• pipperoni

    Vi som snart är gravida efter utredning i Aten!

    pink lily skrev 2015-12-15 21:13:10 följande:

    Ok, tack för svar. Känns lite bättre när hört att andra också mått illa på em/kväll. Så rädd att det är immunförsvaret som ska börja krångla igen, har inte riktigt förstått om/hur det går att tolka kroppsliga symptomen på det. Bara Dr D som kan? Självser jag det bara på proverna.


    Jag skulle nog se illamående som ett gott tecken! Jag inte mått illa nästan alls i någon av mina graviditeter (som ju slutade med missfall i v.8 resp. v.11). I den senare mådde jag lite illa i vecka 8, men sedan upphörde det ganska snabbt. Så, även om man inte ska önska någon annan att må illa, så hoppas jag att du fortsätter att göra det. Flört
  • pipperoni
    mom2012 skrev 2015-12-16 11:48:55 följande:

    AnnC intressant! Jag hade följande på IVIG och Intralipider. Hade du högre eller eller lägre? Dr D sa jag svarade bra på Intralipider men PIperonis var ju kanonvärden. Mycket högre än mina.
    IVIG 12.5 mg/ml 50:1 - 10,5
    IVIG 12.5 mg/ml 25:1 - 7.9
    Intralipid 1.5 mg/ml 50:1 - 9.3
    Intralipid 1.5 mg/ml 25:1 - 5.7
    Är det pga mina värden här som jag svarar dåligt på Intralipiderna när immunförsvaret kickade igång? Tyckte inte det hjälpte med 100 ml, så nu sa Dr D 200 ml varje gång framöver.


    Hm... jag tolkar det som att du svarar ännu bättre på Intralipider än jag? Jag förstod det som att värdena ska vara så låga som möjligt <15%. Men jag kan ha fel... Drömmer
  • pipperoni
    AnnC skrev 2015-12-16 12:13:19 följande:

    Kom bilden med, syns inte i min mobil. Tar inte neupogen eller humira, "endast" Fragmin trombyl, prednisolon och IL.


    Jodå, bilden syns. Dock inte de röda värdena (CD3, CD19+CD5 och TNF). 

    Härligt att höra att det har funkat för dig i alla fall! Glad Mitt senaste missfall lär nog inte ha påverkat mina prover, då det var 4 månader sedan. Men vi har iofs gjort en IVF efter det som inte funkade. 
  • pipperoni
    Zinfandel skrev 2015-12-16 21:16:45 följande:

    Pippernoni: du har tolkat helt rätt. Tyvärr är högt TNF ett elände, ditt är högt men inte jättehögt Glad

    Stella: Ja, Dr Dr ordinerar Humira men inte gärna första vändorna. Enest ett värde säger inte så mycket, det är ökningen och dubbleringstakten som är intressant.

    Ja, TNF stiger efter MF. Märks ofta även efter misslyckad IVF eftersom det ofta beror på ett immunangrepp.

    Mom: du kan ta enbart TNF i Chicago, dra blod och skicka själv och låt Dr D stå som mottagande läkare. Funkar bra med t ex Fedex. Jag tycker du ska fortsätta att satsa på Dr D. I de flesta fall är second opinion värdefullt men ibland snurrar det bara till allt mer.


    Har nu pratat med Dr D och i mitt fall verkar han vilja ordinera Humira direkt i första vändan för att få ner TNF innan IVF:en. Planen är att vi ska starta nästa IVF i början av januari. Han hade egentligen föredragit att vänta någon månad och ta två sprutor, men han sade att det går bra ändå, att jag kan ta en spruta så fort som möjligt, innan jag börjar med IVF-injektionerna.  


    Känns lite läskigt... och lite svårt så här i jultider. Han vill att jag ska ta Humiran så fort som möjligt. Men först måste jag ta ett TBC-test. Vart vänder man sig för att göra det och vad säger man? För det verkar inte gå att ta via Werlabs eller Blodkollen. Han skulle också skriva ett recept på Humira. Hoppas att det inte är några problem att hämta ut då. Har förstått att det är dyrt också - ni som har tagit Humira, vad kostar det? Några reflektioner i övrigt?


  • pipperoni
    Heystella skrev 2015-12-17 11:40:35 följande:

    Pipperoni - Har för mig att Humira kostar ca 10.000kr för ett paket med 2 förfyllda sprutor, men kolla på Fass annars :)


    Drygt 10.000 kr står det på FASS. Även om kostnaden inte är det jag är mest orolig för. Jag funderar nog mest på varför Dr D vill sätta in det tunga artilleriet med Humira direkt. Det verkar ju som att det är flera som har blivit gravida och lyckats trots högt TNF-alfa, bara med hjälp av de vanliga medicinerna (IL, Fragmin, Prednisolon). Sen har jag ju även läst att man kan få en flare efter första Humira-sprutan. Tänk om jag får det, försämrar vi våra chanser då...? Måste nog prata lite mer med Dr D kring detta. 
  • pipperoni
    mom2012 skrev 2015-12-17 18:18:56 följande:

    Piperoni - vad lustigt. Vi hade snarlika värden på våra immuntester. Högt TNF alfa (jag hade 47) och CD3 tror jag det var. Jag fick "vanliga" behandlingen med enbart prednisolone och IL dropp och blodtunnande. Nästa behandling vill han lägga till neupogen, men pratade med honom om Humira då jag läst att det är mer effektivt mot att just sänka TNF-alpha. Jag känner att jag behöver fråga en gång till om det.
    Hur tanker du kring biverkningarna? Både neupogen och Humira kan I värsta fall ge leukemi, vilket skrämmer mig. Annars är jag villig att testa det mesta......


     


    Jag är också orolig för biverkningarna. Jag är också villig att testa det mesta, men jag trodde nog att det skulle räcka med IL, prednisolon, fragmin och baby aspirin till en början. Jag har ju ändå lyckats bli gravid två gånger tidigare, även om jag har fått missfall i v. 8 och 11. Vid tidigare försök har jag ju inte tagit något (eller ja, prednisolon från ET vid förra försöket), så bara den vanliga arsenalen av mediciner känns som ett stort steg framåt för mig. Men IL kanske inte hjälper mot högt TNF...? Jag känner nog i alla fall att jag ska fråga Dr D lite mer innan jag bestämmer mig för att ta Humira. Det känns lite hetsigt att försöka få till ett TBC-test och lyckas lösa ut Humira på Apoteket med Dr D:s recept nu innan jul, och det känns lite sådär att ta något som kan ge så mycket svåra biverkningar när hela Sverige stänger ner över jul... Jag oroar mig också för om Humira-sprutan ger mig en flare och vi istället försämrar chanserna. Men samtidigt så vill jag ju inte "slänga bort" 35.000 kr heller, om Dr D inte tror att vi har så stor chans att lyckas utan Humiran... Svårt, och just nu känner jag mig bara matt av alla beslut och allt som måste fixas. Måste ju försöka få till ett IL-dropp direkt efter nyår också. 

    Lite intressant att han vill lägga till Neupogen för dig men Humira för mig om vi båda har högt TNF. Undrar vad skillnaden är...?
  • pipperoni

    Har nu delat mina farhågor kring Humiran med Dr D och han har svarat att han tror att den vanliga immunbehandlingen kan vara tillräckligt och att vi kan avvakta med Humira. Det känns ändå som en lättnad.

    Med tanke på att jag idag vid avläsning av PPD-testet för TBC fick besked om att jag hade en positiv reaktion (om än svag) och måste göra en lungröntgen, så känns det ännu mindre aktuellt med Humira just nu. Har dock väldigt svårt att förstå att testet visade positivt...? Läkaren frågade om jag har varit i några högriskländer. Har läst listan över vilka dessa är och det enda jag har besökt är Thailand. Tre dagar i Bangkok för 25 år sedan och utan särskilt mycket kontakt med thailändare. Han frågade också om jag har jobbat utomlands med djur, och det har jag förvisso. På Nya Zeeland, också för 25 år sedan. Läste i och för sig att testet även kan ge utslag för närbesläktade bakterier. Nåja, bäst att utreda vidare och hoppas att det är falskt alarm och att det inte påverkar fertiliteten. 

    Blev ju dessutom tillsagd av den grekiska kardiologen inför hysteroskopin att jag hade oregelbundenheter på EKG:t som hon ville att jag skulle kolla upp när jag kom hem, så nu väntar jag på kallelse för ultraljudsundersökning av hjärtat. 

    Det känns som det räcker nu... och det ironiska är förstås att jag med mitt superimmunförsvar aldrig känner mig sjuk...

    Fortsättning följer... 

    (PS - Zinfandel, jag håller med dig om att alla har olika historier och bakgrunder och att det är dumt att jämföra sig med andra och bättre att lita på att Dr D har koll på vad som är bäst för just mig. För det verkar han definitivt ha. Glad)


  • pipperoni
    Frida1973 skrev 2015-12-22 23:31:38 följande:

    Men eftersom du är född på sjuttiotalet är du säkert vaccinerad mot Tbc o då kan ppd-testet vara positivt fortfarande. Man tar det för att antingen kolla om man blivit vaccinerad el om man haft tbc. Årgången 1972 var de sista att bli rutinmässigt vaccinerade mot tbc på lågstadiet.


    Önskar att det vore så, men det är jag inte. Är född 72 och på min skola var vi den första årskullen som inte vaccinerades...
  • pipperoni
    Frida1973igen skrev 2015-12-23 09:59:30 följande:

    Hej Är du helt säker på det då? Det allmänna vaccinationsprogrammet gav TBC i hela Sverige till din årgång -då måste ni ha varit ett undantag. Själv minns jag inte vilka vaccintioner jag fick som barn alls. Om du nu var ett undantag och var ovaccinerad tog du då inte vaccinet när du skulle jobba med djur på NZ? I vilket fall som helst går man vidare från Ppd-testet för att konstatera ev vilande tuberkulos hos någon (aktiv är det ju inte tal om hos dig). Ppd-testet anses inte så sofistikerat.


    Du hade rätt Frida! Nu har jag rotat igenom mina lådor härhemma och hittat mitt vaccinationskort. Där framgår att jag fick BCG-vaccin när jag bara var två dagar gammal. Hoppas att det var därför jag reagerade. Det jag minns är att jag var så rädd för att senare, i låg/mellanstadiet behöva ta vaccinet och få ett fult ärr på armen som pappa hade, men det kanske bara var riskgrupper som fick det då...? Även om vi har bestämt att avvakta med Humira så känns det ändå otroligt skönt att ha en förklaring.
  • pipperoni

    Imorgon börjar jag med Menopur-sprutorna för vår 4:e IVF, den här gången med immunsupport från Dr D. Glad Börjar med att ta FBC, TSH och IL-dropp imorgon. 

    I behandlingsplanen står det att jag ska ta nytt FBC 6 dagar efter det och skicka excel-formuläret till Dr D. 6 dagar efter blir ju på söndag och då kan jag ju inte ta några prover. Det borde väl funka att ta det på måndagen, 7 dagar efter?

    Han skriver också att när jag tar detta FBC - "try to combine it with possible fc IVF blood tests". Vad menar han med detta...? Vad är fc IVF blood tests?

    Känns skönt att vara på gång igen! Glad


Svar på tråden Vi som snart är gravida efter utredning i Aten!