Downs syndrom - Vi gjorde abort

Hej,

Victoria70: Jag tycker också det känns lite jobbigt att världen är fylld av gravida och bebisar. Min syster är gravid och jag är superglad för hennes skull, verkligen! Hon har försökt i tre år och lyckades på sin andra omgång provrörsbefruktning, hon är 41 år. Men det känns ändå lite jobbigt när hon pratar om graviditetssymptom mm. Det konstiga är att det gick jättefort att ställa in sig på att bli mamma i mars, men nu när det inte blir så så är det jättesvårt att förstå det.

Pernilla79: Är jätteledsen för din skull att du också måste gå igenom det här! Det är klart att du får vara med här! 

Ettan01: Är jätteledsen för din skull med! Måste ha varit jättejobbigt när ni försökte så länge och tillsist blev gravida och så gick det inte bra!  Skönt att höra att du inte ångrade ditt beslut! Som du säger, när andra människor hör om ens beslut och säger antingen " jag hade gjort som du" eller " jag hade valt att ha kvar barnet" så har de ju egentligen inte varit i samma sits och det är lättare att bara säga en sak än att behöva genomleva det. Försök att inte ta åt dig av vad de säger. Det är ju bara ni som vet vad som var bäst för er.

Innan vi gick till KUB-testet så sa vi att om barnet har DS så ska vi göra abort. Vi Men sen när det blev en realitet, så fick vi fundera ordentligt på saken och diskuterade det länge och valet kändes inte lika självklart längre, det var jättesvårt. 

Jag hoppas ditt liv snart känns ljusare!!

Jag har en fundering om downs syndrom. Jag har googlat en del och sett relativt nya rön som säger att det kan vara så att folsyrametabolismen hos kvinnor som fött barn med DS är sämre. Kvinnor som får barn med ryggmärgsbråck har även högre sannolikhet att få barn med DS. Det skulle kunna innebära att en kvinna som fått ett barn med DS borde äta mycket större mängder folsyra innan hon försöker få barn igen? typ flera mg per dag. Har ni andra fått höra något liknande från era läkare? Jag ska ta upp det med läkaren då jag ska på återbesök. Jag har bara läst om det på nätet, exempelvis i den här artikeln  

http://www.medicallink.se/news/showNews.cfm?newsID=1346


Stora kramar till er alla!

 Millan

Hej å tack för att man får vara med...
Vi valde att avbryta graviditeten då det visade sig att barnet hade ryggmärgsbråck, som sen visade sig va ganska stort. Är skönt att kunna skriva här med andra som går igenom samma sak som en själv, som verkligen förstår ens känslor. För den som inte har varit med om det vet inte hur det är...

Just nu känner jag som Ettan 01 skrev att allt är svart i början, men nånstans inom en så vet man att man valde "rätt" för en själv och ens familj och även det ofödda barnet...

Är ni andra sjukskrivna än eller hur länge var ni det efter? Just nu känns det som jag aldrig kommer att orka jobba igen och att behöva möta en massa människor...helst skulle jag vilja vrida fram tiden så långt som möjligt...vet att inte sorgen försvinner, men då vi har bestämmt oss för att försöka på nytt igen om min kropp är återställd så skulle jag vilja vara där...och ha fått reda på att allt är som det ska då...

Skickar en hel hög med styrkekramar till er andra!!!!

Fråga mig gärna nåt som ni undrar över/vill veta...känns bara skönt att kunna få vara med här och bara skriva av sig.

Hej igen!

Ja, det är skönt att höra från andra som upplever något liknande det man själv har provat. Jag var sjukskriven i ca 2,5 veckor - 1,5 vecka före och ca 1 vecka efter. Så jag hade ganska mycket tid med sorg innan själva aborten, så när den dagen väl var överstökad kände jag ganska snart för att vända tillbaka till mitt vanliga liv. Jag blev trött på att deppa på soffan.

För mig var det så, att jag skulle igenom två slags sorgarbeten. Först det omedelbara, med att inte vara gravid längre, känna dåligt samvete och sörja barnet vi inte fick. Men efter ett par månader kom en ny slags sorg. Den känsla av ensamhet som inträder, när alla andra har börjat glömma, men man själv känner fortfarande att det är en stor del av ens liv. Det är "början på fortsättningen", resten av livet som man ska leva vidare med den nya upplevelsen i bagaget. Jag pratade en del med min psykolog om detta, för jag var lite förvånad över att gå ned i en svacka igen. 

Vi valde att vara öppna omkring vad som hände, så vi upplevde ett enormt stöd från familj, vänner och kollegor.

Pernilla79: Vad tråkigt att det skulle bli så. Tror på att du kommer igenom den första jobbiga tiden, och att det ljusnar snart!

Till er andra som grubblar: Lycka till med era beslut hur det än blir. 

Kramar! 

Ja det är tur att man har stöd från familj, vänner och arbetskamrater...hjälper oss väldigt mycket just nu....

Hej.
Jag beklagar det som du (ni) har fått gå igenom. Jag har ofta tänkt att det var skönt att jag slapp gå igenom det valet. Att behöva välja.

När jag var på köns-UL v 27 när jag väntade min andra son såg man att han hade massa vätska i buken och var svullen över huvudet. Vi fick göra MKP samma dag och fick vänta över helgen på svar. Vätskan kunde orsakas av allt möjligt; hjärtfel, infektion, kromosomavvikelse.. Svaret på måndagmorgon var Trisomi 21.
Vi fick svaret att vätskan kunde gå tillbaka men att han till följd av den inte kunde övningsandas så lungorna utvecklades, och föds han utan utvecklade lungor så dör han.
Jag och min sambo bröt samman, ingen av oss visste vad vi skulle gjort om vi fått välja. Jag tänkte mycket på det veckorna som följde. Vad skulle vi gjort om vi fått välja. Nu kommer han kanske, DS, vad betyder det för oss? För familjen, för honom?

Efter fem veckor och flera undersökningar av olika slag fick vi beskedet att Martin dött. Några månder senare fick vi veta att han utvecklat blodcancer, troligen till följd av sin kromosomavvikelse. Just den blodcancervarianten läste vi hade inte särskilt god prognos. 2 år i genomsnittslivslängd efter diagnos. Så han hade inte blivit gammal även om han fötts levande.
Vad jag vill säga med mitt inlägg är att man vet inte hur det blir med ett barn med kromosomavvikelse, för vissa som man ser här på FL går det superbra. Min son fick cancer. Man vet inte.

Du (ni) är absolut lika mycket änglamammor som jag känner att jag är.

Lisa

Kan tillägga att vi fick göra MKP eftersom vi i samma veva fick veta att jag har en kromosmavvikelse som gör att jag har 10-15% sannolikhet för barn med DS. Du får säkert göra det också, tror man är berättigad till det när man tidigare burit ett barn med en kromosomavvikelse..  *kramar*

Alisa: Det måste ha varit jättejobbigt att ha gått så långt som till v.27 innan ni fick reda på att barnet var sjukt. Då har man hunnit ställa in sig på att få barnet. En jättesorglig historia, beklagar verkligen! Ett barn med downs syndrom verkar kunna bli rätt friskt och i en del fall får de flera allvarliga sjukdomar, helt omöjligt att veta innan. 

Om jag förstår rätt så ska blodprov tas på mig och sambon för att se om vi har något kromosomfel/ anlag för den ärftliga formen av DS.  

Pernilla79: Vi var sjukskrivna en vecka innan aborten och en vecka efter. Tro mig, jag vill också skruva fram tiden, vill bara må bra igen. Har börjat känna en så otroligt stark längtan efter barn igen, känns jobbigt.

Kramar till er alla!

Millan

 

Jag är sjukskriven sammanlagt 3 veckor...känns skönt att bara kunna va och ta dagen som den kommer.
Ja visst vill man att tiden ska gå fort fram, så man kan försöka på nytt. Men den tiden kommer så småningom hoppas jag...
För oss så behöver ju inte vi vänta på några provsvar eftersom ryggmärgsbråck inte beror på nåt sånt fel. Det enda som jag ska göra är att äta folsyra för att minska risken att det blir så igen.

Hej alla!
Vilken tur att jag hittade hit. Känner mig så otroligt ensam med mina tankar och min sorg.

Jag genomgick en sen abort (v.21) för ca en vecka sedan pga Downs syndrom. Allt känns så overkligt. Skultdkänslorna är enorma.. gjorde jag rätt?! Hur känner ni såhär i efterhand? Jag var hela tiden rätt säker på att jag ville göra en abort.. men nu i efterhand grubblar jag så mycket över mitt beslut. Jag saknar min pojke något enormt! Jag vill ju så gärna bli mamma.

Dagarna känns otroligt tunga... jag måste ha saker att göra hela tiden annars gräver jag bara ner mig och ser allting svart. Hur tar ni er igenom dagarna?

Stor kram till er alla/ Linda

En stor kram till dig!
Känner precis som du med skuldkänslorna, även om vi valde att avbryta pga ryggmärgsbråck. Men tankarna finns ändå där...
Jag har sedan tidigar 3 barn och dom har varit min räddning, vardagen har varit tvungen att flyta på så att säga för deras skull. Så man har haft fullt upp och det behövde jag...Va jag själv hemma så tänkte jag mycket.