktigt jobbigt om jag bara blev sämre och sämre och ingen lever kom in! Huga.

Skulle du ut och resa snart igen, blir lite virrig när man läser igen flera sidor! Vad roligt det måste vara att resa så mkt, att få se mkt av världen. Reser du mkt i ditt yrke el mest privat?

familjeliv.se/Forum-5-64/m3544062.html

Detta är det som jag hittat som är äldst 68:an. Vet inte vem urmodern el urfadern är.

Fru U, jag avundas dig inte. Låter riktigt otäckt att det blir så i ändstumpen. Hoppas att det fungerar denna gången.

per:

Upptäcktes genom förhöjda levervärden och fastställdes genom en leverbiopsi. De första åren var symptomen förhöjda värden + trötthet, men jag pluggade och jobbade heltid.

Under grav fick jag leverutlöst klåda och sämre värden. Återgick till för mig normala värden när dottern föddes.

Ett år efter att hon föddes fick jag återigen klåda och värdena blev sämre. Började bli gul i ögonvitor och hy. Viktminskning och mer klåda. Utreddes för transplantation men sågs som för frisk i sep -06, blev under vintern sämre och levern svullnade.

Gjorde i feb. -07 återigen en mrcp (den jag gjorde sommaren 06 var dålig kvalite på) och då såg de att huvudgallgången var 2 mm istället för normala 6 mm. Blev placerad på väntelistan för att få ny lever och har nu väntat i knappt tre månader.

Fick diagnos när jag var runt 20 och är nu 28. Men hade haft påverkade levervärden sedan uc:n kom när jag var i tidiga tonåren.

Fråga på om du undrar ngt mer.