• Gerbia

    Andra som står i startgroparna för ÄD?

    Hej!

    Har precis börjat prata om att göra ÄD och vill gärna komma i kontakt med andra som tänker göra

    samma sak framöver.

    Kram Solig      

  • Svar på tråden Andra som står i startgroparna för ÄD?
  • Dustpuppy

    Germany: det jag tycker är konstigt är att er läkare inte direkt frågade om ni ville försöka ställa er i ÄD-kö. Jag tror att det är högst osannolikt att ni blir satta i kö överhuvudtaget, det är donationskoordinatorn som bestämmer. Kötiderna i Sverige är vad jag känner till längre än 12 månader (om ni inte har en korsdonator), och de flesta landsting har åldersgräns på 40 år för ÄD.

    Du är redan 39, jag tror att tåget redan har gått i Sverige för er del. Prata med er läkare så fort som möjligt och fråga om ÄD i Sverigen ens är aktuellt, är det inte det så be om lämpligt papper på det. Jag känner till ett par som står i svensk ÄD-kö och har kört ett försök utomlands under tiden de väntar. De har fått ersättning i och med att kön för deras del är närmare 2 år.

    Du måste bli lite tuffare mot dina läkare, det är du som väntar och genomgår jobbiga undersökningar och behandlingar. Hela apparaten behöver ske på dina villkor, inte vårdens. Det betyder också att du inte behöver vänta snällt på svar, eller tyst avvakta, fråga! Var jobbig!
    Du kan och ska kräva att få reda på vad handlingsplanen är.

    Ring och boka tid med läkaren, skriv ned dina funderingar så att du är förberedd, du behöver inte ta upp det här med ersättning, men oron över väntetiderna, ska ni söka er utomlands, vad innebär det för chansen att få ÄD i Sverige osv. Bara för att ni frågar, så stängs inte dörrarna för alltid.

    /Dustpuppy

  • germany
    Dustpuppy skrev 2012-10-10 10:02:26 följande:
    Germany: det jag tycker är konstigt är att er läkare inte direkt frågade om ni ville försöka ställa er i ÄD-kö. Jag tror att det är högst osannolikt att ni blir satta i kö överhuvudtaget, det är donationskoordinatorn som bestämmer. Kötiderna i Sverige är vad jag känner till längre än 12 månader (om ni inte har en korsdonator), och de flesta landsting har åldersgräns på 40 år för ÄD.

    Du är redan 39, jag tror att tåget redan har gått i Sverige för er del. Prata med er läkare så fort som möjligt och fråga om ÄD i Sverigen ens är aktuellt, är det inte det så be om lämpligt papper på det. Jag känner till ett par som står i svensk ÄD-kö och har kört ett försök utomlands under tiden de väntar. De har fått ersättning i och med att kön för deras del är närmare 2 år.

    Du måste bli lite tuffare mot dina läkare, det är du som väntar och genomgår jobbiga undersökningar och behandlingar. Hela apparaten behöver ske på dina villkor, inte vårdens. Det betyder också att du inte behöver vänta snällt på svar, eller tyst avvakta, fråga! Var jobbig!
    Du kan och ska kräva att få reda på vad handlingsplanen är.

    Ring och boka tid med läkaren, skriv ned dina funderingar så att du är förberedd, du behöver inte ta upp det här med ersättning, men oron över väntetiderna, ska ni söka er utomlands, vad innebär det för chansen att få ÄD i Sverige osv. Bara för att ni frågar, så stängs inte dörrarna för alltid.

    /Dustpuppy
    Nu blev jag ytterligare lite klokare, tack för svar (igen) Glad.

    Om du kände till min historia så skulle du förstå att jag absolut inte är för snäll och mesar på med läkarna....Om jag inte hade stått på mig och varit så envis så hade jag inte ens fått gjort de undersökningar & provtagninar och sist men inte minst IVF som jag nu har fått gjort. Men jag förstår att du menar väl, men jag vill bara tala om att jag inte dansar efter läkarnas pipa. Tungan ute

    Varför min utredningsläkare inte frågade om vi ville ställa oss i ÄD kö är nog för att vi ville INTE ge upp med mina egna ägg och jag accepterade inte läkarens utlåtande. Landstingsförsöken var slut (får bara 1 gratis från mitt landsting) och vi vände oss privat för fortsatta IVF försök.

    Men mitt i allt så ringde jag ändå till Umeå och bad om att få ställa oss i kö....men tyvärr så var jag dum nog att vara helt ärlig och sa att vi ville ge IVF en eller två chanser till. Men då var det stopp och vi fick nej från läkarna där att ställa oss i kö då vi fortfarande höll på med IVF och därmed inte var helt redo för ÄD. Men att vi var välkomna igen när vi helt stängt dörrarna för IVF försök. Man vill vara ärlig....men tyvärr så är det i dessa sammanhang uppenbarligen inte värt det. Vi blev rekommenderade det från utredningsläkaren.....och bara för att vi själva inte ville inse domen och har valt att fortsätta för att få lugn i själen så betyder ju inte det att vi ställer oss i kö bara för att.

    Egentilgen har jag en korsdonator att tillgå. Men när jag i nuläget inte vet NÄR vi är klara med IVF så kan det hända att åldern för att få ställa sig i kö ändå rinner ut i sanden och då spelar det ingen roll att jag har egen korsdonator eller ej.

    Men jag ska ta kontakt med min utredningsläkare framöver och be att få hans syn på det hela och se om jag kan få något utlåtande / bevis på att kön är för lång och att det endast är utomlands som gäller för oss....om jag då inte har korsdonator.
  • Lie71

    Hej Germany,

    Jag va 39 år då jag bytte läkare för han hade redan sinkat oss ett bra tag, ca 1,5 år.
    Och min nye läkare försökte ringa Huddinge och förklara läget, men det vart nej till att ens ställa sig i kö då jag aldrig skulle hinna fram innan jag vart 40 år.
    Så min gyn sa tyvärr du måste vända dig utomlands. Jag har dock kommit i förtidigt klimakterium sedan många år tillbaka, vilket jag inte visste förrän 2010.

    Sagt och gjort, vi valde Finland då jag är har släkt där.
    Första besöket Feb 2011, och nu efter 2:a donatorn och andra ET försöket så kom våra efterlängtade twins i juli 2012.
    Skickade in papprena till FK i maj 2012, med journaler, journaler från Finland, kopior från Wilda Mathildas blogg där hon har en del matnyttigt under Försäkringskassan. 
    Och nu fick jag ersättning tillbaka från dem för bägge försöken, så du behöver inte stå i kö för ÄD för att få tillbaka.

    Lycka till nu
    Lie71           

  • germany

    Vad bra Lie 71 att läsa ditt svar. Och vilken glädje att få läsa om att ni fick tvillingar Skrattande!!!
    Jag kontaktade kvinnokliniken idag där utredningen gjordes, men tyvärr så fanns där ingen som var insatt i ÄD frågor så jag får vända mig till Umeå kliniken och höra mig för den vägen (lite konstigt va att inte få något svar....en barnmorska som var mest insatt var inte där och läkaren som har hand om min utredning var ledig)
    Men om Umeå behövde något intyg eller annat så skulle jag bara höra av mig så skulle dom fixa det.

     Men ska det inte som Dustpuppy skrivit om vara så att  skickande till ÄD kliniik borde gå genom min utredningsläkare eller ska jag verkligen själv behöva ta kontakt med ÄD kliniken?!  Räcker det att jag talar om att vi blivit rekommenderade ÄD? Visst kan jag göra det., dvs kontakta dom själv igen....men varför finns det inte speciella riktlinjer att gå efter så att alla vi som behöver ÄD får likvärdig hjälp på traven?

    Det mesta kring ÄD är för mig än så länge en djungel av saker som jag inte riktigt har grepp om (än).
    Men jag lär mig sakta men säkert av er som hunnit ta er igenom allt som jag själv nu sitter och försöker få grepp om. Tur att ni som hunnit en bra bit längre kring ÄD  finns och lotsar oss nybörjare, stort TACK och det är verkligen guld värt att få alla råd och tips ska ni veta Hjärta

    Jag hoppas själv kunna återgälda något  till andra vilsna själar som kommer efter mig / oss och som så väl behöver hjälp och råd kring allt som rör ÄD, men först ska jag själv få lite mera "kött på benen"  Solig

  • Lie71

    Om du ska få ÄD via landstinget och betalt så måste din läkare skriva en remiss till
    den svenska kliniken som utför ÄD..
    I Umeå finns det också en privat klinik och om du ska betala själv så behövs ingen remiss från någon läkare.
    Även i Finland behövs ingen remiss, men det underlättar för deras läkare om man har en diagnos ställd.
    Annars så tas alla prover om som de ändå behöver.
    Proverna får inte vara äldre än 6 månader och vissa max 1 år i Finland alltså.

    Mina provsvar sa att ÄD är det enda alternativet, så inget mer hade jag.
    Du, jag var helvilsen när jag fick reda på att ÄD var enda alternativet, men jag letade på nätet och lusläste allt som jag kom över inkl här på FL  Så läs, läs och åter läs.  

    Lycka till nu och så hoppas vi på ett plus sen
        

  • germany

    Lie 71 - Bussigt att du vill dela med dig av dina erfarenheter Glad.
    Vi har förbrukat vårt enda landstingsfinansierade försök så vi har inget annat val än att gå privat och betala för oss.

    Väntetiden oavsett privat eller via landstinget är väl lika lång, eller?
    Jag förstår att det inte behövs någon remiss när vi går privat, men detta med ett "intyg" om att vi inte kommer att hinna fram i någon ÄD kö här i Sverige borde jag kanske få oavsett om jag går privat eller ej?
    Vi vill nog ställa oss i ÄD kö ganska snart och i såfall utomlands där väntetiden inte är så lång. Men godtar då försäkringskassan att jag skickar in kvitton och allehanda papper utan att vi ens har stått i kö i Sverige?
    Eller måste jag först få nej till att stå i kö här i Sverige?

    Känner att jag strular till mina frågor och formulerar mig så ni kanske inte hänger med i mina svängar vad jag vill ha svar på.....Men jag hoppas ni förstår hur jag menar Flört

  • Lie71

    Jag skrev att jag inte skulle hinna fram och hävdade paragraferna 56&57 i Eus förordning,
    Du hittar dem under Wilda Mathilda´s blogg.
    Jag hade inget intyg alls om något, utan skrev ett personligt brev med, där jag beskrev att jag inte hinner fram i svenska kön pga ålder och sen så säger de till om de vill ha kompletteringar och vad de vill ha.
    Svarar så gott de går Måste mata twinsen nu. 
      

  • Dustpuppy

    Germany: Bra fråga, det kommer antagligen att vara enklare för er att få ersättning om ni har svart på vitt om att ni inte får stå i landstings-ÄD-kö överhuvudtaget, ring och prata med FK för att vara på den säkra sidan.
    Det kanske inte behövs.
    Om ert landsting hade gett er 3 försök, så hade de med stor sannolikhet efter 3:e försöket sagt "ÄD nästa", det baseras på ålder och hur bra och många ägg man får på IVF:er. Ni kanske kan fråga ert landsting hur man ställer sig i ÄD-kö? Får ni då ett nekande svar, så har ni papper på det.

    Privat kö i Sverige räknas inte för att ge rätt till ersättning från FK, det måste vara landstingets kö som är lång eller att ni inte ställs alls i den. Jag vet att landstingen är bedrövligt svåra att få tag i när man väl blivit utkickad, men kan du ställa en fråga via avdelningschefen eller er landstingsläkare (ring eller skriv ett vanligt brev), eller via Mina vårdkontakter? Annars är det enklaste att vänta tills du fyllt den åldersgräns ert landsting har (då är det nej direkt utan diskussion), men det känns dumt att slösa tid på det.

    Det fåniga är att ni troligen är berättigade till ersättning, det svåra är bara att tampas med landstingets byråkrati kring kontakt. Hur får man tag i den läkare som ska skriva ett "Nej, vi sätter inte upp dem i kö"? Ibland känns det som att man måste personligen uppsöka dem på kliniken för att lyckas få kontakt med dem.

    /Dustpuppy

  • germany
    Dustpuppy skrev 2012-10-10 18:58:56 följande:
    Germany: Bra fråga, det kommer antagligen att vara enklare för er att få ersättning om ni har svart på vitt om att ni inte får stå i landstings-ÄD-kö överhuvudtaget, ring och prata med FK för att vara på den säkra sidan.
    Det kanske inte behövs.
    Om ert landsting hade gett er 3 försök, så hade de med stor sannolikhet efter 3:e försöket sagt "ÄD nästa", det baseras på ålder och hur bra och många ägg man får på IVF:er. Ni kanske kan fråga ert landsting hur man ställer sig i ÄD-kö? Får ni då ett nekande svar, så har ni papper på det.

    Är glad att få alla era svar, hjälper mig rejält på traven!
    Provar att svara uppdelat i ditt inlägg...får se om det går bara :)

    Mitt landsting och där jag gjorde min utredning så var det rekomendation ÄD eller adoption då jag har ett lågt AMH.
    Så oavsett att jag bara fick 1 gratis försök så fick vi våran dom efter vårat försök i stort sett. Så mittl landsting har alltså redan föreslagit ÄD (förlåt om jag upprepar mig....men överförklarar mig hellre så att inget kan missförstås).
    Att vi sedan valde att göra ytterligare 2 IVF privat har inte landstinget med att göra, vår "dom" från dom hade vi redan fått.

    I dag vände jag mig alltså till mitt landsting och frågade hur jag skulle gå till väga för att nu ställa mig i ÄD kö och att jag inte ville slösa tid om jag ändå inte kommer att hinna fram i den långa kön och att jag därför i såfall kommer att söka mig utomlands. Men tyvärr så var personen jag talade med ej insatt i ÄD och ingen annan fanns heller att tillgå. Min överläkare som höll i utredningen var ledig så hennes förslag var som ajg skrivit i ett inlägg lite längre upp.

    Privat kö i Sverige räknas inte för att ge rätt till ersättning från FK, det måste vara landstingets kö som är lång eller att ni inte ställs alls i den. Jag vet att landstingen är bedrövligt svåra att få tag i när man väl blivit utkickad, men kan du ställa en fråga via avdelningschefen eller er landstingsläkare (ring eller skriv ett vanligt brev), eller via Mina vårdkontakter? Annars är det enklaste att vänta tills du fyllt den åldersgräns ert landsting har (då är det nej direkt utan diskussion), men det känns dumt att slösa tid på det.

    Har också tänkt i dom banorna att det kanske, för enkelhetens skull,  får bli att jag väntar ett halvår till och sedan tar kontakt med någon klinik utomlands och när jag väl är framme i kön där så har åldenr ändå passerat för ÄD här i Sverige.

    Det fåniga är att ni troligen är berättigade till ersättning, det svåra är bara att tampas med landstingets byråkrati kring kontakt. Hur får man tag i den läkare som ska skriva ett "Nej, vi sätter inte upp dem i kö"? Ibland känns det som att man måste personligen uppsöka dem på kliniken för att lyckas få kontakt med dem.

    Suck, tyvärr så är det en kamp hela tiden att föra sin talan och att få den hjälp vi borde ha rätt till.Man ska vara stark för att orka kämpa som vi alla gör i detta ämne "vill ha barn".....Gissa om jag längtar efter att få slippa hålla på att leta information, sitta i telefon och diskutera med läkare om min behandling med allt vad det innebär osv osv osv. Listan kan ju göras hur lång som hellst. Men den som väntar på något gott, det är väl det som håller en uppe och gör att man hela tiden lyfter blicken mot horisonten där barnet ska finnas.


    /Dustpuppy
  • germany

    Dustpuppy - ovanstående inlägg blev inte alls som jag tänkt mig! Nu ser det ju ut som att du har skrivit allt i den inlägget....Men mitt är skrivet i kursiv stil, skulle ha skrivit med fet text också. Men nu blev det som det blev Tungan ute

Svar på tråden Andra som står i startgroparna för ÄD?