V.V.S.-tråden - Våga Vägra Skov! För dem med Ulcerös Colit, Crohns Tråd nummer 7

Disa: tråkigt att du blivit dålig! Måste tipsa om Einar Björnsson på Sahlgrenska, ett riktigt proffs!

Är det något du vill veta så är det bara att fråga, har blivit expert på sjukdomen och allt runtomkring. Om du är så pass dålig att du är gul så kommer du antagligen att utredas och antingen vidga en gallgång eller komma in på transplantaionsutredning. när jag blev gul dick det rätt fort!
Det finns hjälp mot klådan med bara så at du vet det!

Kram

Disa: ja han finns på mag och tam men har är även expert på psc så det är det som gör att han är så bra!

Inget receptfritt vad jag vet, äter Questran.

Fick diagnosen via biopsi när jag var runt 21, accelererade för ett år sedan. Fyller 29 iår. Hade uc innan så de kollade levervärdena då och då. Din klåda och gulhet tyder på att din lever är påverkad eller att det är trångt i gallgången.

har du nummret till mag och tarm?

Disa: Du har inte haft feber mkt det sista? Om du haft det så måste du nämna det när du beställer tid så att de tar in dig fort!
Gifte mig bara några dagar efter det att jag började bli dålig så jag hann innan jag blev gul! Eftersom jag rasade i vikt den sommaren var det tur att vi gifte oss i början på juni annars hade klänningen varit ett tält!

Nalla: Idag har jag vilat på fm, inte sovit alls idag! Sedan hämtade jag dottern och badade henne-hon hade halva måltiden i håret! Sedan bakae vi äpplemuffins och lagade mat. Detta är helt otriligt att jag orkade så mkt på en dag. Tror att jag går på ren ilska då jag varit aktiv i en tråd om barnomsorg och sjukskrivning och en människa tyckte att man istället för att ha valfria tider på förskolan som sjukskriven borde kontakta soss och få hjälp därifrån eller att min man skulle jobba mindre... Soss har nog LITE andra saker för sig och min man ska vara hemma två månader efter operationen så han behöver jobba nu! fast det är bra att bli lite arg ibland, då vet man att man lever!

Dalkulla: Du gnäller inte. Du berättar bara hur det är! Hur mkt kontakt har du med din tarmläkare nu?

Jobbar inte alls nu, de inre organen är påverkade och värdena så höga och sist jag träffade läkaren sa han att jag ska vila och äta. Känns rätt nu, oftast är jag så trött att jag sover några timmar på dagen och det är min man som lagar mat när han kommer hem- idag blev han jätteglad när maten stod på bordet! Och jag med! Känns skönt att orka ngt.

lone state: Jag ser mest lat ut med! Skönt att våra respektive vet hur det är. Kan nog vara svårt för andra att fatta när det inte syns så mkt. på håll ser jag ju helt frisk ut.

Disa: tråkigt att du får vänta! Vet så väl hur fruktansvär klådan är.
Lite tips om du ändå måste vänta på tiden:

Bada inte

Ta snabba svala duschar så luckras inte huden upp så mkt.

Smörj in dig med tjocka lager av vaseline intensive care och låt självtorka.

Lägg påsar med pottismjöl i frysen och lägg dessa mot klådan-svalkar lite.

Kommer inte ens skriva att du inte ska klia-man blir tokig av klådan!

Jag har inte alls samma upplevelse av Sahlgrenska som du, har alltid nu i akut tillstånd fått snabb hjälp. Men det kan ju bero på att jag redan är inne i systemet. Från besök till att jag lades in på transplantationsutredning var väl endast några dagar men då hade de redan tidigare gjort en mrcp för att kolla att det inte var ngt stopp i gallgången.

Nu blir det pizza!

Hej!
Kikar in efter mitt träningspass, måste ju träna upp musklerna inför operationen, avstötningsmedicinen käkar visst muskler... Så nu ligger jag här i soffan och känner mig ganska nöjd med mig själv. Jag är ju definitivt ingen träningsmännsika! Men ska väl bli det!

Vet ngn vad kusin knase tagit vägen? Kunde inte sova i går, låg och funderade på transplantationen och sedan på er alla och då kom jag på att det var väldigt länge sedan knase var här!

Nalla: känner oxå att jag vill grabba tag i mitt gamla liv och tvinga mig in i det!

På ngt sätt så kan jag längta tillbaks till det gamla hederliga singellivet men när jag analyserar det kommer jag på att det inte är den perioden jag vill ha tillbaks utan mitt hälsotillstånd då! Kan ju inte ha det bättre än nu på det känslomässiga planet med en så go dotter och man!

Lindis41: Jag har gallbesvär-en kronisk inflammation i gallgången. Men inte ngt problem med stenar el grus.

grådis: tråkigt att du har blivit dålig! Inte slarva med tabletterna!!! Hoppas att det reder upp sig snabbt!

Lällas: jag är också löjligt förtjust i tjejfilmer och serier. Ikväll är det greys anatomi, älskar verkligen den serien! Fast lite jobbigt att titta på den ibland! Typ när ursnygge Danny dog efter en transplantation...

Ha det så gott alla goa!

Lindis:
Det har inte synts ngt på mina ultraljud/mrcp förrän nu i februari och då har jag varit sjuk i 8 år.

De besvär jag kännt i ett ickeakut läge, dvs de första 7 åren:

Trötthet
Tillfällig klåda, en halv dag eller mindre.
Enorm smärta när jag druckit rödvin eller ätit rödvinssås. Ont upp i ryggen av detta och kräks.
Påverkade leverprover.

Vid ett mer akut läge:

Trötthet
Klåda!!!
Svullen lever, känns under brösten mellanrevbenen och på höger sida vid midjan.
Förstorad mjälte.
Stigande leverprover.
Gulhet i hyn och ögon.

Har ätit ursofalk som bromsmedicin men de vet inte om den hjälper,är på försöksstadie.

Ofta har man en stabil tarminflammation när man får primär skleroserande cholangit.

Har liksom du fettintolerans, olja som flyter på ytan när man har bajsat.

Operation=transplantation av levern.

Nalla: de medicinerna man äter ska sänka immunförsvaret så att levern inte stöts bort av kroppen. Höga doser i början och sedan underhållsdos

Vet inte riktigt vilka mediciner man äter i början men som underhåll är det prednisolon (jippie! Den älskar vi ju alla!!!), imurel el Azatioprin, prograf el sandimmun-neoral.

Nä man vill inte ha tillbaks det gamla men tänk att få en kväll/natt och kunna gå ut och dricka, röka, flörta och dansa hela natten!

Tack för den goa peppningen med!

Just det, glömde av de andra! Blåbärspappa är väl ganska aktiv i perioder va? Måste nog kolla in hos de andra!

dalkulla: Kryapådigkram.