• Kampan

    När UL inte är helt ok...

    Hej..Min son är nu ett år och mår bra idag. Han föddes med något som heter kongenitalt diafragmabråck. Det missades på RUL (ca 50 % av diafragmabråcken missas). Som tur var gjorde vi ett privat 3d-ul  i V.25 och då såg man att nåt inte stämde. I v.29 fick vi rätt diagnos. Kongenitalt diafragmabråck är när muskelplattan (diafragman) som skiljer buk från bröstkorg inte bildas tidigt i graviditet så blir det 1 hål som gör det möjligt för bukorgan (tarmar lever osv) att tränga upp och hindra lungornas utveckling. På sjukhuset vi var överlever 85 % av barnen. En del får problem men många kan det ändå gå bra för som det gjort för min son som mår bra idag som tur är.

    Detta kunde vara kopplat till kromosomfel och jag fick göra ett fvp runt 30 veckor in i gravidteten. Jag sa att jag ville bara göra om det kunde ge bättre förutsättningar att hjälpa barnet när det föds. Var det "bara" för vår   vetskaps skulle ville jag låta bli.Som tur var fick vi bra besked på fvp. I alla fall. Så var vi 30 dagar på sjukhus efter förlossningen. Sonen kom ca 6 veckor för tidigt och när han föddes stod det ett helt team männsikor förberedda för kämpa för hans liv..Han hade apgarpoäng 1-1-6 och blev kopplad till respirator endast 6 min. Han kämpade och vi kunde ta med oss vår pojke hem före beräknad förlossningsdatum. Som sagt idag är det full rulle på honom!

    Vill man läsa mer om detta eller kanske hela vår resa så gå in på www.kongenitaltdiafragmabrack.se  

    Lycka till alla! 

  • Kampan
    Lycka 89 skrev 2012-02-27 13:16:45 följande:
    Idag ska svaret komma iaf. Ringde precis för att se att dom inte glömt mig och BM som
    Svarade skulle lägga en lapp till läkaren som jobbade och be henne ringa mig. Hoppas det går fort!
    Håller tummarna! Vet känslan!
  • Kampan

    Ville bara ge några peppande ord om att de små liven är så otroligt starka och läkarna såå duktiga. Blir det karolinska du blir inlagd på? Har själv legat på antanatalen där.. Lycka till!

  • Kampan
    Lonas skrev 2012-02-29 14:32:17 följande:
    Är det någon som har erfarenhet med vätska kring hjärtat på rul? Vi var i väg i går och fick komma tillbaka idag o träffa en läkare. Det finns vätska kring hjärtat vilket jag inte fick klarhet vad det beror på, men han såg inga tydliga hjärtfel och inga tecken på ds eller kromosomfel, jag ska tillbaka på ul om 1 vecka och fick fundera på om jag ville göra fostervattenprov.

    I vilken vecka är du i? Vet tyvärr inte hur det är med vätska runt hjärtat. Är det precis runt hjärtat eller är det i bröskorgen?
  • Kampan
    Zcharlotte skrev 2012-03-02 16:44:31 följande:
    slänger in en snabb uppdatering.
    kl 10.10 29/2 kom vår Emil till världen. nu ligger vi på intensivavdelningen och emil ligger i kuvös..
    han har fortfarande mycket vätska kvar i lungorna och dom vill inte riktigt utvecklas som dom ska vilket gör mig sjukligt nervös..
    inatt hade han ett "dipp" vilket gjorde att han nu måste ha 100% syrgas för att ligga bra i syresättning..
    ja är så dödligt rädd, tänk om det händer någonting nu..
    jag vet att ja måste tänka possitiva tankar men just nu känns de bara som att ja håller på att bryta ihop :(

    Hoppas det går bra för er andra där ute som har något avvikande! Ja håller tummarna för er! 

    Hoppas hans värden blir bättre och att vätskan försvinner så att lungorna kan växa på sig.Är du på ett ställe där det finns tillgång till ECMO nu? Stort GRATTIS till sonen. Nu fixar ni det här! Lycka till!
  • Kampan
    Zcharlotte skrev 2012-03-03 21:30:31 följande:
    Tack allihopa!
    Emil verkar ha återhämtat sig från "dippen" och har nu fått värdena att bli stabil men än vågar man ju inte hoppas för mycket..!. Dränet dom satte på karolinska var försvunnet då dom plockade ut han och dom letade i mig förtvivlade och silade fostervattnet för att försöka hitta de.. vid röntgen av Emil hitta man dränet inne i bröstkorgen efter många om och men.. så när han är stabil måste dom ju operera ut det :(
     
    Personalen är helt suveräna och har gett oss ett stort stöd, förklarat och låtit oss vara delaktiga i Emils vård..
     Kampan: vi är inte på ett ställe där det finns tillgång till ECMO, tydligen så är han inte "tillräckligt dålig" för att vi ska få bli skickade dit det finns.. De satte ett nytt drän i bröstkorgen på han som hela tiden tömmer vätskan från lungorna och då fungerar det väldigt bra för han

     


     

    Va skönt att det går åt rätt håll! Ligger han i resp eller har han syrgas på grimma? Min son föddes ca 6 veckor tidigt och fick genomgå en stor operation endast 4 dagar gammal. Han mår kanoners idag (förutom att vi är förkylda men det är ju typ alla nu). Det finns så mycket styrka i de små. Håller mina tummar och heja heja!
  • Kampan

    Ohh kan säga att det är kanon på ALBS i alla fall vad vi tyckte.Min son opererades där när han var 4 dagar och han föddes i V.34+1 så i vecka 34+5 då. Sen några veckor senare opererades han igen men vi var hemma från sjukhsuet efter en månad. Återigen så finns det så mycket styrka i de små! HEJA HEJA!

Svar på tråden När UL inte är helt ok...