• Zinfandel

    Vi som snart är gravida efter utredning i Aten!

    Hej vänner, efter en familjetragedi så är jag nu tillbaks och har tagit mig igenom ett antal sidor här! Först några  rader till vissa, sedan lite allmänt.

    TWH: hur är läget, hur är bebislivet? Glad

    Che: Stort grattis, äntligen!! {#emotions_dlg.flower} Nu ska du se att det går heeela vägen! Och grattis på födelsedagen i efterskott!

    Onelife: grattis till dig med! Håller det i sig...?

    Tuva: Hjärta

    cff: du svarar ju bättre på Ivig än på IL. För mig blev det billigare, enklare och bekvämare att använda Reprosources hela kit.

    April: åh beklagar stort Gråter Hur har det gått med hjärtklappningen och Levaxinet? Och diabetesen?

    Zwillinge: Ja, Dr B är dyrare men har fler individanpasade behandlingar och framför allt en fungerande kommunikation  Glad

    Madalaine: Det första tecknet få ett överaktivt immunförsvar är just utebliven graviditet eller missfall....

    NinaCamilla: Ja det är korrekt och du bör överväga att ta bort äggeldarna (mycket bra svar från Skogsbruden!). Om de ändå förstör så är det lika bra att avlägsna dem. Vätska syns oftast inte på vul. 

    BlingBling: hur mår du...?

    Katt: det är ju fler tester som Dr G föreslagit! Du åker inte för att "bara" ta blodprover, det är även genomgång av dina journaler, vul osv. Endo är immunologiskt. Om du vill ta bort det hos Peny med laser så kostar det ca 4000€ och det kan vara en bra idé, vet du var den sitter? Det kan räcka med Fragmin, Trombyl och en rejäl dos Pred  men överväg Neupogen. Jag tycker att Peny & Dr G är duktigare på endo än vad Dr D är (jag är dock inte patient hos Dr G).  Jag har skickat blod massor med gånger, hör av dig om du vill veta mer exakt hur man går tillväga. Och ja - du ska berätta om aborten!

    Aylak: Dr D gör inte Ivig, Lit, Neupogen, Letrazole, DQ..........

    Leah: Dela upp ditt predintag! VET du att du inte har endo..?

    Robsab: Hur har du det med dina äggledare...?

    Skogsbruden: Ta din sista Pred tidigare på dagen, helst på eftermiddagen så blir sömnproblemen bättre men det blir antagligen inte helt återställt förrän du har minskat dosen rejält.

    Curly, Poussin, Myran & Tjorven HjärtaHjärta
     
    *

    För TPO så behövs Levaxin + hög dos Pred. Pred går förresten att få av de flesta kliniker numer.

    Skilj på Ubiquinol (den rena sorten som det också finns flest studier på), Ubiquinon och Uniquinol!
     
    Slutligen glädjande nyheter: Fertguiden bara ökar och hade i aug unika 16000 besök Glad 

  • Zinfandel

    Tack finingar Hjärta

    Leah: dela upp dem 5 på morgonen och 5 senare på dagen för bästa effekt. Ta inte den sista senare än 17. Ja, jag hade börjat redan nu. När skulle du börjat och vilken dos? Hur mycket har du tagit vid tidigare försök?

    April: bra med diabetesen trots allt, då börjar du finna ut vilka doser din kropp reagerar på. Du skulle kunna höra med din läkare om alternativ till Levaxin.

    Snartgravid: nu ligger allt på is tills vi är på banan igen och det får ta den tid det tar. Vi kanske tar en semester först, jag har märkt hur TNFet bara rusat i höjden nu av all sorg så det känns inte lönt att köra än på ett tag. Eller så känner jag plötsligt att det känns bra, vem vet...?

    Robsab: Dr D var lite velande mot mig med men vi läste honom mellan raderna att det var det han egentligen tveklöst tyckte - dumt att han inte är tydligare. Så jag gjorde det och plussade på första försöket därefter men det avstannade tyvärr efter några dagar men det var ändå bästa resultatet sofar. I en medlemsgrupp är det flera som tagit bort sina äggledare och lyckats inom ett halvår därefter.

     

  • Zinfandel
    leah2012 skrev 2013-09-05 21:49:03 följande:

    Zin: Det är värdefullt att få råd av någon som vet vad den pratar om :)
    Jag skulle börja på dag 1 enligt min klinik med 10 mg, enligt Dr G skulle jag ta 25 mg från dag 5. Jag frågade dem i London om jag skulle ta allt på en gång eller dela upp dosen under dagen, och de sa att det inte spelade någon roll.
     Jag har aldrig tagit prednisolon tidigare så helt ny.  


    Då hade jag hållit mig till det, låter som en bra ordination! Var uppmärksam på hur din kropp reagerar och eftersom det är första gången du tar det så hade jag delat upp i lite mindre doser ett eller flera gånger per dag istället.
  • Zinfandel
    che71 skrev 2013-09-05 22:29:46 följande:
    Zinfandel
    äntligen är du här igen! Jag har saknat dig o undrat vad som händer.
    Beklagar sorgen i familjen.
    Kram
    Tack Hjärta
    Katt12 skrev 2013-09-05 23:14:20 följande:
    Zinfandel, väldigt tråkigt att höra att ni haft det jobbigt. Välkommen tillbaka!
    Tack  Hjärta
    Blingbling skrev 2013-09-06 00:09:17 följande:
    Välkommen tillbaka Zin! Tråkigt att höra att det har hänt jobbiga saker i familjen, men vi är glada att du är här hos oss igen... 
    Tack Hjärta Återkom när du fått något vettigt svar från FK, väldigt nyfiken! Superbra att du drar i det!
    Skogsbruden skrev 2013-09-06 04:09:01 följande:
    Zinfandel, roligt att du är tillbaka, men väldigt tråkigt att höra om din familjetragedi. Kul att så många har fått upp ögonen för din utmärkta hemsida! Tack också för tipset om kortisonet. Tar sista dosen redan vid lunch nu, efter rekommendation från en endokrinolog, men det hjälper inte. Antagligen måste jag, som du sa, minska dosen innan det hjälper så det är bara att stå ut.
    Tack Hjärta Åh jag vet, på mig hjälper det inte heller, jag är lika speedad. Inte förrän jag är nere på 5 mg så sover jag normalt igen.
     
  • Zinfandel
    Cecam skrev 2013-09-06 08:36:12 följande:
    Ni som varit och testat er, hade ni också höga värden av vita blodkroppar?  

      
    Det beror på när jag tagit det, det varierar såklart hur man mår, tid på året, mediciner osv.
    OneLife skrev 2013-09-06 08:55:43 följande:
    Tack för dina svar tlll alla Zinfandel, du är fantastisk!
    Hoppas allt är bättre efter familjetragedin :/
    Nu jagar jag Fragmin så jag är redo för nästa försök. Snälla, någon som vet vem jag kan vända mig till så skriv till mig!

    Kram på er!       
    Tack Hjärta Beklagar Gråter Inboxa mig om Fragmin, det kan vi kanske lösa.
    Maxad skrev 2013-09-06 09:29:49 följande:
    Zinfandel - mycket tråkigt att höra om sorgen i familjen. Dock, välkommen tillbaka.
    Tack Hjärta Ser fram emot din rapport!
    RobSab skrev 2013-09-06 11:03:01 följande:
    Zin, jag har ryckt upp mig och ringer vårdcentraler nu. Skulle jag kunna få inboxa dig ang vad man säger om äggledarna? Hur mycket info man ska ge liksom :)
    Självklart!
    april12 skrev 2013-09-06 08:51:22 följande:
    En cytotec abort förvärrar väl inte tnf- a eller drar igång immunförsvaret?
    Det skulle jag inte tro. Om det däremot skulle bli skrapning så kan det medföra andra mindre bra saker så låt oss hoppas att allt kommer ut som det ska Gråter Kram


     
  • Zinfandel

    april: ja, han har tidigare sagt att man kan dö av det ;) men om du läser andra frågor i samma ämne så skriver han att de just nu går igenom vetenskapliga studier och överväger huruvida man prova det eller ej. Än så länge är hans ståndpunkt att det inte är bättre än kortison. 

    Mumwanna: grattis!! Solig

    Glöm inte ta kalcium när ni tar höga doser kortison.

  • Zinfandel

    CFC har alltid varit grymt noggranna med ÄP på rätt dag för mig så lita du på dem - eller ifrågasätt. Men sitt inte hemma och grubbla och var besviken!!

  • Zinfandel
    che71 skrev 2013-09-10 15:38:06 följande:
    Zin
    Hur höga doser räknas som höga i cortison sammanhang?
    Man bör alltid ta kalcium när man äter kortison men över 15-20 mg är höga doser.
  • Zinfandel
    Vilaa skrev 2013-09-11 12:20:14 följande:
    MEN! Jag mailade CFC och man kunde komma och ta proverna, men om dom inte ger behandlingen, varför ska jag då åka dit och ta proverna????? Vad ska dom göra med svaret om dom inte kan ge behandling?
    Det kan ju vara så att de ger en annan behandling Flört IL är inte den enda. För min del är det mycket intressant att se hur/om värdena har förändrats, med eller utan behandling.
    Maxad skrev 2013-09-11 12:26:36 följande:
    Zinfandel - Jag undrar mer om hur vi med hög TNf-alfa ska få ner dessa värden.
    Är väldigt nyfiken på vad du har att säga om detta. Vilka spår jobbar du med för tillfället för att få immunsystemet och TNF i balans? För visst hade du också höga värden TNF och tog Humira för det.
    Biverkningarna kommer ofta upp till 3 månader efter att den har gått ur kroppen, alltså mer än 6 månader efter sista sprutan. Jag tappade nog nästan hälften att min kalufs men nu börjar det ordna upp sig.

    Tomatjuice är mycket riktigt ett alternativ men jag tror tyvärr inte det biter på höga värden. Man ska veta att ett högt TNF absolut inte är ett hinder för alla, men om man har provat "allt" och kollat det mesta så är det sannolikt att det är TNFet som ställer till det.

    Man behöver komma på varför TNFet är högt och istället behandla anledningen till det. T ex kan det vara vätska i äggledarna (då kan man avlägsna dem), endometrios (rätt mediciner eller borttagande med laser), allergier & exsem (läckande tarm, ta probiotika och ändra kosten), sköldkörtelproblemtik osv osv.
    För de flesta så räcker höga doser Pred (25-40 mg), en del får ner det med IL/Ivig, Neupogen & Letrozole är ett bra alternativ (nope, inte mycket biverkningar eller "risker") och på en del behövs Humira. Nu lyckas det ändå inte alltid för alla med hjälp av Humira, för just då så dyker inte guldägget upp.... Tyst Men framförallt beror det ofta på att man inte behandlat anledningen till problemet och det höga värdet, vilket man ofta inte tänker på i väst.
  • Zinfandel

    Skogsbruden: JA, du ska prata med klinikchefen och JA, låt din man göra det! Jag önskar att fler tjejer tog kontrollen över sina kroppar och inte bara accepterade allt som sägs och görs över huvudet på dem. Visa att ni har en ordination, att ni kan betala för det, att ni minsann är skattebetalare och att det handlar om ett litet liv, kör hela paketet. Du har rätten på din sida!!

    Vilaa: det som det pratas om i denna tråden är inte det enda som finns och de gör ju redan Irap, en form av LIT, använder Medrol rätt friskt och är positiva till mycket annat så jag tror inte de börjar ta prover utan att ha en plan om hur de ska behandla resultaten....

    Omega 3: ca 5000 mg/dag brukar rekommenderas, 

Svar på tråden Vi som snart är gravida efter utredning i Aten!