När UL inte är helt ok...

Privat är det ingen ide att gå till - om de inte vet exakt vad det handlar om och har följt utvecklingen från början kan ett privat besök bara skapa mer oro om de "tycker sig upptäcka något ovanligt". De läkarna som jag redan träffat vet ju vad det handlar om och kan bedöma om tillståndet förbättras/förvärras. Funderade på det först, men sedan kom jag på att jag faktiskt inte vill utsätta mig för den risken.

Jag ringde in och sade att jag är superorolig och vill bara försäkra mig om att allt är bra. Mitt eget förlossningssjukhus sade nej. Men sedan prövade jag med fosterundersökningsenheten där vi tog fvp:t och där läkarna känner till vår historia. Genetikläkaren pratade med en av gynekologerna och de kom fram till att de tar in mig för en kontroll på nästa veckas torsdag. De tyckte inte det var bra att oroa sig. Äntligen vettiga läkare!!!! Så skönt!

Tack allihopa för kramar å styrka! dom behövs verkligen!

De har inte gett några prognoser än, de är de nog ingen som vågar..
allt svänger verkligen skit fort just nu och han har fått 1 drän till för de råkade bli pyspunka på hans ena lunga och alla värden sjönk ännu en gång..
livrädd va jag men nu verkar han må bättre igen!
värdena är bra och 1 av dränena får han ev ta bort i veckan så de håller vi tummarna för nu..
När han har piggna på sig så kommer vi att behöva åka ner till astrid lindgrens barnsjukhus för att operera ut dränet de satte in då han låg i magen..
jag gruvar mig som bara den inför den operationen redan nu vill ja lova..!
 

Vårat sista tul såg bra ut men även om UL ser bra ut så kvarstår ju risken och med den oron. Ska på tul igen på måndag och är han tillräckligt stor då hoppas jag förlossningen kommer igång den 7:e när jag ska på hinnsvepning. Jag undrar så om jag kommer kunna fokusera på förlossningen, jag vet ju att snart får jag veta och så fort det startar är det ju det som kommer uppta mina tankar.

Vilka starka, fina och berörande videos och vilken kämpe!!
Så glad att det gått så bra för er, hoppas det fortsätter så.
Får jag fråga vad det var som var fel? Det kanske du redan skrivet?!

När jag väl ligger där vill jag ju bara ha ut honom med el utan ds

Man kan val inte jamfora ett sjukhus resultat med en hel nations siffror?

Helt bombsaker pa att siffrorna skiljer sig at mellan sjukhusen i USA ocksa.

Jag har smygläst lite om alla små kämpar och tänkte dela med mig av lite av vår historia. Kanske kan det ge lite hopp till någon :)

När vi var på ett tidigt ultraljud upptäcktes en cysta på vår bebis som sedan visade sig vara en tumör. Det var väldigt ovanligt och ingen visste riktigt hur det skulle gå till en början. Sedan följde många, många ultraljud och i vecka 19 konstaterade det läkarteam som följde vår graviditet att bebisen antagligen inte skulle överleva. Tillsluta sa de att det fanns ungefär 10 % chans att det skulle gå vägen.

Och det gjorde det! Två månader för tidigt plockade de ut vår lilla dotter som opererades direkt och klarade sig mot alla odds! Igår var jag på återbesök hos den överläkare vi träffat så många gånger och hon berättade att hon faktiskt inte hade trott att vår dotter skulle överleva. Det vågade visserligen inte jag heller tro..
 
Det är så fruktansvärt tungt att vänta och föda barn utan att veta hur det ska gå och att vänta ett sjukt barn. Jag önskade att det hade funnits mer att läsa om det. Men jag tror att man blir väldigt stark som person efter något sådant och jag hoppas av hela mitt hjärta att det kommer gå bra för era små! 

 

Idag kom vårat andra provsvar och det visade inga fel på vår bäbis enligt fostervattensprovet.Nu kanske man vågar andas ut lite grann...
Nu väntar vi istället på det stora ultraljudet.
KUB testen skrämmer verkligen upp en. Läser alla andras inlägg här hur bra det gått för er så jag hämtar min styrka därifrån :) 

Var på Ul i måndags, där de såg att nåt inte stod rätt till. Det ligger vätska utanför tarmen samt någon missbildning på tarmen. Sen kunde inte läkaren se njurarna, men hon ville inte spekulera så mycket, Imorgon bär det av till ett större sjukhus där de ska kolla noggrant. Så då får man väl domen om man får fortsätta eller måste avbryta grav. Är så otroligt rädd och nervös. Känner ju liten sparka och leva loppan där inne. Är i v 20+.

Måste berätta om detta nu.

Är i vecka 33+2. Hydronefros (utvidgat njurbäcken) har följts upp sedan vecka 21 och fvp har gjorts. Vi trodde det började bli bättre eftersom de senaste ultraljudsundersökningarna visat det. Senaste TUL: Vänster njurbäcken var 21mm (STÖRSTA HITTILLS, tidigare kring 4 - 9 mm). Jag reagerade men läkaren verkade inte göra det. Ringde sedan (idag), två veckor senare, till specialisten och berättade om undersökningen och 21 mm utvidgningen på vänster njurbäcken. Specialisten reagerade givetvis på den stora förändringen (från 4-9mm upp till 21 mm) och skulle återkomma då hon talat med gynekolog och urolog om ett kejsarsnitt i förtid. DETTA ÄR JU SJUKT! Om jag INTE hade tagit kontakt med specialisten SJÄLV, skulle det kanske ha lett till något mer allvarligt genom att låta gå det så långt mellan undersökningarna. Hur fan kan läkarna inte förstå att 21mm njurbäcken är extremt mycket??

Säger bara: stå på er gentemot läkarna! De vet inte så mycket om fosterdiagnostik och begär att få de bästa specialisterna gällande såna här saker.

Specialisten skulle ringa mig idag så vi får väl se vad hon säger om ev. akut kejsarsnitt. Det känns hemskt att läkaren som gjorde ultraljudet inte reagerade på detta - antagligen av okunskap.

Fråga: Har någon av er haft så mycket utvidgning på babyns njurbäcken (21mm)? hur går/gick allt? Är jätterädd för ett kejsarsnitt i förtid och att babyn ska dö i sådana fall.

Tack för svar!

Jag bor för tillfället i Finland (är svensk) så jag går på ett vanligt sjukhus (den okunniga läkaren) + fosterdiagnostisk avdelning på ett annan sjukhus i Helsingfors (där specialisten finns) och där vi gjorde fvp:t. Hos oss var även urinblåsan förstorad men fostervattensmängden normal. Jag vet alltså inte vad de gör i detta fall. Problemet är inte att njurarna är sjuka, utan njurbäckenet utvidgas av reflux (mest troligt en förträngning i urinröret pga en extra "hudflik" som sitter i urinröret). Detta tryck kan alltså skada njurarna. Det vill de undvika genom att ev. plocka ut i förtid...

Har det högra njurbäckenet hela tiden sett bra ut för er? På vår bebis har båda njurbäckenen varierat i storlek hela tiden under resans gång..

   

Vanilja78: Tack! Jag ska uppdatera så fort jag vet hur det gått. Är det förresten någon som vet hur det gick för Zcharlottes baby? Hon har inte skrivit här på länge.

Och så en fråga till blivande mammor till hydronefros-bebisar:
Har läkarna i något skede sagt till er att babyn kan avlida eller bli allvarligt sjuk som följd av hydronefrosen? Hur har era prognoser sett ut? Jag är bara så himla orolig och känner efter om fosterrörelserna ev. börjar avta eller förändras. Har liksom en stor rädsla för att han på något sätt plågas/har ont därinne i livmodern...

Hade din son alltså hydronefros? Jag har nog inte uppfattat din situation helt och hållet här på forumet, har varit borta ett tag. Berätta gärna kortfattat om vad för problem din son hade (om du orkar)! :)

Vi kommer nog få chansen att fråga specialisten om hur det kan tänkas utveckla sig. Som bakgrundsinfo så kan jag säga att det hela tiden sett rätt så "bra" ut - det är bara nu när det plötsligt var 21 mm på vänster njurbäcken som de hajjade till igen. Jag undrar om en sådan förändring kan innebära något jätteallvarligt.

Det är inte lätt och hänga med. Nej min son hade inte det utan det jag menade var att läkarna inte undanhöll något för oss. Du sa ju att du inte fått någon prognos eller fått höra hur pass allvarligt det är. Det jag ville ha sagt är att jag tror nog inte läkare låter bli att berätta om så är fallet. Min läkare var väldigt noga med att vi skulle förstå allvaret.


Det blir bra för er och prata med en specialist. Tänk ut ordentligt med frågor innan mötet. Lycka till!  

Hej! Jag vet att denhär tråden inte är så aktiv längre, men igår var jag på rul och BM upptäckte 2st soft marks på vår lilla flicka i magen. En i hjärnan (vilket var cystor, hur många vet jag inte) och en i hjärtat vilket kallades för "golfboll" (absolut inte så stor som en golfboll).. Nu är vi lite oroliga här och ska in på fvp på onsdag, blir så glad över att se solskens historier, men hur ska jag handskas med ovetandes tills man får provsvaren från fvp...

Sirap98: jag såg att ni fått samma markörer som vi, åh Gud så underbart att ni fick en frisk liten son :) jag har inte gjort kubb då jag är 20 och min sambo är 25 och inte har någon ds i släkten så risken ska vara väldigt låg. Och som jag förstår det så är dessa soft markers ganska vanliga då dem inte säger till föräldrarna om dem bara hittar en. Och jag försöker att inte vara så orolig då läkaren sa att vi bara hade 0.5% chans att något va fel. Dock valde vi att göra fvp för att vara säkra på en frisk bebis resten av graviditeten :) men det är så skönt att läsa om att det oftast slutar bra!

Kampan: vad skönt Att ni fick ett bra resultat! Men får man alltid en snabb analys vid fvp och en fullständig analys? Eller måste man be om en snabb också för att få det? Hur kändes det att göra fvp, ont? Obehagligt? Nojjit för mf osv? Nu vart det många frågor :P men jag försöker verkligen att tänka positivt och inte ta ut någon överdriven oro innan man får svaret svart på vitt!!

RUL idag 18+5. Hade sett fram emot det så mycket! Känner min bebis ha gympapass därinne alla redan. Idag skulle vi få veta om det va en pojke eller flicka. Istället kom vi ut där ifrån med en ny tid till läkaren på fredag. För hon hittade inte allt som hon ska se i hjärnan. Hon sa att hon såg inga avvikelser på det hon ser men hon ser heller inte allt som man ska se. Om det berodde på bebisens läge eller om det inte fanns kunde hon inte säga. Och så 4 dagar kvar till ul då en läkare ska titta. Känns som en evighet och i mitt huvud rör sig "tänk om" Tänk om bebisen har fel på hjärnan och det måste avbrytas och jag måste föda fram min dotter i vecka 20-21 Har två friska barn sedan tidigare och är välsignad, kanske är det för mycket begärt med ett friskt barn till?! Kanske jag inte passar in här, ni har fått era besked bekräftade. Jag svävar fortfarande i ovisshet och har fortfarande möjlighet till ett friskt barn. Om jag har tur!