Tråden om Cystisk Fibros !

EsMamma...vad är pilatesbollar ? Jag hoppas att du får det riktigt härligt med den friska luften och aktiviteterna.
Mvh tomcar1

kathy1...gör ni någon andningsgymnastik med honom ? Det låter som om det skulle behövas för att få upp "skiten ".
Mvh tomcar1

Tips ! Har börjat snickra på en hemsida om cf. Kan inget om hemsidor, så denna får bli som den blir. Huvudsaken är att informationen går ut känner jag. Gå gärna in och kolla om ni vill. Det är inte så mycket info, ännu så länge.
www.freewebs.com/cystiskfibros
Mvh tomcar1

kathy...tyvärr har jag inga tips direkt att ge. Kanke någon annan förälder kan svara på Kathys fråga ang. andningsgymnastik för hennes lille son ?

mikkis25...jag blev transplanterad för att mina lungor var så pass dåliga, att jag levde inget riktigt liv. Hade syrgas dygnet runt. Ihalerade var fjärde timma, vid infektioner blev det oftare. Min mamma hjälpte mig med allt, då jag inte orkade själv. Jag var 23 när jag fick de nya lungorna och det bröjade gå utför som mest för mig i tonåren. Har ju alltid mått dåligt i min cf, men just i tonåren började det gå utför. Att mina lungor blev förstörda berodde på alla lunginflammationer jag haft under alla år. Lungorna var precis ärriga av allt. Det din dotter ska göra är en broncoscopi. Det har jag gjort många gånger. Du ska inte tro det värsta om din dotter, även om jag förstår på dig att hon är väldigt dålig. Det kan ju vara så att det finns bakterier någonstans i lungorna, som inte antibiotika/penicillin hjälper på och som man inte har lyckats hitta. Det kan hända att man kankse gör det vid "broncon" och kan sätta in trätt behandling och då kan hon bli jättebra igen. Jag säger inte att det är så, men man vet ju aldrig. har själv varit med om det. Man kan också "skölja" lungorna under denna undersökning. Man skickar då vätskan för analys och där kan man hitta allt möjligt smått och gott ! Jag hoppas att ni inte blir förskräckta av attt läsa detta, men för vissa patienter kan det vara så här. Mikkis25, jag hoppas att din dotter snart kan göra "bronkon" och att man hittar orsaken till eländet. Kramar från tomcar1

mikkis25...har inte barnkliniken någon kurator som ni kan få prata med ?
Mvh tomcar1

sussieb...nej, det behöver de inte vara. Jag tror att det beror på hur du mår i din CF. Jag själv t.ex var underviktig innan min transplantation, för att andningen och lungorna tog så mycket energi. Idag när jag inte har de bekymren, har jag faktiskt fått gå ner i vikt i stället ! Vet en cf-kille, som nästan är överviktig, för att han mår så bra i sin cf. Då blir det lite knepigt, när man ska äta cf-kost ! Jag äter inte det längre. Det går inte för min del, för då skulle jag se ut som en michelingubbe !
Mvh tomcar1

Kathy1...fick tips från en mamma till ett cf-barn, att använda sig av hoppgunga. Det skulle vara lika bra som att hoppa studsmatta och hennes barn blev hjälp av detta. Slemmet kom upp fint. Ett annat tips är kittling, men nu var väl din son inte så gammal, så det kanske är aktuellt.
Mvh tomcar1

Tingelin13....det är ju nu ni behöver verkligen hjälpa honom, fast på ett helt annat sätt. Vem fixar recept, maten, klädtvätt, tjat om inhalationer .m.m Typiskt f-kassan att försöka hela tiden. Det är inte klokt.

Kathy1...vad skönt att ni har fått en tid äntligen. Jag håller mina tummar både för er och sussieb.
Kram från tomcar1

miniminja...hade nätkompisen CF ?
Mvh tomcar1

sussieb och cystsk fibros...vad kul om ni kan ses. Jag hoppas att det går att "klämma" in på årskontrollen.

mikkis25...känner precis igen detta med att den lilla inte orkar. Min mamma har berättat att det var lika, när jag var liten. Gick en bit och orkade sedan inte. Oftast blev jag då buren en bit och det tyckte en del var ju förskräckligt. Tog det som att mina föräldrar skämde bort mig ! Man blir ju precis slut av att hosta ! Vad skönt att höra att din lilla tjej verkar piggare och att hon börjar gå omkring, för det gör mycket för orken, lungorna och hälsan. Då kanske de kan göra hennes operation snart och bronkoscopin och då kan det bara bli bättre, för då slipper hon ju förhoppningsvis öroninfektioner m.m

Kram från tomcar1