• Kavat

    Allergitråden

    Miralicia skrev 2010-04-21 13:34:18 följande:
    Det finns kornmjöl att köpa - från kungsörnen www.kungsornen.se/Produkter/Bakning/Mjol/?pid...
    Mer än jag visst. Och när du ändå är här. Har du någon lista på hur mycket gluten det är i korn, råg resp vete??? Letat, men hittade inte.
  • Kavat
    EL I skrev 2010-04-21 13:47:11 följande:
    kavat: just nu så känns det som om det kvittar om pengar. Visst är det dyrare och man tycker att vi borde ha samma rättigheter som andra med diagnos men just nu vill jag bara att han och vi ska få lugn och ro. När de dagligen kommenterar på dagis att han mår så mycket bättre och är gladare så känner man ju också att det inte är nåt som JAG hittar på. T ex när vi var på  utvecklingssamtal i fredags så sa en pedagog att "nu kan E sitta vid bordet och liksom plira med ögonen och det glittrar om dem, det gjorde det aldrig förut"...usch jag blir tårögd bara jag tänker på det. Han mår ju bra nu, varför kan de inte bara tro på mig?? visst vill jag inte "beröva" honom saker som han KAN äta och jag vet ju att det är bra att äta allt man verkligen KAN äta men just nu känner jag att det viktigaste är att vi får lugn och ro så får vi ta det andra sen. Han har i alla fall fått lite solhavre i dag så får vi se...men om han är glutenintolerant så ska han alltså inte reagera på havret??
    De flesta glutenintoleranta kan äta REN havre - åtminstonde när magen är läkt.
    Jag klarade det inte när jag försökte förra sommaren (fick diagnos på våren) och beslutade mig då att vänta ett år för att testa igen. Men jag har hudceliaki som gör att man kan få blåsor på huden (jag får i hårbotten och nacke) och har man det så är man oftast mycket mycket känsligare för gluten än en "vanlig" glutenintolerant är. Jag får alltså klåda när jag får i mig gluten, och det är inte det vanligaste symptomet direkt på glutenintolerans.
    Jag kom på sen att kornmalt finns ju i en del saker och det klarade jag inte heller förra året. Åt cornflakes Bruggens som skulle vara glutenfria enligt test, men jag fick klåda och alla symtom, magen kraschade osv kom tillbaks och då åt jag bara några godisbitar av risbräck som hade även lite cornflakes i sig för krispigheten.. Så jag är alltså superkänslig för gluten. Har förstökt luska och funnit att det finns några fler här i Sverige som håller till på nätet, men vanligt är det inte alls..

    Reaktionerna som jag och min son får är utåt sett kanske lite lika, men innuti är det stor skillnad. Så om jag hade vetat hur jag reagerade när vi ställde sonens diagnos så hade jag fortfarande tänkt likadant. Alltså jag vet ju idag att han är allergisk. Men hade det i det stora hela spelat någon roll om han bara får må bra?!  Just då sov ingen av oss och alla mådde urkasst, vi ville bara må bra och sen får man ta ev. problem framöver. Ofta så får man ju mer och mer insikt om allergierna/intoleranserna efter hand. Det sker ju tyvärr oavsiktliga provoceringar, eller som här när vi tror att druvsocker ska funka. Men nu är jag så osäker på vad som orsakade gårdagens reaktion för jag hade blandat ihop när vi åt vad och han borde ha reagerat i förr går och inte igår... Menmen... Så är det ju. Jag fick bara lite kli i ansiktet denna gång och han kunde inte sova har hela benen fulla med utslag och var skitgnällig, så nog får han såå mycket kraftigare allergisk reaktion än vad jag får...
  • Kavat
    EL I skrev 2010-04-21 14:17:16 följande:
    Hittade både rågmjöl och kornGRYN på affären. Det står ju inget om vete i dem men frågan är vad det är kontaminerat av, fast han kanske inte reagerar på det??? Enligt henne var det ju omöjligt och att han reagerade på 2-3 bitar godis med glukossirap nästan skrattade hon åt så hmm kanske inbillar mig igen?!? Får se hur det blir. Just nu är han kinkig som fan, precis som förut, men det kan ju vara så ibland ändå... får se hur det artar sig
    Korngrynen kanske du kan skölja? Kan du det så bör du ju få bort största delen av ev. mjöldamm från vete.

    Mjöl sägs alltid malas mm i kvarnar med annat så risken är att det kan vara upp till 5 % annat mjöl i men läste någonstans att det bör vara mycket mindre i. Men i och med att man inte vet säkert att det är rent och du vet att han reagerar på vete, så får ni väl se hur det går.

    Å andra sidan resonerar dietisten att han inte kan reagera på glukossirap så spelar det ju ingen roll för hennes skull. Får du reaktion på det så tyder hon ju det ändå som att han reagerar på korn resp råg och inte det lilla ev. vetet. Så  det spelar väl egentligen ingen roll om det är rent eller inte.
  • Kavat
    Miralicia skrev 2010-04-21 15:23:39 följande:
    Inte så lätt, jag var lite lat och förkortade när jag skrev  Dermatitis herpetiformis = "hudceliaki"
    Alltså samma diagnos som jag fick. Fast i mitt fall så visade det sig "precis" på transglutaminans (blodprov för gluten) samt att även gastron styrkte det.
    Jag var superdålig och har förmodligen haft det länge utan att veta om det.

    Intressant, du måste fråga ut henne ordentligt!
  • Kavat
    Snutten skrev 2010-04-21 19:09:48 följande:
    Vi ska göra fiskprovokation på sjukhuset imorgon. Håll alla tummar som finns för att hon inte reagerar med andnöd på fisklukt. Vi har tagit bort alla allergi och astmamediciner inför provoceringen och hon har blivit dålig. Jag som ibland funderar på om jag överdriver eller hittar på. Suck, nu vet jag. Det är iallafall tur att det finns bra mediciner. Förresten funderade lite... det var någon som skrev om att reagera med eksem på saker i luften tex pälsdjur osv. Siris eksem blir sämre i tex pollentider. Det tror jag inte beror direkt på pollenet utan på att immunförsvaret är upptaget med pollenet och därför blossar eksemen upp. Kan man inte tänka sig något liknande för andra saker också?
    Hoppas det går bra!
    Skönt att medicinerna funkar vanligtvis.
  • Kavat
    EL I skrev 2010-04-21 17:00:34 följande:
    Vart har du praktik någonstans??? Jag blir så irriterad när jag läser allt ni kunniga skriver och sen de svaren jag fick av dietisten. Det lilla jag lärt mig om veteallergi (o allergi överhuvudtaget) sedan jag gick med i denna tråd gör att jag börjar ifrågasätta många dietister och läkare. Är det av  ointresse? Oförmåga att se individer eller vad är problemet?? Är de SÅÅÅÅ insnöade på vad som är "vanligt" att de inte kan se att en del faktiskt KAN reagera på annat?? Jag sa ju till henne att det var väldigt tydligt med glukossirapen för han hade inte ätit NÅGOT annat konstigt och han hade varit bra i 2-3 veckor innan dess och det enda "nya" han hade ätit var godisbitarna...visst kunde  det varit kontaminerat av mjölk mm MEN han har ALDRIG reagerat med eksem på annat än vete så även om det var kontaminerat av mjölk så var det ju inte det han reagerade på, liksom stärkelsesirapen i krämen...men hon verkade inte tycka så grejen är den att jag som är inom vården själv inte för mitt liv kan först hur man kan misstro patienter/anhöriga. Vad har de för anledning att hitta på??? Speciellt gällande barn?? VARFÖR skulle jag ge honom mat som kostar 3 ggr så mkt och som är 10 ggr så krångligt som "vanlig" mat om edt inte behövdes...förstår inte. Får testa att göra det så "rent" som möjligt. tack för alla tips ni kunniga
    Jag var också hos två olika läkare på barnmottagningen här och enligt dem så jobbade de båda med allergier. Båda två ansåg att jag överdrev typ och att sonen inte kunde vara allergisk mot vete eller havre. "Lite smörgåskex innehåller ju ingenting!" och "Det finns inga fler tester att ta"... "Ge honom vete och havre, han tål det". var några av kommentarerna jag fick.
    Men det blev annat ljud i skällan när jag pratade med honom för att få remiss till barnallergimottagningen, som finns i samma stad och gör lapptest (som enligt dem inte ens fanns ), efter att sonen börjat sova på vete och havrefritt.
    Bytte sedan läkare igen och blir numera betrodd.

    Jag förstår heller inte vad de tror att de vinner på att misstro föräldrarna. Ok, att de vill ha bevis, för kan man så är det ju lättre att äta "vanligt" och det är ju dyrt för alla att äta specialkost. Men det är ju inget man gör med nöje precis om man hade sluppit...
  • Kavat
    {#lang_emotions_coffee} Bjuder tråden på kardemummabullar (dock ej Angel, C och W, för det är bovete i... )

    Mums vad gott det är! {#lang_emotions_sunny}
  • Kavat

    Nu blir jag arg! Vad är det för jäkla dietister och läkare som finns! Rekommendera mannagrynsgröt till en såpass liten som även har mycket misstänkt veteallergi!!!

    älsklingen, nej, mannagryn ska du inte ge, inte heller couscous, bulgur eller något annat som döljer sig under annat namn. Kolla gärna min sädesslagsblogg här eller miralicias blogg för mer info.

    Precis som 3 busfrön skriver, Pama minutris kan man göra gröt av. Sen kan man även göra på Polenta (som är majsgryn, men blir lite mer grynigt) och på sagogryn som är potatis och berika med Althéran. Jag kokar alltid gröt på Carlshamns risdryck till sonen, oavsett vad det är för gryn. Ibland har jag haft lite kokosgrädde i också. Och så olja.

  • Kavat
    EL I skrev 2010-04-22 10:20:26 följande:
    ja mannagryn är vete så använd för guds skull inte det! Testa annars att göra risgrynsgröt på rismjölk, jättegott Det verkar funka bra. Han har vaknat några ggr i natt men somnat om av sig själv så det är inget konstigt. Det brukar han göra även när han mår bra. Eksemen i ansiktet är helt borta fortfarande. Får se hur det blir när han kommer hem i em, brukar ta ca 1 dygn för honom. Nu var det ju dock REN havre i form av solhavre som jag gett så det borde han ju inte reagera på om han nu bara är veteallergisk. Måste försöka få till råg och korn på nåt sätt också vet inte hur bara...eller räcker det med att ge honom havre för glutens skull eller måste det vara gluten från alla olika sorters sädesslag, är gluten gluten liksom eller innehåller det olika i olika sädesslag?? Testade ju att baka bröd i går men blev inget bra, får väl testa igen idag antar jag
    Det är inget gluten i ren havre! Men fortsätt du och öka sakta och se hur det går först. Jag skulle ju väntat MINST 4 dagar med ren havre innan jag försöker med något annat. (egentligen längre, men vet ju att ni har lite tidsbrist)
  • Kavat
    Tibell skrev 2010-04-22 10:16:42 följande:
    Har testat det. Hon tyckte det var sååå äckligt och klöktes vid varje försök. Vi försökte även med både färsk frukt och fruktpuré i ..men näää..ingen hit =(
    Mixa den så den blir slät och gör den så lös du kan och se om det gör skillnad. Jag tror inte att hon kläks av smaken utan av konsistensen.
Svar på tråden Allergitråden