Gravt hjärtfel på vår lilla älskade bebis

Lilla hjärtat. Jag lider så med dig. Men du klarar mer än du tror, det kommer att gå bra även om ditt livs värsta vecka och år just har börjat. Nu är du på botten så enda vägen framåt kommer att vara uppåt. Det kommer att gå bra.

Det är fruktanvärt tragiskt och ledsamt. Jag har mist ett barn i vecka 23 och ett i vecka 28 med lite mer än ett års mellanrum. 2009 och 2010. Vi har klarat det med varandras stöd samt spädbarnsfonden. Deras stöd har varit ovärdeligt. Där träffar man andra..och har fått många nya fina vänner. Man klarar det för att man inte har val.. Det är jobbigt men det går. Efter ett tag känns det inte lika hemskt längre. Visst är man lika ledsen...men på ett annat sätt. Det vör ont men man dör inte. livet vänder åter eftere ett tag. det finns hjälp och stöd att få. ta tag i det som erbjuds. Massa massa omtanke och stoooor kram på du.

Massor av kramar till dig, går inte ens att förstå vad du genomgår . Hur jobbigt det än är och kommer att bli så är jag säker att ni klarar det tillsammans!

Å stackare. Vet tyvärr vad du går igenom. Känns som om tårarna inte tar slut och allt är så orättvist. Vi gjorde också ett avbrytande, i v 18 efter rutin-UL, och det är inget jag önskar någon. Det enda jag kan säga är att man klarar mer än man tror och tid hjälper. Nu är du så mitt uppe i det och då känns det som att det inte kommer ta slut. Jag fick en hel del stöd av att skriva av mig och berätta för nära vänner om allt, emn där är man ju olika. Undrar du över något kan du mejla min inbox.

Jag får börja med att beklaga! Du är tyvärr inte ensam om detta hemska, dvs. att så pass allvarliga fel upptäcks på RUL att det enda rimliga "valet" man egentligen har är att avbryta graviditeten. Vi "valde" att avbryta för ganska exakt ett år sedan, närmare precist 20 augusti förra året födde jag fram vår kille, 27 cm lång o 360 g tung, efter att de på RUL i v. 20 upptäckte att han hade ett stort frontalt hjärnbråck samt andra grova hjärnskador som summa summarum inte ansågs vara "förenliga med liv". Veckan efter RUL var den hemskaste i mitt liv. Eftersom jag passerat v.18 var vi tvungna att ansöka hos socialstyrelsen om att få göra abort vilket drog ut på tiden ytterligare. Blir det för dig som för mig är det en fruktansvärd tid du har framför dig nu (förlåt om jag säger så, men så var det) med så mycket tårar som du inte trodde kunde vara möjligt för en människa att gråta fram. Det var så mycket att tänka på. Vet inte om det är ditt första barn, men det var det för oss. Alltså hade jag ingen som helst koll på förlossning eller liknande. 

Om jag ska försöka komma på råd o tips (det här är såklart mina personliga) inför förlossning och tiden efteråt så är det att:
- skriva dagbok
- köpa nån gullig filt att ha med till förlossningen som ni kan lägga er bebis i
- ta med böcker, tidningar eller annat till förlossningen. Jag kom in kl 7.30 på morgonen, men hade inte fött fram vår bebis förrän efter midnatt. Vi hade inte förberett oss alls på att det kunde så så lång tid (alla inom vården sa att man normalt var "klar" efter lunch) vilket gjorde att vi inte hade med någonting alls. 
- Glöm inte att ta med kamera. Man rekommenderas att se sitt barn efteråt och tro mig, det är jag så glad över att jag gjorde. De ser verkligen ut som en liten minibebis när du gått så långt. Allt sitter på rätt ställe och de är så fina så fina. Bara väldigt smala och väldigt röda i huden. Be även förlossningspersonalen om hand- och fotavtryck.  
- Var inte rädd för att besöka din bebis fler gånger om du känner det behovet. Det gjorde jag. Jag kunde liksom inte släppa taget de första dagarna. Hade även med en av mina bästa vänner en av gångerna. Kändes bra att få dela detta med henne.
- Vi fick kontakt med sjukhusprästen som berättade för oss om olika s.k. omhändertaganden som man kan göra. Det är jättemärkligt att behöva tänka på det, men bebisen ska ju ligga någonstans. Vi bestämde även att hon skulle ha en minnesstund för Rasmus (som vi "döpte" vår bebis till) i sjukhuskyrkan. 
- Ta all smärtlindring du kan få. Jag tyckte det gjorde ont ändå, men vet i tusan hur jag hade klarat det utan all bedövning jag fick? 
- Vet inte hur din sambo/kille/man tar detta, men min hade svårt att prata om det här o han tyckte jag ältade saker om o om igen. Som tur var hade jag både kurator, kompisar, mamma o bror att prata med (om o om igen) för jag hade ett enormt behov av att prata om allt vi varit med om. 
- Jag ringde den BM vi hade på RUL o frågade om hon hade sparat några UL-bilder o det hade hon. Gullig som hon var skickade hon hem dem till mig. Känns bra att ha kvar. Någon dag ska jag göra ett minnesalbum o då vill jag ha med UL-bilderna i det.
- Jag bad även att få ut mina journaler. För mig var det viktigt för bearbetningen. Eftersom jag var så groggy pga. hög feber o en massa morfin under förlossningen kommer jag inte ihåg något från den dagen. Skönt därför att ha journalerna att titta i som hjälper mig att minnas.

Jag tänker på dig o du kommer klara det här trots att allt känns för jävligt just nu. Gråt, gråt o gråt o gråt sen lite till. Det här blev ett ganska långt inlägg, men ta till dig av det du vill. Hör av dig om du undrar över något eller om du bara vill lufta dig. 

Dagarna kommer efter ett tag att kännas lättare o ljusare igen. Försök göra saker som du tycker om att göra och som du mår bra av. Vara ledsen hinner man vara så mycket ändå under dygnets alla timmar. Ta hand om varandra o låt var o en sörja på sitt sätt. Ibland kommer bakslag även längre fram. Jag tänker på min egen del speciellt på början av januari som var grymt jobbig eftersom det var då han var beräknad. 

stor kram     

Jag är precis i samma situation som du är nu. I torsdags vandrade vi glada i hågen till RUL för att få se vår lilla skrutt. På vägen dit gnabbades vi om huruvida vi skulle ta reda på barnets kön eller inte. När vi kom in i rummet började undersökningen som vanligt och bm berättade om vad hon såg. Sedan blev hon tyst. Redan då förstod jag.

Sedan sa hon att någon annan behövde komma och titta för det var något som var avvikande. Vatten i hjärnan pratde hon nåt om men hon ville absolut inte säga något om vad det kunde vara. Vi fick tid några timmar senare hos en specialistläkare som ganska omgående kunde säga att det rörde sig om ett sk Dandy Walkers syndrom - vår flicka - för det kuinde vi se att det var, saknar delar av lillhjärnan. Väsentliga delar. Delar som gör att hon inte kommer att kunna fungera. Det händer en på 25.000. Vår bebis.

 Läkaren började prata om att vi nu skulle börja fundera över de alternativ vi har - dvs avbryta eller chansa och fortsätta graviditeten - och vi blev remitterade till en specialistklinik på Karolinska för ytterligare utredningar.Dit ska vi imorgon. I fredags gjorde jag VFP och även den läkaren sa att vi skulle börja ställa oss in på att avbryta.Tydligen ser DW olika ut på olika individer, men vad jag förstår så är det illa i vårt fall. Chansar vi på att fortsätta så kanske hon får ett liv i lidande och det vill vi ju såklart inte.Vår flicka ska ju ha det bra.

Jag förstår ingenting - hur kan hon vara så sjuk- jag kan ju känna henne sparka och på UL ser hon ju ut som vilken bebis som helst???  Jag är i v 20 idag. I vanliga fall skulle vi ha kastat oss över Vårdguiden och läst om vad som händer i magen nu. Men inte idag. Nu sitter vi bara här alldeles tomma och vet inte vart vi ska ta vägen. Imorgon får vi  den slutgiltiga domen men det känns redan nu som om att de bara kommer att bekräfta det som de andra två redan sett.

Och precis som du undrar jag hur man ska överleva? Hur ska jag överleva att ta livet av min lilla flicka som redan nu är en del av vår familj? Hur ska jag kunna föda ut henne? Och hur ska jag kunna gå därifrån utan henne? Och vad ska hända med oss sen? Just nu snurrar det bara.

Storstor kram till dig. Jag hoppas att vi kan ta hjälp av varandra i detta ofattbara. Det

Läst så mkt här på forumet.....förstår nu att så många gått igenom detta å ändå har jag aldrig haft ngn i min närhet som drabbats. Kändes som att vi var de enda i hela världen, det är en tröst...att folk tycks överleva. Att läsa om styrka som växer fram...Att livet kan gå vidare...att det kan vänta ljus längre bort.

Om min bebis bara skulle få somna in nu....så jag slipper leva med att jag valt bort det...även om jag vet varför vi måste, varför vi gör det...så ska ska jag ändå leva med det

Miss Gul...beklagar verkligen å kan verkligen säga att jag förstår....Total tomhet, allt är omkullvält....tårar  som rinner och andetag som smärtar.  

Håller tummarna för er i morgon, hoppet är det sista som överger en....Vi kan väl höras vidare, kanske kan vi hitta styrka i våra livsöden....kram

      

Caka: Tack. Precis som du säger - om de bara kunde få somna in av sig själva, om det inte var man själv som skulle fatta det där vidriga beslutet. Ett beslut man som förälder aldrig skulle behöva ta. Stor kram

Caka: Precis som du och Miss Gul säger så hade det varit så mycket enklare om de kunde fått somna in själv istället för att man själv ska vara orsaken till att det lilla livet slutar.

Jag avbröt min graviditet i juni i år pga att barnet visade sig ha trisomi13. Vi hade "turen" att det upptäcktes redan på KUB-testet så vi avbröt redan i vecka 15 och slapp gå de extra veckorna fram till RUL. Men det är ändå det värsta jag varit med om någonsin. Jag födde fram ett litet litet barn som var så fint och inte alls såg missbildat ut.

Du har nu en så hemsk tid framför dig. Men som många skrivit här redan så klarar man mer än man tror. Tiden från beskedet till avbrytandet var det värsta för mig. Jag gick omkring i en bubbla. Trodde inte det var sant. Idag känns det helt overkligt att jag faktiskt varit gravid.  

Om ni känner er osäkra nu på om ni vågar försöka igen, så ta inte det beslutet ännu! Själv var jag övertygad om att jag ALDRIG mer skulle utsätta mig för risken att gå igenom detta helvete en gång till. Men idag har det sjunkit in lite... och vi har bestämt oss för att börja försöka igen nästa månad.   

Ta hand om varandra. För mig var det ett stöd att prata med vänner och läsa och skriva här inne. Man trodde man var ensam om detta men jag har insett att det inte är så efter att ha tagit del av så många andras öden här inne.

Stor kram till dig!! Ni kommer att klara det här även om det inte känns så nu.