Tråden om Cystisk Fibros !

kathy1 och anna01...det brukar vända fort, så jag är snart pigg och alert igen : )
Mvh tomcar1

jojo01...jo det kan vara väldigt olika hos syskon med cf. Jag var ju dålig redan som liten, men blev sämre i tonåren och fick byta lungor 1995, medans min syster mår bra i sin cf och fick barn 2005. Visst har hon sina infektioner och så, men vi har haft helt olika förutsättningar sjukdomsmässigt. Jag vet att man för några år sedan kollade ett steg vidare i genen. Syrran och jag fick lämna blodprov och där man skulle se vad det är som ytterligare skiljer sig åt, eftersom vi som syskon har blivit så olika i vår CF. Min syster finns här på FL och har cystsk fibros som namn (Obs ! Det ska inte vara något i i cystsk fibros) där kan du läsa hur hon mår.
Mvh tomcar1

verrron...hur har det gått ? Jag hoppas att din son inte har cf och så hoppas jag att din tjeja mår bra i sin CF.
Mvht omcar1

jojo01...jag vet inte riktigt vad man kom fram till när det gäller blodproven. Det var nog mer ett led i en undersökning om man kunde hitta några andra nämnare somskiljer sig åt, men jag vet alltså inte hur det gick ! Jag var 6 månader när jag fick diagnosen, medan man kollade syrran direkt i och med att jag redan hade diagnosen. jag hade alltid ont i magen när jag var liten, lunginflammationer öroninflammationer m.m Man började misstänka cf, då det inte hjälpte riktigt med antibiotika. Det höll i alla fall inte i sig så länge förrän det var dags igen för en ny lunginflammation ! Syrran hade väl symptom när hon var liten, men i och med att fler mediciner hann komma innan hon föddes och att dianosen ställdes direkt, så tror jag att det har gjort mycket för hennes cf-hälsa.
Mvh tomcar1

Hej !
Tobiinhalationer är när man inhalerar antibiotika som består av det verksamma ämnet tobramycin. Hur mår ni runt om i Sverige annars ? Själv är jag fortfarande hostig, men knaprar på med mina antibiotikatabletter. Hur går det för era cf-barn när det är kallt ute ? Själv kommer jag ihåg att det var jättejobbigt att vistas ute, när jag hade mina cf-lungor. Kunde inte vara ute så fort det var minusgrader ute. Hostade jättemycket och det pep om luftrören.
Mvh tomcar1

sussieb...har Sebastian mycket bekymmer med magen ? Har han mycket segt slem i lungorna ?

Mvh tomcar1 (Vuxen med CF)

saltsill...jag delar gärna med mig av mig själv i den mån jag kan och har erfarenhet av.
Känner precis det igen du berättar om Loke. Om att inte orka i pulkabacken. Fick åka både uppför och nedför backen. Mina föräldrar fick ibland höra att jag var bortskämt som inte drog pulkan själv.. I mitt fall så pep det om mig när det var minusgrader ute. Det täppte till precis och jag kunde inte ta djupa andetag. Man brukar säga att astmatiker jämför deras jobbiga andning med att andas genom sugrör och precis så kändes det för mig med, när jag hade mina gamla lungor. Idag har jag ju inte sådana bekymmer längre, utan njuter istället när det är kall luft ute ! Det var alltås jobbigt vid minusgrader, annars vet jag inte om att jag for illa direkt av ¨någon väderlek. Mina föräldrar åkte alltid på semester till västkusten när jag var liten och det kan jag rekommendera. Jag hade nästan aldrig några infektioner när vi var i Halmstad, som vi 9 gånger av 10 åkte till. Vi är nästan helt övertygade om att det berodde på den något salta, varma fuktiga luften plus alla fartfyllda bad i havet. Kan ju vara värt att testa för er andra !

En sak som Loke kanske tycker är otäckt med hostan, kan vara att han har så mycket slem att det täpper till på inandningen. Så hade jag jätteofta. Var så pass full av slem, att när jag fick hosta så täppte det till och det känndes som om jag tappade luft bara av att slemmet täppte till. Sedan så kan det göra lite ont, det liksom kan riva till när slemmet lossnar i bröstet och förflyttar sig. Om man har riktigt mycket slem och man lägger handen utanpå bröstkorgen, så kan man faktiskt känna slemmet. Jag kunde det iallafall. Inte jättetydligt, men det kändes och och satt oftast där det var lite ont/ömt inuti ibland.

Hoppas att det var lite nyttiga svar på dina frågor. Och har du fler så tveka inte att ställa dem.
Mvh tomcar1

kathy1...nej, jag har faktiskt inte haft några bekymmer med min lever och galla. Man kan se på ultraljud att den är lite påverkad av läkemedel, men jag har inga mediciner för eller besvär av levern.

mikkis25...CF kan givetvis ge sådana symtpom som du skriver, men det kan ju vara helöt andra orsaker till att ditt barn har dessa saker. Jag hoppas att du får ett bra svar från läkaren och att ni får veta orsaken till ditt barns symptom.
Mvh tomcar1

kathy..kan det vara konakion du menar ? En vit tablett med brunt innehåll ? Nu när du nämnde det kommer jag ihåg att jag åt K-vitamin i barndomen upp till ca 20 år. Den smakade så som du beskriver.
Mvh tomcar1

jojo01..visst får du dricka alkohol ! Du bör ju dock dricka med förnuft och tänka på att du har dina mediciner. Själv slutar jag att dricka när det börjar snurra i huvudet ! Har varit bakfull några gånger och det är ingen höjdare. Jag bara kräks upp mina mediciner och det är inte värt det, men nu har jag lärt mig att sluta i tid. För övrigt dricker jag väldigt sällan, men när jag gör det, så gäller det alltså att dricka med måtta och sluta i tid.
Mvh tomcar1