• Zinfandel

    Vi som snart är gravida efter utredning i Aten!

    Snart lycklig skrev 2012-09-20 08:02:54 följande:
    Ja Curly, dt är idag. Tack f tummar o tår, de behövs. 
    Lycka till!!
  • Zinfandel

    Vi kan öppna ett dagis som heter "Äntligen Lycklig" med alla Snart Lyckligs barn, ett eget fotbollslag!!! SkrattandeSkrattande

  • Zinfandel
    Snart lycklig skrev 2012-09-20 18:49:11 följande:
    Ha ha, tänk om något el några av äggen skulle dela sig till enäggs, hur många skulle det då kunna bli.....? Nä, jag återgår nu från drömmarnas land och skulle tacksamt bli överlycklig för ett. 
    Det var ungefär så jag tänkte Skrattande Kan jag få ett då...?! SkämsFlört
  • Zinfandel

    Singha: vad bra att du fått dina resultat! Men jag blir inte glad över att du har höga TNF, det är så klurigt Rynkar på näsan Men inte hopplöst, så bli inte uppgiven nu! Det är snarare en  förklaring till varför ni inte har lyckats än. Det är också förklaringen till dina något höga NK. Höga? tänker du, de är ju inom referensramen. Ja, men nu pratar vi optimalt för en graviditet, för oss som inte får till det i sänghalmen, för oss lite speciella Glad För att få ner dem måste du får ner TNF. Vad betyder då detta? Det betyder att du har ett aggressivt immunförsvar och höga inflammationer i kroppen, kroppen reagerar nästan som ett vaccin mot graviditet. Har du allergier, sköldkörtelproblem, ömma eller stela leder, problem med ryggen eller magen? Hudproblem? Ofta UVI? Du behöver såklart inte besvara frågorna mer än för dig själv.

    Dina CD-markörer är bra men även för dessa har det utarbetats snävare referenser för oss specialare. Det gör man för att kunna bryta ner allt så mycket som möjligt för att finna problemet. Och då ligger dina CD19 faktiskt för högt (men inte mycket) och det är klassiskt bland oss som har svårt för att bli gravida eller kvinnor som får flera MF.

    Så vad gör man då åt detta "infertilitetsproblem"? Du svarar ganska bra på IL men faktiskt bättre på Ivig (men bara lite). Nu använder inte Dr D Ivig eftersom han anser att IL ger lika bra resultat, färre risker och det är billigare men det kan vara bra ändå att veta eftersom IL inte biter på några av oss. Det du ska rikta in dig på är TNFet och där tycker jag att Dr D är lite mesig. Du bör sluta med gluten direkt. Sluta helst med socker & koffein. Byt gärna ut mjölk mot sojamjölk och ät hellre get- & fårost än ost på ko. Dra ner på kolhydrater över huvudtaget. Inga transfetter som godis, chips, kakor och fast food. 

    Hur många gånger har du fått IL, 1 gång? Hade jag varit som du så hade jag testat om TNF efter kanske 3 IL. Att testa det kostar dock 4000 kr + frakt. Höga doser Pred & Fragmin är också lösningen.

    Lycka till {#emotions_dlg.flower} 

  • Zinfandel
    singhatjejen skrev 2012-09-21 19:27:17 följande:
    Zin: oj vad du kan! Tusen tack för ditt långa och informativa svar! Det känns lite tungt just nu men också skönt att veta och kunna göra något :) tusen tack för tipsen även om några av dem blir riktigt tuffa :)
    Stumpan: ja humira verkar superdyrt! Jag får väl prata med någon läkare men har litet hopp... Dr d sa att i värsta fall kanske hans blivande kontakt på Apoteket kan skicka för runt 570 euro... Vi får se hur allt går och om han kommer igång med sin kontakt. Tack för din input, stumpan! :)
    Problemet är att Humira är kylvara och en väldigt känslig sådan. Jag pratade med Dr D om att få det skickat med dry ice med fedex men jag är rädd för att det fryser då (=oanvändbart) eller kanske inte håller temp. Och eftersom det är så dyr medicin så är det inget man chansar på precis. Jag kommer kanske att kunna hjälpa dig den dagen du behöver det.
  • Zinfandel
    Ninninn skrev 2012-09-21 22:58:36 följande:
    Zin: kan man få ner tnf-alfa utan humira spruta? Blev lite deppig nu för ja är säker på att mina blod prover också visar att jag har död högt tnf alfa. Jaja hoppas Dr D hör av sig till mig med snart ang svaren
    Ja, en TNF-hämmare är det effektivaste men också mediciner man inte tar hur som helst. Dr D tar bara till det som det absolut sista, i USA är det betydligt vanligare så fort det är för högt.
    singhatjejen skrev 2012-09-22 07:18:56 följande:
    Zin: Ojdå konstigt att han föreslår att skicka det från grekland då.. Tack för info! Han pratade aldrig om extra IL utan bara om humira för min del och sen under en graviditet IL.. Verkligen toppen om du kan hjälpa mig... :) Har svårt att tro att jag lyckas få en svensk läkare att hjälpa mig men jag ska försöka. Visst är det hög tnf du också dras med?

    Inte alls, det är kanske enda alternativet om man inte får tag på det någon annanstans och då måste man ju välja det, eller hur? Det är ju otroligt bra att möjligheten finns. Jag föreslår att du kollar med Fedex hur de skickar kylvaror (tror inte DHL gör det) och vilka garantier de lämnar. Hade jag inte fått ut mitt här hemma så hade jag fått köpa från Aten eller USA, jag menar bara att man ska vara medveten om risken, även om den är liten. Ett annat alternativ är att försöka få ut det här hemma med Dr Ds originalrecept, det fixar han och det ska gå att få ut EU-recept här, men du vet hur det är i detta reglerade land... Dock går det inte på högkostnad då. Sprutorna kostar 5000 kr/st och du behöver minst 2, kanske 4. Tyvärr kan Humira ge en "flare" vilket innebär att värdena först stiger, för att så småningom sjunka, det kan alltså ta lite tid och behövas fler sprutor. Det är såklart worst case men det är bra att veta även det.... Jag föreslår iaf att du överväger HUmnira snarast möjligast, jag har velat ha det sen i mars men Dr D har sagt nej och det är inte en grej man självmedicinerar med..... Nu blev jag långrandig igen Kyss

    Ja, mitt har tyvärr skenat sen jag testade i januari första gången. 
  • Zinfandel
    myran6801 skrev 2012-09-22 14:27:13 följande:
    Ser ni diskuterar att skicka kylvaror. Jag jobbade tidigare på ett diagnostika-företag och vi skickade prover och tester över hela världen som var kylvaror. De packades i frigolitlådor med vanliga kylklampar och det gick hur bra som helst. De klarade sig ett par dygn på resande fot på det sättet.
    Absolut, mediciner och annat skickas över hela världen, de kommer ju på nåt vis från tillverkaren till apoteken. Men jag tror att det handlar om lite andra transporter då än en spruta i privatpost men jag tror att det borde funka. Man är ju lite försiktig ändå när man lattjar med 6000-7000 kr.
  • Zinfandel
    singhatjejen skrev 2012-09-22 20:07:32 följande:
    Zin: Ok, jag får kolla med Fedex och låter det inte säkert så frågar jag dr D om originalrecept...
    Men det där med flare lät lite jobbigt. Hur lång tid kan det sitta i? Tråkigt att dina värden rusat sedan januari... de borde väl vända snart?
    Planen med dr D just nu är att jag tar om TNF-proverna om en månad och på eget bevåg skickar till USA för att se om de gått ned. Enligt honom kan jag bara vänta och se, men jag känner inte riktigt att jag har tid att vänta månad efter månad. Jag är för gammal.
    Frågan är om jag ska köra en massa IL eller bara kämpa för att få ut Humira? Och hur många ska man ta i så fall under en månad fram till nästa prov? Och om de inte funkat måste jag ju ta om igen? Hjälp...
    Hur kommer det sig att dr D säger nej på humira till dig, medan han bara pratar om det med mig - om vi båda har höga tnf..? fast du kanske inte har lika högt?
    Jag är också nyfiken på hur du lade upp argumentationen för att få det av läkare i Sverige? Eller har jag missuppfattat att du får det här på högkostnadsskydd?
    Och oroa dig inte över att bli långrandig, det är bara trevligt och väldigt informativt att läsa {#emotions_dlg.flower}

    Myran: tack för infon om kylvaror som skickas! Glad

    Stumpan: Det kan jag också göra - ringa runt till apoteken och kolla om det är några konstigheter att få ut grekiska recept. Jag menar det ska ju gå, men som Zin säger, det är ett reglerat land...
    Mitt värde är dessvärre högre än ditt men jag tror att han har lärt sig nu, bla av mitt fall, att det inte går att vänta, att det är lika bra att sätta in det tyngsta artilleriet på en gång. Humira har ju en hel del nackdelear också, därför har det inte varit självklart. Med ett så högt värde som vi har så är det knappt lönt att lägga pengar & energi på försök men såklart, mirakel kan ske. Du tar en spruta och sen ytterligare en efter 2 veckor, sen kan du testa. Räkna med att det kan behövas fler sedan. Ett värde över 40 kan ta några månader att få ner.

    Jag råkar ha en underbar läkare som är mycket kunnig inom immunologi och som följt mig hela vägen, han gör vad han kan och vet att jag vet vad jag gör... Så han skriver ut allt åt mig. Jag tycker inte du lägga din egen treatment plan utan invänta Dr D, han har klart för sig och nu gäller det att inte äventyra något. 
  • Zinfandel
    stumpan81 skrev 2012-09-23 14:01:36 följande:
    Tjorven, tack för din info ang Dr G. Det låter inte som att jag kan konsultera honom vid en ev graviditet. Det blir alldeles för dyrt och väldigt krånglig, då jag måste resa till sthlm varje gång jag behöver skicka prover. Kan Dr D vara ett alternativ istället, även fast man inte haft honom som läkare tidigare?

    Zinfandel: Dr G sa till mig att mina TNF-a värden kan gå ner av sig själv inom 1-2 år. Kan det stämma tror du? Jag har haft ureaplasma, mykoplasma och hidden c, och efter avslutad behandling för det tog jag en humirakur(2 sprutor med 2 v mellanrum). Har inte testat mitt TNF-värde efter det(som låg på 37 innan kuren). Nu är det säkert runt ett år sedan humirakuren. Känner att jag inte har råd eller möjlighet att skicka något chicagoprov nu heller.
    Ja absolut, precis som alla andra värden som går upp (det kan såklart även öka) och ner i cykler beroende på hur vi mår, semester, kost, jobb, årstid, stress, motion, sömn osv. Många märker det på att man har ett allergiutbrott, herpesskov, psoriasisskov osv som tyder på hög inflammationsnivå i kroppen. För personer med flera inflammatoriska/immunologiska åkommor så går det sannolikt aldrig ner till lämplig nivå utan TNF-hämmare. Hur mycket hämmare som behövs är högst individuellt, hur kroppen svarar på det. Jag hade nog faktiskt inte chansat, ett misslyckat IVF är så mycket dyrare än ett retest. Jag kommer att ta ett gratis här hemma först, som inte är i närheten av noggrannheten i RFU-testet men det kommer ändå att ge mig en indikation på läget, om det ändrat sig överhuvudtaget i förhållande till det jag tog för ett par veckor sedan.
Svar på tråden Vi som snart är gravida efter utredning i Aten!