• Anonym (Sorg)

    Min bebis kommer dö

    Min bebis kommer dö. Jag är utom mig och vet inte hur jag ska överleva.

    Han föddes för tidigt helt frisk men insjuknade i hjärninflammation 11 dagar efter födseln. Han är idag 8 veckor.

    Vi har honom hemma nu och inväntar det oundvikliga efter en dödsdom från läkarna.

    Snälla hjälp mig någon ???? Hur ska jag kunna se på när min älskade lilla kille drar efter andan?

    Jag vill krypa ur min egna kropp, känns som jag dör med honom.

    Hur ska jag leva vidare efter det här

  • Svar på tråden Min bebis kommer dö
  • Anonym (Sorg)

    Vill så gärna hoppas och tro att varje liten sak gör mig så otroligt lycklig men sen säger förnuftet nåt annat.

    Det som gör mest ont är att läkarnas prover och röntgensvar inte stämmer överens med hans mående. Idag mår han bättre än någonsin, är vaken långa långa stunder och har inte hört honom låta såhär sen han föddes.

    De säger att han har så stora skador på hjärnan att de aldrig kommer bli bra. De säger att han knappt har någon aktivitet i frontalloben och ingen lillhjärna kvar.

    Men ändå ligger han här hos mig, ser sig omkring, har magknip, gnäller, rör sig och hans blick är heeelt annan än på hela sjukdomstiden.

    Kastas hela tiden mellan hopp och förtvivlan, så fort vi tycker att han mår bra så kommer de med nytt dåligt besked.

    Har sett att de försökt få hjärnor att läka igen i USA med HBO behandling, men ingen läkare i Sverige är ju villig att testa trots att det visat på viss effekt

    Just nu hatar jag lagomlandet.... han är ju chanslös

  • Anonym (Alexander)
    Anonym (Sorg) skrev 2017-09-16 22:54:37 följande:

    Min bebis kommer dö. Jag är utom mig och vet inte hur jag ska överleva.

    Han föddes för tidigt helt frisk men insjuknade i hjärninflammation 11 dagar efter födseln. Han är idag 8 veckor.

    Vi har honom hemma nu och inväntar det oundvikliga efter en dödsdom från läkarna.

    Snälla hjälp mig någon ???? Hur ska jag kunna se på när min älskade lilla kille drar efter andan?

    Jag vill krypa ur min egna kropp, känns som jag dör med honom.

    Hur ska jag leva vidare efter det här


    Hej TS misereble..

    Tycker du ska ta reda på lite om en man som heter Alexander Eben. Alexander är en man som jag har för mig drabbades av akut hjärnhinneinflammation, något liknande det din son har, även om det kanske inte är precis samma sak. Alexander är en neurokirurg, som har studerat på det prestigefyllda universitetet Haward i USA. Han hamnade i koma och var hjärndöd, det fanns ingen aktivitet i hans hjärna helt enkelt, han var i princip död. Han påstår att han kom till paradiset/himlen när han låg i koma, han beskriver allt väldigt tydligt i sin bok. Han berättar att han tidigare var väldigt skeptisk till allt som hade med nära döden upplevelser att göra, precis som randomsvensken ju är. Men han har skrivit en bok om det, och han föreläser om det.
    Han är väldigt kunnig på hur hjärnan och människan fungerar, han har arbetat med hjärnan i årtionden.. I sin bok förklarar han ur ett vetenskapligt perspektiv att hans vistelse i himlen omöjligt kan vara en dröm eller inbillning.

            
    ">



    Hur tänker du kring detta TS?


  • Anonym (Kramen)

    Vet inte ens vad jag ska börja skriva. Jag beklagar så innerligt det ni tvingas gå igenom.

    Du/ni måste få samtalsstöd. Har ni det?

  • Anonym (B)

    Jag beklagar. Jag förstår att du är förtvivlad, det måste vara en helt vidrig situation.

    Om den nu är så att frontalloberna är helt ur funktion som kommer din bebis aldrig att kunna växa upp och bli en person med ett högre medvetande. Även lillhjärnan har många viktiga roller i ett funktionellt liv. Mycket av det bebisar gör styrs från hjärnstammen så en bebis kan te sig ganska normal o ändå sakna mycket hjärna. Tyvärr.

    Jag tycker att du ska begära en second opinion, dvs att läkare från ett annat sjukhus går igenom journaler och röntgenbilder och kommer med ett utlåtande.

    Min personliga uppfattning är att Sverige inte är ett lagomland i den här frågan, vi har exceptionellt bra sjukvård för svårt sjuka barn och räddar många. Utvecklingen drivs framåt hela tiden men vi kan inte göra allt.

    Däremot finns inte plats för experimentella behandlingar som inte har någon som helst vetenskaplig grund utan bedrivs av människor som tjänar grova pengar på desperation.

    Jag hoppas innerligt att ni får stöd i denna fruktansvärt svåra situation.

    Kram

  • Jesper f

    Det är två olika skeenden i livet som ni måste skilja på. Just nu, är han här, han är er, och han har alla dom behov som vilket annat barn i hans ålder annars skulle ha, njut av dom stunderna - fullt ut, utan att "förnuftet" måste vara med - för när det är dags för det, då måste ni hantera det då. Men det är inte nu...

    Livet ÄR besynnerligt, obegripligt och många gånger ofattbart - hur saker KAN hända, och hur lite vi egentligen kan göra åt det - fast vi tycker att vi kan så mycket. Men livet har sina egna vägar, sina egna villkor, och det låter sig inte styras av oss - vi kan bara följa med...

    Livet är inte, utan det blir, vad vi gör det till - vad vi berikar och fyller det med - som sen blir till en mening. Och meningen nu, ÄR att ni ska ha den här tiden tillsammans, precis som om ingenting annat finns. För så är det, här och nu...

    Var dag har sina bekymmer, och när det är dags för nästa steg, då får ni hantera det. Men inte utan att det som ni har nu blir tillfullo fyllt. Svaren på livets frågor är ofta svåra, komplicerade, långa, ibland inte existerande. Men dom är ibland inte heller meningen, eller ens vad som är viktigt....

    Ta hand om varandra nu, för den tiden ni har nu tillsammans är det viktigaste av allt. Den kärlek ni nu har mot varandra ÄR meningen, och låt livet bli fyllt - även om den tiden blir kort - för det är vad meningen kommer vara, när ni sen blickar tillbaka. Ty sånt är livet, det blir bara fyllt under sin tid - om den sen är kort eller lång, kan ingen svara på, och är kanske heller inte det viktigaste, utan att beröringspunkten i varandras liv, får bli det viktigaste. <3

  • Anonym (bj)
    Jesper f skrev 2017-09-17 18:46:53 följande:

    Det är två olika skeenden i livet som ni måste skilja på. Just nu, är han här, han är er, och han har alla dom behov som vilket annat barn i hans ålder annars skulle ha, njut av dom stunderna - fullt ut, utan att "förnuftet" måste vara med - för när det är dags för det, då måste ni hantera det då. Men det är inte nu...

    Livet ÄR besynnerligt, obegripligt och många gånger ofattbart - hur saker KAN hända, och hur lite vi egentligen kan göra åt det - fast vi tycker att vi kan så mycket. Men livet har sina egna vägar, sina egna villkor, och det låter sig inte styras av oss - vi kan bara följa med...

    Livet är inte, utan det blir, vad vi gör det till - vad vi berikar och fyller det med - som sen blir till en mening. Och meningen nu, ÄR att ni ska ha den här tiden tillsammans, precis som om ingenting annat finns. För så är det, här och nu...

    Var dag har sina bekymmer, och när det är dags för nästa steg, då får ni hantera det. Men inte utan att det som ni har nu blir tillfullo fyllt. Svaren på livets frågor är ofta svåra, komplicerade, långa, ibland inte existerande. Men dom är ibland inte heller meningen, eller ens vad som är viktigt....

    Ta hand om varandra nu, för den tiden ni har nu tillsammans är det viktigaste av allt. Den kärlek ni nu har mot varandra ÄR meningen, och låt livet bli fyllt - även om den tiden blir kort - för det är vad meningen kommer vara, när ni sen blickar tillbaka. Ty sånt är livet, det blir bara fyllt under sin tid - om den sen är kort eller lång, kan ingen svara på, och är kanske heller inte det viktigaste, utan att beröringspunkten i varandras liv, får bli det viktigaste. <3


    Mycket fint skrivet.
    Ta var på den tid ni nu har tillsammans. Ge barnet kärlek och värme!
  • sextiotalist

    Din lilla bebis har fått sådana skador att läkaren bedömer att bebisen kommer dö.

    För det

    första tycker jag att det var klantigt uttryckt. Vad jag förstått så har ditt lilla barn inte en progressiv sjukdom, utan skador efter en sjukdom som kan göra så att livet blir kortare.

    Du ska absolut begära en andra bedömning, inte sitta hemma och vänta på att ditt barn ska dö.

Svar på tråden Min bebis kommer dö