• Blixa

    Aspergersföräldrar som vill utbyta tankar och erfarenheter

    Kraftverk skrev 2014-03-25 11:41:52 följande:
    Ja, vi har fått en tid, men den ligger någon vecka bort. Däremot skulle det finnas hjärtläkare på plats som kan avläsa EKG-resultatet direkt, så vi slipper i alla fall vänta på det.

    Vi fick faktiskt diagnos i fredags, och det känns konstigt, jobbigt och liksom... fel. Allt har pekat på Asperger, både utredningen en psykolog gjorde för drygt ett år sedan och det var även habiliteringens spontana tro. Men så landar det i en högfungerande autism, och jag förstår inte riktigt hur det gick till.

    Det finns inga tecken före tre års ålder, inget alls. De kunde nu konstatera att språkligt ligger han under den nivå han håller i många andra tester, men däremot på en fullt åldersadekvat nivå. Så såhär i efterhand kan jag inte riktigt förstå vad de baserar hfa på, hur diagnosen kunde bli så och inte Asperger.

    Tusen frågor förstås, och jag hoppas få chans att ställa i alla fall några av dem framöver. De säger själva också att om man läser om diagnoserna så är det Asperger som stämmer in bättre på honom som person och att det är den vi bör fokusera på när vi förklarar det för honom. Såhär i efterhand får jag inte riktigt ihop det.

    Utöver hfa, så har han koncentrationsproblem som ska utredas vidare, depression (det gör ont i mitt hjärta att höra), sömnstörningar och så då eventuellt något med hjärtat. Det var rätt tungt att höra, dessutom tycker jag att de målade upp en oförtjänt mörk bild av honom. Vi upplever inte riktigt att han har så stora avvikelser som de tycker.
    Åh, vad jobbigt! Men nu hänger nog inte jag med; vad är egentligen skillnaden på Asperger och högfungerande autism?
  • Blixa
    Meria skrev 2014-03-25 13:12:22 följande:
    Vi var på sista mötet idag, nu väntar vi på återgivningen som blir så snart de haft mötet. Ska bli spännande att se vart det landar. 

    Och jag vet inte heller skillnaden mellan Asperger och Högfungerande autism. Det enda de sagt till oss att de är väldigt lika, men skillnaden är att om man varit sen med talet eller ligger efter i begåvning, så landar det i Högfungerande autism. Med asperger ska man inte haft problem med talet. 

    Men jag vet inte mer än så... 

    OK. Tack!
  • Blixa
    Kraftverk skrev 2014-03-25 14:09:55 följande:
    Ja, ungefär så har jag också förstått det. Att huvudskillnaden är kriteriet som handlar om kommunikation och språkutveckling, där det inte ska finnas något avvikande under de tre första åren, men också att de inte ska "ligga efter" där senare.

    Vår kille hade inga språkliga eller kommunikativa problem före tre års ålder, utvecklingen var helt normal på alla sätt, och han har nu ett uppmätt IQ på minst 120. På många sätt är det oviktigt vilken etikett det är, men jag blir förbryllad och får inte rätsida på saker och ting. Speciellt när de tycker att vi ska titta på Asperger eftersom det stämmer in bättre. Och visst, men nya diagnosmanualen är det kanske oviktigt egentligen.

    Så om ni inte protesterar högljutt så hänger jag kvar här åtminstone ett tag till. :)
    Klart du är välkommen här! :)
    Och håller med; med nya diagnoskriterierna har vi väl alla barn med "autismspektrumstörningar". :)
    Jag blev fundersam eftersom min son hade stora problem med uttal, gick hos logoped i förskolan, men mig veterligen var det aldrig tal om "högfungerande autism".
  • Blixa
    Kraftverk skrev 2014-03-28 14:24:50 följande:
    Ja, jag tror att det är talet, vilket förvånar mig så mycket. Det är inte så himla viktigt egentligen kanske, men jag tänker att när han själv börjar läsa om diagnoser och vad de innebär, så vill jag att han ska kunna känna igen sig. Att han inte får en onödigt negativ bild av det hela, och då känns det så långt bort att börja prata autism. Jag ska gräva mer i det när vi träffas nästa gång, mest för att förstå själv.

    Jag måste bara säga att jag tycker att vår son har en så bra lärare! Jag hoppas att ni är många som upplever detsamma med era barn, men tyvärr hör man ju oftast om motsatsen. Sonen har varit lite ledsen ett tag för ett barn som han tidigare umgicks mycket med vill plötsligt inte vara med honom, upplever han. Barnet undviker honom och vill inte vara med om sonen ska vara med. Vi kan inte riktigt komma på vad som kan ha orsakat det, och jag mailade sonens fröken i morse och berättade som det var, och frågade om hon kunde hjälpa killarna att reda ut det här (sonen tyckte själv att bästa förslaget var om läraren hjälpte dem).

    Fick svar på eftermiddagen att hon genast skulle prata med dem båda och hjälpa dem att reda ut detta, och sedan återkomma. Så underbart med den stöttningen tycker jag, att få lite hjälp med både stort och smått när man känner att man inte räcker till överallt.

    Dessutom har hon, efter att sonen tvärvägrat att ha ett schema för att lättare kunna följa vad som händer under dagen, börjat med en ny rutin. Alla i hela klassen får varje måndag ett litet schema fasttejpat på bänken, där de sedan färglägger varje lektion efter att den är avslutad, och nästa måndag sitter det ett nytt schema där. På så vis får han stöttningen i ett schema, men blir inte utpekad så som han är rädd att bli.
    Härligt att ni får så bra respons av sonens lärare! Samma här faktiskt. Sonens lärare är även specialpedagog och har dessutom en egen son med AS, så de klickar ju perfekt! :) Supertydlig och använder massor av olika hjälpmedel och fiffiga knep.
    Rektorn är också fantastisk. Sonens klass är väldigt liten (15 barn) och hon har lovat (och visat att hon står för det!) att den inte kommer att bli större.
    Fritids är en lite annan historia. Men det är ju samma rektor där, så nu har vi vänt oss till henne och hoppas att det ska bli lite bättre där också. :)
  • Blixa
    MadeleineH skrev 2014-04-06 16:20:56 följande:
    Hej jag igen, spammar på!

    Ni som har fått asperger-diagnosen - hur upp lever ni ert barn socialt?

    För ibland när jag läser på verkar det som om de ska ha en EXTREMT avvikande social förmåga. Så känner inte jag om min son (åtta år).

    Men han har svårt med ögonkontakt och lagspel/sport. Han har ingen kompiskrets utan leker mest själv, som han alltid gjort. Han hänger inte helt naturligt med i konversationer eller liknande.

    Men jag blir så osäker när jag läser runt på internet, och samtidigt sitter vi med enorma högar med frågeformulär vi ska få in snarast till BUP.

    Jag känner igen de saker du beskriver; ögonkontakt, lagsport, ensamlek, ensidighet i samtal. Upplever inte min 8-åring som EXTREMT avvikande. Morföräldrarna säger t ex ofta att det "inte är något fel" på honom, att han är som vilken unge som helst. ;)
    Men bry dig inte så mycket, svara bara på BUP:s frågor så gott du kan. Det är ju de som gör utredningen! :) Lycka till!
  • Blixa
    MadeleineH skrev 2014-04-07 11:31:35 följande:
    Tack för att ni delar med er! Allt är ju så nytt och förvirrande ibland. Och jag blir osäker på hur jag ska tolka saker etc. men vi får fortsätta fylla i allt och låta saker och ting ha sin gång hos BUP. 

    Överallt tipsar de om Gunilla Gerlofs bok, som jag inte minns vad den heter nu. är det någon som läst den och haft behållning av den? 

    Gerland heter hon. Jag har inte läst boken, men såg en föreläsning med henne på hab och tyckte det var givande. :)

  • Blixa
    MadeleineH skrev 2014-04-07 13:35:55 följande:
    Haha, så heter hon ja, blandade ihop med en annan! Funderar på att beställa boken nämligen. 
    Har du kollat på autismforum.se? Där läste jag mycket i början.

  • Blixa
    MadeleineH skrev 2014-04-07 15:07:09 följande:
    Har skummat lite där men ska kolla mer! tack för tips! 

    En fråga - fick ni er time-timer från habiliteringen - eller fik ni köpa den? 

    Vi fick den från hab. Men jag har för mig att den fanns som app till smartphone också. (Jag har inte smartphone själv, därav osäkerheten).
  • Blixa
    Kraftverk skrev 2014-04-09 14:21:54 följande:
    Så, nu har vi fått resultatet från EKG-undersökningen som hab-läkaren skickade iväg oss på, och allt såg bra ut. Så otroligt skönt att åtminstone inte ha det att oroa sig för!

    Härligt! Vilken lättnad!
Svar på tråden Aspergersföräldrar som vill utbyta tankar och erfarenheter